今日は定期受診の日でした
かかりつけは県外からも患者がつめかけるこども病院です。
行くと必ず、必ず一人は知り合いに会います。
今日は誰に会えるかな～と、ちょっと楽しみでもあります＾＾
今日の測定、身長はもうすぐ90㎝というところでだいぶ伸びていましたが
体重は３ヶ月前と変わらず10.7kgでした。
体重が変わらなくても身長が伸びるとだいぶ重く感じるもんだな
最近は発作らしい発作もなく、体もよく動いてホントに元気なんです。
ただ以前尿閉になったことを書きましたが
膀胱内に結石の素となる結晶がたくさんあることが分かりました。
最近はおしっこのたびにキラキラした結晶がたくさん出てきます。
今日エコーで見てみたのですが、毎日こんなに出てくるにも関わらず
結晶の量が前回より増えていました・・・
原因は水分不足、寝たままの体勢が多いこと、いろいろ考えられますが
やっぱりエクセグランの副作用なんだろうなと思います。
今セレニカを減量中なのですが、それを後回しにしてエクセグランを減量したほうがいいのかな…
でもエクセグランは効いているという実感があるだけに減量や中止は勇気が要ります。
でも尿管結石などになってしまうととっても痛いので、このままというわけにもいかないし…
とりあえず、水分嫌いだけど水分をたくさんとらせるようにしないと。
最近は腰も浮かせるようになって、ブリッヂまがいのことをしていたりします。
本当に筋肉も付いてきてよく動かせるようになったなぁと思います。
我が家は１歳前に作ったクッションチェアをまだ使っているのですが
腰を浮かせて足からずり落ちたり、目を離すとクッションチェアに横に寝ている格好になっていたり
明らかに今のはるきちの状態には合わなくなってきました。
作ったときはまったく動けなかったもんなぁ…。
座位保持装置をすぐに作りたいのですが、あまり詳しくなくて。
PTの先生には今はパンダかピットが多いけど、パンダは華奢な子が多いかな～と言われ。
じゃうちはピットかな？と思うもまわりで使っている子がいなくて感想が聞けず。
でもRVの下の部分だけ変えたと思えばいいのかな？
私が今座位保持装置を作るとしたらかかりつけの病院に入っている業者を通すしかないのですが
そこの専属の技師さん、威圧的で意見を押し付けるし新商品の情報も詳しくない、
おまけに仮合わせを全くせず既製のものをハイ、と渡すだけ・・・
相談もしたくありません（-""-；)
今度から補装具のフォローだけ別の病院でお願いしようと考えていますが
ピットをお使いの方の感想、こんな座位保持装置はどう？という情報がありましたら
ぜひこっそりとでもいいので教えてください＾＾
そんな来月３歳になるはるきちくん。
３年も経てばこちらもはるきちとの生活は当たり前の日常になり受け入れもだいぶできて
人にも涙声にならずにいつの間にか笑ってはるきちのことを話せるようになりました。
この前はるきちと会ったことのない人に、下の子が病気で…とちらっと話したら
どんな状態なの？と聞かれたので
「歩けないししゃべれないし目も見えないけど元気だよ＾＾」と言ったんです。
そしたら
「それ、全然元気じゃないじゃない…どうして淡々とそんなこと話せるの？」
と言われました。
うーん ここまで来るのにはさまざまな紆余曲折あり、たくさんの涙と時間が必要だったんですけど。。
でも今は医療行為もないし、結石のリスク以外は内臓関係も丈夫だし感染にも強いし
今まで吐いたこともないんです。
頭以外はホントに普通の子より元気なんです。。
でも障害も通園の中では重い方だし、元気だけど健康ではない。
私はもうこれがはるきちで慣れてしまっているけど普通の人からしたら非日常的なことで
なんでこれで元気って言えるの！？ってかんじなのかぁ…
ま、いいけどね…
そんなもやっとしたときは甘いもの甘いもの♪
また取り寄せてしまいました・・・
相変わらずショーコラ
中毒です
横浜から越してもなおこの中毒を広めている私です