(※一応、世話人なのに、ガッツリ参加してしまってる件)
今回講演してくれた先生は、数年前に静岡てんかんセンターにもいらっしゃった、Kっきー先生(←分かる人には分かる)
あの、ももぞうの(イケメン)主治医です。
(※なぜイケメンを()に入れたのかは、謎です)
いや、相変わらずのイケメンのメガネ男子でしたよっ！！えぇ！！マジでっ！！萌えましたよっ！！！萌え萌えでしたよっ！！ヒューヒューー！！(←わざとらしい&古い)
講演内容が『ウエスト症候群』
まったくドラベ関係ない(←)
でも、講演は本当に面白かった……と言う表現が適切かどうかは分かりませんが
脳波の画像や、発作動画もあったり、とても勉強になりました。
ウエスト症候群の家族が多過ぎて、ドラベは3家族で、こじんまりしてました(笑)
しかも、みんな身内な感じで『私と喋っても仕方ないよなー』と
私はちゃんと大人として、わきまえて(←)
他のグループに行って貰ったり、先生に繋げたりもしました(←基本、人任せ)
OHANAには、私たち世話人の他に、ボランティアの方がいらっしゃるのですが
ボランティアで来られていた支援学校の先生が
学校にドラベの生徒がいるから(ドラベの事を)勉強したい、と私たちの席にいらっしゃって
こんな熱心な先生がいる学校、そしてそこに通われてるドラベ児家族が、本当に羨ましいと思いました。
当事者同士だと、言えない事もあると思いますが
先生には、同じドラベ家族として、私の気持ちをリアルに正直に、お話させて頂きました。
DSＪが作製した学校マニュアルをチラチラ見せながら、DSJの活動案内を渡しておきました。←理事会メンバーに許可を得てないので、内緒(笑)
さて、ことぶきはパパと一緒に過ごしておりましたが
途中で何度か会場にも来て、騒いだら撤収され(←)
まぁ発作も酷くなく(←知らないけど)良い子に頑張ってくれた……みたいです(←知らないけど)
えすかえーた！！(エスカレータ)で遊んだり
出来損ないピースでポージングしたり。
ソーセージ食べたり(←持ち込み)
あ、噂の美味しいクッキーも頂きましたよ。
コーヒーも飲み放題なんですかね、あれ(←せこい)
いたれりつくせり、ですよね。
講演中に、子供が走り回ってたのも
それを笑いながら追いかけるボランティアさんも
OHANAならではの味があり、そしてクオリティの高い会だったと思います。
こんな素敵な会を立ち上げて下さったドクターや
全てを背負ってやって下さってる世話人代表の方
協賛して下さる製薬会社と、その社員の方々
そしてもちろん、世話人の方々
ボランティアスタッフの方々
本当に、本当にありがとうございます。
(いつかOＨAＮAでドラベの講演してくれないかな、とか思っちゃったよ)←欲深い
このタイミングで告知するのも何なんですが、ウエスト症候群患者家族会が立ち上がりました。
代表は今回のOHANAでも司会をされてたミナファミリーの本田さんです。
……
この激務の中、よく患者家族会まで……と思うと
焼肉くらい、奢りたくなりました(←奢ってないけど)
(『けっ！いつも口だけじゃねーか』byももぞう)
豆乳を飲んでる途中での写真撮影に、たいそうご立腹になられた、自分に素直なももぞうさま。
あなたのママ、本当に凄いわ。
ウエスト症候群患者家族会HP
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