この間の外来でのこと。
待ち合いで、スマホを触っているとこんな記事をはっけーんL(・o・)」
ハプロが増えてきてるんだなーって見てたんです。
そしたら診察で…
ハプロが増えてきてるけど…まだまだ主流とは言えないからね…
と
おっどろいた！！
先生、さっき私が見てたの知ってたの？？くらいに(笑)
私の場合は、ハプロ移植(妹との…ね)になる可能性が高いんだけれど、まだまだスグにやるにはリスクの方が高い。
輸血で普通の維持が出来ている今、あえて危険を犯して移植には踏み切らないのがbetterだと考える。 移植して万が一…がないとは言えないから。
子供もまだ小さいし(今年10歳)、何十年先…って訳には行かないかもしれないけれど、せめて子育てが一段落するくらいまでは、（輸血で）引っ張りたい。
って話してくれた
うんうん。私も今はその時じゃない と思ってる。
なので、正直に「私もしばらくはイヤです。出来るだけ現状維持で行きたいです。」と伝えてきました。
多分ね…
入院中に、「ゴールが分からなくなった…」ってメンタルが崩れてたのを知ってるから、先生は【移植は先だけど、それでイイかな？？】って確認をしたいんだろうな…と思うのです。
優しいね
なので、今回はちゃんと「しばらくはやらない方針を支持します！！」って意思表示してみた
いや、前回もした気もするんだけど(笑)
今の私にとっては「いかに元気で長く過ごせるか？？」が大事だから
誤解しないでね。
これは、私の場合。
月1の輸血で繋いでいて、ドナーも見込めず抗体が山盛りの厄介なケース。でも、とりあえず急変することは無いだろうって言う…私の場合の話。
人それぞれ違うから、1例として下さいね。
…ということは、この輸血あり経過観察生活は後10年近く続く…ってことかな
長っ(笑)
でも、とりあえず10年元気に生きられるように楽しく過ごせるように頑張りたいなぁと思います
移植のことは…先のことは考えない。
今を生きます
ちなみに…
ここのところ1ヵ月に1回の輸血でしのいでいますが、働き始めてなかなかしんどい…(特に受診前の1w) なので、先生に「仕事どう？？良くやるよね…
」と言われて正直に「結構しんどいですー」と報告しました。
」と言われて正直に「結構しんどいですー」と報告しました。もっと早めに輸血をすれば身体は楽になる。…けど、長期経過観察をする以上輸血頻度は増やしたくない！
↓↓↓
このまま、月1回の輸血で何とかやっていきたい！
という話になりまして
仕事を減らそうと思っています。
やっぱり受診前は仕事のパフォーマンスが下がるし、家事との両立が…出来ない
自分の楽しみでやってる事は元々受診前には入れないように調整してるし、短時間なので結構大丈夫何ですけどね〜
パートはぼちぼちにしようと上司と相談中です
優先順位は間違えちゃいけないからね
