テレミン座薬を入れて少し緩めが出た後から一晩で9回の下痢と吐けないのに吐きそうな吐き気。(噴門形成しているが吐けるかどうかは締め具合によるらしい。)普段泣かないかなが一晩大泣き。朝イチで受診、点滴。体が酸性に傾いていたらしく点滴追加。体重も1キロ減。
キャリカポンプは返してしまったのでソリタを滴下注入。滴下なんてマーゲン以来。今は毎日栄養剤を使わず全てミキサー食なのでその後の注入は
経口摂取の子のように少しずつおかゆから戻していった。
その1週間後半年ぶりの脳波。左の後ろから波がでてると。落ち着いていると言っていたが…
絶食したら発作が減った話をしたら(T_T)
その影響もあるって。ケトン食療法自然とやっちゃった感じ。
やっと栄養を元に戻したのにそのまた1週間後
ソリタ生活が長く体力落ちてただの鼻風邪から高熱。
また珍しく大泣き。つらいね。苦しいね。しか言えない。ただの風邪なのに1度体調を崩すとこんなにも時間がかかるんだ。とネガティブ母さんに変身中。
気を取り直してがんばれかなちゃん。
栄養をつけるんだ!
おまけ
PTで電動車椅子に乗った日、かなはマリカー並みに暴走して私は笑いすぎた。家に帰ってかなをマットの上に置いて玄関を閉めに行くとおとがママ、大変!と叫んでいる。
見るといつもとは逆に寝返りうってたー!!
電動車椅子でかなの動きたいスイッチを押したようだ。
おと「人間はいつも違うふうに動いたり話したり自分で思ったように出来るのにどうしてかなはいつも同じなの?」
私「同じかな?」
おと「8時28分にあーいー。と毎日言う。昨日も今日も。一昨日も。」
観察力すごい。
おと「かんぴんそんなに甘いにおいさせてるとAが来るからね!」
A=ありのこと。
かんぴんは赤ちゃんみたいなにおいを発している。
レスパイト入院でどこもいじっていないしずっとその場にいたのに着いて数分でかなの上着が突如無くなるという怪奇現象。
おと「それはたぶんね、Aがみんなで運んだんだと思うよ。」
いつの間に!
おと「かんぴんってなんで発作の時にでこぴんすると心は傷ついているのにやめてって言わないの?」
心は傷ついているのに。笑
でこぴんはしないで!
かなの胃腸炎、二次感染予防で誰にもうつさず3週間近く経っておとが謎の高熱、腹痛。下痢なし、吐き気なし。(学校で胃腸炎流行)
医者「ここ痛い?」←お腹押す
おと「結構痛い。」
医者「ここは?」
おと「気持ちいーー!」
医者・私「笑笑」
おと「なんでママはたくさん心に入れられるの?俺は900個位しか入れられなくて。」
私「何を?」
おと「お・も・い・で。」
笑
おと「ママの指はいつも冷たいから俺が暖めてあげる。」
私「おとの手も冷えちゃうよ。」
おと「そんなこと気にすんなよ。」
きゅん。
最近じわじわきただいの言葉
「もう!こたつの中足多すぎ!怒」
最近じわじわきたおとの言葉
「俺の口癖は俺。」
なんも贅沢言わないから無事に年を越したいです。
かな、あいらーびゅ。
急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族の方に見つけてもらいたいと思っています。