4年ぶりの入院 | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

胃ろう造設、噴門形成のオペ以来初の入院。
筋緊張もあって噴門形成が緩んでいないか逆流の検査。全身麻酔も。

入院すると親子共々精神的にやられる。
今、この選択は間違っていないのかを常に考えているけど、それをより実感する。

検査の前の日に入院し、「明日は朝8時半までに来てください」と突然言われたけど、きょうだいを頼む人がいない場合どうする?(病院が遠い。)
かなのせいで出来なかった!と後から思うようなことはないように、かなの為に我慢はさせないと普段から決めているけど今回は無理か。
自分が2人欲しい。

そして全身麻酔や検査の不安がありながらの、母自身での抑制。
検査後は薬と呼吸器の管で喘鳴が出ると思ったら大丈夫だった!けど緊張が入り、動き→ひたすらうなされながら眠るかな。
そんな中、私がトイレの時や帰る時に抑制ベストをつけて紐で手を縛る。

縛り方を知っている自分が嫌だ。あえてゆるく縛る。
前これ「それだけ動けるようになったのね!」って言って慣れっこでやってた。
チューブを抜いたり、ベッドから落ちたりしないように。そんなことはわかっていて身体抑制の同意書を書いているけど。縛っている時のママはかなから見て怖い顔していないかな。

私「あー、つらい。これは夢だったと思いたい。この写真を見て。こんなことしたくない。悲しい。」

おと「夢じゃない!かなは全身麻酔も検査も手を縛られるのも1人部屋でさみしいのもがんばったんだからその分成長したんだよ!縛られていることよりこの写真を見るとかわいいかなを俺に見せるために撮ってきてくれてありがとうって思う。うまく言えないけどさ。」
( ; _ ; )

私「不安すぎて眠れなかった。かなはちゃんと寝れたかな。」
おと「俺がホットアイマスク買ってきてあげるから今日は2人でホットアイマスクつけてしっかり寝よう!」
優しい。ありがとう。

きょうだいにも、入院中の友達にも、検査中話そう!って朝一で会いに来てくれた友達にも助けられた入院生活。たまたま連絡くれたママも「入院は負のオーラに負けて病む。私もそう。」って言ってくれた。その言葉はひとりじゃないと思える。

本人もママもきょうだいもみんな周りのことを想いながら日々全力。
相手の気持ちを想像できる人たちが周りにいることがしあわせ。

また楽しいことたくさんしようね。
痛いことも苦しいこともがんばってくれてありがとう。

かな、あいらーびゅ。


急性脳症の子の家族や胃ろう食に興味がある方にこのブログを見つけてもらえますように。
応援クリックお願いします↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ