それぞれの進路。 | こはるきち日和

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元気いっぱいの娘こはるっち+片側巨脳症で大田原症候群のはるきちくんとの日々♪

今日、通園の3ヶ月の出席率が平均80%を超えました。

4月からめでたく単独通園できることが決定しましたクラッカー

後半は仕事との両立が大変で、親子共々キツかったな・・・汗


うちの通園には健常の子から重度の子まで幅広い子がいて

歩ける子はけっこう年少から保育園に行ってしまいます。

入園許可通知が届く時期になりぼちぼち

「保育園決まったよー」と報告を受けます。

口ではヨカッタね~と言いますが、内心とってもとっても寂しいしょぼん


いつもはるきちーはるきちーと駆け寄ってくれる同い年の女子たちも

みんな転園してしまう。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

はるきちもきっと寂しいと思うな。



それにしても

普通だったら4月からあの幼稚園のバスに乗っていたのかもしれないとか考えると

不思議な気持ちです。

ここに寂しさはあまり感じないんですけどね。


でも娘が「なんではるきちは私が行ってた保育園とか幼稚園に行かないの?」

と訊ねるようになり、これにはちょっと胸がちくっとします。



私にとってはもう当たり前のことになってしまったことだけど(^_^;)

やっぱり世間ではマイノリティなのだと思い知らされることが最近ありまして。


話すと長いのですが学校関係の役員決めの会合で

はるきちのことを話さなければいけないことがあったんです。

50人くらいの前でマイクを使って。


分かりやすい言葉がいいかなと思って

「我が家にはざっくり言うと脳性麻痺で歩けずしゃべれずの子がおりまして・・・」

と何の気なしに話し始めたのですが

みなさんがさーーーっと引いていくのが分かりました。

「まぁ・・・」という呟き。哀れみを浮かべた顔。

みんなの反応をみて、私今すごく重い話をしてるんだ・・・と思い知らされて

あとの言葉が出てこなくなってしまいました。

こういう場であっけらかんと話せるようになるのにはもう少しかかりそうです。。


ちなみに役員は補助という形でやらせてもらうことにしました。

免除でもいいんだよ?と言ってもらいましたが

うちは医療ケアもないし外出に制限もない。

体が小さい今のうちなら連れて歩くのもさほど大変ではない。

まったく何もできません、と人任せにするのはちょっと違うかなと思い。


中途半端な立場でみんなが扱いづらいか。。とちょっと後でシマッタとも思いましたが

出来る限りのことは頑張ろうと思います。






すっかり回復キラキラ


でも胃腸風邪、長かったです叫び

食欲は3,4日で戻ったんだけど機嫌の悪さがなかなか治らなくて。

食べれなくて体力も落ちているししょうがないとは思っても心折れそうでした。

でもおかげさまで今はすっかりもとのはるきっさんです。

心配してくださった皆様、ありがとうございました。