方針の確認されました

おはようございます

木曜日の受診の際、体調の確認や最近の様子などの話を1通り終えたあと、今後の方針について確認されました。

「1ヵ月(輸血が)もったね〜 次も1ヶ月後で良さそうだね… 」

「…で、今後のことなんだけど…

どこかで治療を考えていかなくちゃいけない…」

まさかの移植再検討？？

「今、お子さんいくつだっけ？？」

こまき｢今年10歳になります…｣

「10歳か…

どこかで治療って話になるんだけども、治療にはやっぱりリスクが高い。今、輸血が月に1回位で安定してるけど、これが、間隔が狭くなって週に1回…とかなってくるようならリスクを負ってでも移植を考えていかないといけない。ただ、現状は安定しているし、お子さんがまだ10歳な事も考えると、今すぐ治療って話は難しいよね…リスク高いし。」

「だから、ひとまずしばらくこのまま様子見ってことでいきたいと思うんだけど…良いかな？？」

もちろんですー

フルマッチドナーはいない。今後も見込める可能性は極めて低い(型が珍しい為)。 抗体が大量にあって、臍帯血だとリスクが更に高いと予想される(フルマッチがあれば別だけど)。

可能性としては妹との移植が最有力だが、抗体が大量にあって邪魔をするので前処置などかなり特殊な処置が必要になることが予想されている。

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この説明を受けていて、今すぐ治療なんて恐ろしすぎる

あ〜、経過観察万歳！！

経過観察って、綱渡りではあるけれどもね…

でも、今回しばらくぶりに「怖い」という感覚を味わった。

移植に向かって突き進んでいた時は、怖いと言うよりは一生懸命自分を奮い立たせて前だけを見て走ってた。

…けど…。 状況が変わってから(色んなことが分かってから)意識が変わった。

今は…出来るだけいい状態を維持したい。

そんなふうに思っています

ホントはいつか…なんて来なくて良いんだけど(笑)、とりあえず、まだしばらくはその時が来ないことを祈ってます。

(注:一般的に移植は若い方が成功率が高いと言われているので、これは私の場合の話として聞いてくださいね)

治療をする、しない。その判断はその人ごとに違うと思います。

納得した上で治療を受けるためにもこれからも身体と向き合うことは忘れずにいたいなぁと思います。

楽しく生きることに貪欲に

これからもそんな私でいたいと思います。