藤田大知さんブログより | Open sesame!

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ロイス・ディーツ症候群の息子がいます。
少し前までマルファン2型と呼ばれていたものです。
息子の成長記録と、同じ疾患の方と情報交換ができればと思っています。
ロイスディーツの方はもちろん、マルファンの方のお話も是非聞きたいです。
よろしくお願いします。

藤田さんのブログで私が好きな部分を紹介させていただきますおねがい


この病気はね、ちょいと前まで寿命は平均30年といわれていたの。

でもダイジョーブ博士たちの研究のおかげでね、十分な検査と予防を早期から受ければ60年まではヨユウデショー。となったみたい。


だから10年後にはまた更に研究が進んで10万とんで28歳くらいまで伸びるんじゃないかな?


世の中には自分がマルファン症候群だと知らずに過ごしていて10代で大動脈解離をおこし後日、息子さんは実は・・・


というケースがまだたくさんあるんだって。


そんななか俺は幸いにも24年間生きてこれたし、自分の病気を知れて対策をねりはじめた。

立派に長生き券を手に入れることができたのね。



お医者さんに、この病気と向き合うにはまず自分の周りの人間ひとりでも多くに認知してもらうことだって言われて。

ダサいけど病気自慢したよ。


まだまだ知名度の低い病気だし俺が有名になってひろめるしかないね。


うわぁ・がんばろう・・・ビッグになろう・・・


だからね、俺も残念だけど残りの人生が70年くらいしかないから、いいことをいっぱいしていくよ。



このユーモア溢れる文章も大好きだけど、長生き券ってところにハッとさせられた。


うちの子は幼くして診断が付いたから、症状が重いんだな…ってマイナスにばかり考えてたけど、長生き券を早く手に入れたって思えばいいんだ!って思ったら前向きになれる。


心臓にいつ爆発するか分からない爆弾を抱えてると言われる本当に怖い病気なのに、面白おかしく書かれると、そんなに悲観しなくていいんじゃないかって思えてくる。


本当にこの先寿命が10万とんで28歳とまではいかなくても100歳位になりますようにキラキラ