前回はるきちがよく泣くようになったと書きましたが
お腹空いた
の泣き声がいちばんデカいです
食べるのが大好きで太りやすい体質は私たち夫婦に共通していて
こはるっちにもしっかり受け継がれています
はるきちも例外ではないようで、大田原のひどい発作中でも意地でもミルクは飲んでいました。
染色体異常の子なんか食べているのに体重が増えないとママが心配したりしますが
うちはまったくそういうことはないので、食べたら食べただけ身になります
最近体重が一気に0.5㎏増え、反り返りも激しくなってきたので
いつも頭を支える左手首を痛めてしましました
お友達でラコールを経管投与している子なんかが
介護が大変だからあまり体を大きくしないように量を少なくされているという話を聞いて
これは経口摂取できる子にも当てはまることなのか？と考えることがあります。
肥満になったとしても運動のできない肢体不自由児はダイエットができません。
大きくなってからの食事制限は可哀相だし大変です。
そして肥満はリハビリや体の動きの妨げになったり成人病の原因になったり
介護の負担を増やします。
早く介護の限界を迎えるとことは親にとっても子にとっても不幸です。
だったら今のうちから太らない努力をするしか・・・ないよね。
余談ですが、アシュリー事件はご存知でしょうか？
ざっくりいうと重度脳障害児の娘をいつまでも手元に置いておきたい親が
体が大きくならないように手術で成長を止めてしまった話なのですが。
はるきちの障害が分かった当初
「このまま一生寝たきりだというのなら、かわいい赤ちゃんのまま大きくならないでほしい」
と毎日思っていたので、アシュリーの親の気持ちは分からないでもありません。
でもこの手術にはどこにも子供の意志はありません。
子供のQOLを改善する目的ならまだしも、すべてが親側の都合・・・
親と長く一緒に居れることが子供にとっても幸せなはず、と信じて疑わずの手術でしょうが
アシュリーが意思表示できたらなんと言ったでしょう。
私は今後この治療が出来るようになったとしても受けないだろうと思います。
ずっしりくる子供の体重はいつまで抱きかかえられるのか…という不安も一瞬よぎりますが
その重みには子供が生きてきた歴史がギュッと詰まっているし
将来どんなイケメン青年になるのかという楽しみもあるし(￣∇￣+)
（残念ながらイケメン青年にならなかったらならなかったでしかたない。）
まあまだ3歳、11キロなんですけどね。
色白で膨張して見えるせいか会う人ごとにデカいデカい言われます＾＾；
アシュリー事件は非常に極端な例ですが
今のうちから不必要に太らせない努力は必要かなと思います。
体重が増えないと悩んでいる方にはなんて贅沢な悩みと言われそうだけど・・・
なるべく食べるのを我慢させることはしたくないので食事の内容ですかね。
いわゆる食事療法ですね。
その点今通っている通園の食事は理想的です。
大豆製品や無農薬の玄米・野菜はたっぷり、肉・卵は使わないマクロビごはん。
動きが少なく便秘気味な子も多いため、とくに根菜類が多めです。
出汁を出すためだけの最小限の肉やベーコンのかけらはたま～に見かけますが
ベーコンも無着色のスーパーではあまり見ないものだし調味料も無添加のものです。
ほかのことでは節約節約…で夏はクーラーもつけませんが
子供の体を作る大事な食べ物には惜しみなくお金をかけてるなと感じます。
はるきちも半年くらいはここのご飯が食べられなかったのですが、今では笑顔で完食します。
ある日の献立。
この日は年に一度のサンマご飯の日でした。
朝からサンマを焼く匂いが漂っていて、50匹ほどあったサンマの身を
母子分離のお母さん方がボランティアで一匹一匹ほぐして下さいました。
いつも玄米ご飯・豆腐と野菜たっぷりの味噌汁・野菜メインのおかずが2品。
親も300円で食べることが出来ます。
セルフサービスで大盛り・おかわり自由！
いろんな子の食形態に対応していて、はるきちのはキザミ食です。
味噌汁はいつも私の分を取り分けています。
毎回手間と愛情がたっぷりかけられたご飯です。
たまに「この中にこの食材入れちゃう！？」という驚きもあり料理の勉強にもなります。
母子通園の、一番の楽しみかもしれません。
私はもう慣れちゃったんだけど、たぶんこんな通園は珍しいですよね。
一歩足を踏み入れると昭和の匂いがプンプンします（笑）
文明機器（？）もなくてラップや電子レンジもないんです。
なかなか家で毎回ここまで食事に手をかけることは難しいですが＾＾；
将来お互いが不幸にならないよう長い目で食事療法は続けていきたいものです。
自分のダイエットにもなるしね＾＾