特定疾患医療費助成のこと | 多発性硬化症のさやさん

多発性硬化症のさやさん

2009年に多発性硬化症を発症したさやさんのひとりごと。

あいかわらず病状に変化なし

最近左ひざが超絶痛いので立ったり座ったり階段下りたりするのがかなり苦痛。

 

整形外科行ったら左ひざがちょっと炎症起こしてるからそれが原因とのこと。

とりあえず飲み薬と塗り薬で炎症を鎮めてから再発防止の治療を考える、と。

 

よくコケるからなぁ(;´∀`)

 

今年の冬(2月)は毎日のようにコケたし(-_-;)

 

おかげで私の膝から擦り傷が絶えることはほぼない(´・ω・`)

 

 

 

そんな私の中で最近大きな話題になってる話。

難病軽症患者:助成対象外、全体の2割 -毎日新聞 2018年6月21日

 

記事の内容を読んでみると12%(約84,000人)が軽症のため対象外とみなされ

 

8%(約64,000人)が未申請とのこと。

 

 

難病法施行以前から医療費助成を受けていた人のうち

 

新たに制定された重症度判定が基準値を満たした人が61%(約445,000人)

 

重症度は基準値に満たないが、長期高額の特例が認められた人が18%(約132,000人)←私はここ

 

 

幸い私はありがたいことにまだ医療費助成を受けることができているけれど

 

毎年更新のたびに認定取消の恐怖と闘わなければならないのかと思うと気が重い

 

 

先日かかりつけ医(神経内科)に「そろそろ一回MRI撮りましょうか」って言われたので

いまは予約日決定の連絡待ち。

 

「MRI撮りに行くんでお休みください(`・ω・´)キリッ」て言うと

『あぁはいはい。気を付けていってらっしゃい(^ー^)』って言ってくれる職場がとってもありがたい。

 

感謝