発症6年。胃ろう食で季節、行事を感じる | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

かな、7歳になりました。
AESD発症からもうすぐ6年が経とうとしています。あの頃みたいに悲しくて切ないカウントダウンなんてもうしません。
なんでかなが病気になってしまったんだろう、なんで我が子に限って寝たきりの重度障害になってしまったのか、医療的ケアがない子もいるのに。という想いは稀に、ふとしたときに出ることはあるけど今はもうほとんどありません。
かながかなであることはあの時も今も変わらず、本当は見るはずのなかった世界を見せてくれるかなにも兄2人の愛にも感謝の気持ちでいっぱいです。そんな気持ちになれていることをあの頃どん底だった自分に教えてあげたい。
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さて、年末年始や節分はちゃんとかなも特別な日と感じられたと思います。自分の分のごはんを見てかなはお口をもぐもぐ。食べ物だってことをしっかり認識していました。
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休日のおやつはたまに手作りにしたり、ファミレスや料理セミナーも手動ミルや電動ミル持参で♡
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胃ろう食だからハマっているわけではなくて、みんなで楽しく食べて「食」でわくわくするのが好きなのでこういうこともだいが小さい頃からしています。↓最近の。
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今年の目標は、新しいことにチャレンジする!今しか出来ないことをする!緑が好きなかなとお弁当持参で車椅子で山登る!(イベントじゃなくて個人的に!自力で!笑)
障がいを理由に私や3兄弟が諦めたり、かながこうだから出来ないと兄たちにも思ってほしくない。かながいるからこそ出来ることも沢山したいしそれをもう日常のごく当たり前な風景に出来ていることが幸せ。
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かな、あいらーびゅ。

急性脳症の子の家族や胃ろう食に興味がある方にこのブログを見つけてもらえますように。
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