呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️
縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。
二階の整理をしているときにＮＩＣＵ時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…
ち、ちっちゃい！
かわいい……！！
幅と長さがそれぞれ２倍の大きさに。
８年分の成長を目の当たりにして、しんみり？じんわり？した出来事でした。
来月お誕生日を迎える伊吹。
たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じだったのか！と自分でも忘れている事が多いので、
備忘録として、最近の身体面のことなどを記録しておこうと思います。
・吸引
吸引回数は成長とともに落ち着き、すごく調子のいい日は１日１０〜１５回くらい。
深夜はぐっすり眠ってくれるので分泌も減り、朝までしなくてもいい日も。
もちろん体調によっては１日中エンドレスという事も多々あり、ここ数日は分泌が多くて寝不足です。笑
・呼吸器
基本的には主設定（ST）で、注入後などお腹が張って呼吸が乱れやすいときは副設定（SIMV）というふうに、１日１０回ほど使い分けています。
絶好調のときは一度も副設定を使わずに過ごせることも。
体調を崩したりうまく呼吸器にのってくれない時は、呼吸回数や圧を上げて対応しています。
加温加湿器（加湿釜）は、春夏はHC１、秋冬はHC２の設定で加湿力を調整。
ドクターと同じくらい、またはそれ以上にPHILIPSさんの知識量が凄くて心強い。
呼吸器に関してはまだまだ知識が充分でないので、これからも要勉強です。
・導尿関係
導尿は変わらず１日３〜４回。
神経因性膀胱についてはこちらから。
当時は尿中にドロドロとした浮遊物が多く、尿砂も頻回で、カテーテルが詰まるほどの結石が出てきたこともあったなぁ…
あれから数年、今も少し浮遊物はあるものの、色がついていたり形のある汚れは全く無くなり、浮遊物の量自体が激減しました。
そのきっかけはまぎれもなく＂猪苓湯＂という漢方を始めたこと。（チョレイトウ：尿量を増やして悪いものを洗い流す力を高める）
藁にもすがる思いで調べてやっと辿り着き、２年ほど前に主治医に頼み込んで処方を始めてもらってから、劇的に改善しました。
神経因性膀胱による不快（おそらく排尿痛や残尿感など）を示すことがなくなり、伊吹はとても穏やかに過ごしています。
・お通じ
基本的には自力で◎
＋αでピアーレシロップ（オリゴ糖）を１日１回数ｍｌ、補助的に使用しています。
ベビーの頃はイチヂク浣腸なども使用していたけど、ミキサー食を始めてから少しずつ自力で出せるように。
テレミンソフト（坐薬）も今はほとんど使っていなくて、どうしてもお通じが出ないレスパイト中などに使ってもらっています。
ピアーレの量は、その日の体調や前の日の食事内容などによって１ミリ単位で毎日調整。
たった１ミリの差で出なかったり緩くなったり、この調整がなかなか難しくて。
毎日テレミンソフトを使えば、きっとケアの内容的には楽になるのだろうけど…
出来るだけお薬に頼らず、伊吹の機能を維持していくのが目標です。
・食事、注入
朝昼夕１日３回のミキサー食。
合間に水分（ソリタ水、白湯、たまにはジュースなど）を注入して、１日のトータル水分は１２００ｍｌ程。
持続吸引で水分が失われるから、これでもまだ足りないくらい。
昔は栄養剤が全く合わなかったけど、少しずつ慣らしていき、今はエンシュアも併用しています。
小麦・卵アレルギーということもあって体重が伸び悩んでいるので、来月からエンシュアＨ（エンシュアのさらにハイカロリー版）をお試ししていく予定。
いぶちゃんの定番メニューは、スムージー、具沢山豚汁、雑炊やリゾットなど。
忙しい毎日の中で少しでも効率を良くするために、ミキサー食と相性のいい水分多めのメニューになりがちです😂
微量元素のために海藻類、お通じのために油分、食物繊維も積極的に。
運動などの外的要因がほとんど無い伊吹にとって、食事の内容はプラスにもマイナスにも顕著に身体に表れます。
それでも胃ろうだからといってあまり特別な事はなく、私達が健康のために気をつけている事と何ら違いはありません。
・訪問関係、利用サービスなど
訪問教育…週２回（月金）
訪問入浴、訪問看護…週２回（月金）
同じ時間に来てもらっています
訪問リハビリ…月１回
今月から週１回→月１回に変更
往診…月２回
昨年から近隣の消化器内科の先生が
往診医を引き受けてくださり、
気切、胃ろう交換にきてくれています
訪問薬局…月１回
毎月の在宅医療物品を届けてもらっています
レスパイト…２〜３ヶ月に１回（３泊４日）
半年に一度のボトックス治療もこちらで
通院…なし
デイサービス等…利用なし
その子の年齢や家族構成、環境などにもよってサービスの利用内容は順次変わっていくし
在宅開始当初は週４〜５回ほど入ってもらっていた時期もありました。
今は下の子達も少し大きくなり余裕ができたので、訪問は月金の週２回に集中させて、残りの曜日はゆっくりと過ごしています。
訪問リハビリはそろそろ卒業も考えていたのですが、報告や相談も兼ねて継続することにし、週１回→月１回に変更。
もちろん訪問関係のスタッフさん方のことは大好きだけど、それ以上に一人の時間も圧倒的に必要なタイプです🤣
・大変なこと
８歳になってくると、精神的にというよりもやっぱり物理的に大変なことが多くて
今いちばん大変なのは、体位変換と移乗かな。
骨折リスクの高い伊吹は、移乗は絶対に２人がかり。
寝たきりとはいえ８歳児の身体つきはずっしりとしていて、体位変換は毎回とても気を使うし、夜中はとくに体力気力が必要。
家族以外だと、限られたごく数名の精鋭ナースさんしか体位変換ができません。
結局のところ一体何を伝えたいのかって、私はこんなにも苦労をしているんだという大変アピールなんかではなくて
それらを全て吹き飛ばす、我が子の愛おしさ。
夜中に伊吹の身体の向きを変えて、さぁ寝るぞーとベッドに入ってから、涙が溢れてくることも。
それは悲しさや苦しさからくるものではなく、可愛くて可愛くて、大切すぎて、どうしようもなくて溢れてくる涙です。
そんな時はベッドから出てまた伊吹の側にいき、気が済むまでおやすみ、大好きだよと伝えて、また眠りにつく。
来月８歳のお誕生日を迎えるいぶちゃん。
あれからもう８年かぁと、何だか浦島太郎の気分です 🐢
１０月は忙しいので少し余裕のある今のうちに、お誕生日のドレスを後ろ開きにリメイク中。