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Open sesame!

ロイス・ディーツ症候群の息子がいます。
少し前までマルファン2型と呼ばれていたものです。
息子の成長記録と、同じ疾患の方と情報交換ができればと思っています。
ロイスディーツの方はもちろん、マルファンの方のお話も是非聞きたいです。
よろしくお願いします。