皆さんからいただいたたくさんのお声は、無事NHK長野のディレクターさんに届けられたそうです。
この調査が、入院付き添い者の環境改善のきっかけとなることを願っています。
さて、最近の娘。
夏のバカンス入院の後は、大きく体調を崩すことなく、園にも元気に通えています。
ま、退院１週間後の発熱でまた酸素付けるようになって以来、すっかり元に戻っちゃってますが。身軽だったのは１週間だけでした(￣▽￣;)
そして園でも手足口病が流行ったりRSが流行ったりで、自主的にお休みしたこともありましたが。入院したり発熱したりが10人以上って聞いたらさすがに怖いし…
まぁでもそのおかげか、痰が増えたり黄色くなったりは日常茶飯事だけど、発熱まではしてません。娘も強くなった気がします。
夏祭りや運動会など、園の行事も休まず参加できました(*´∇｀*)
↑ここまで10/14に書いて保存してました。
その後お熱出たー！！( ；∀；)
まぁでもそれも、熱自体は２日くらいで下がり、あとは咳と痰だけ。だけって言うか、そこがいつもずるずる引きずるんですけどね(^^;
それはさておき。
先日の入院中、発作が群発するようになって始めたビムパット。
それから、群発はしていません。
お、効いたか？と思ってたけど、だんだん右向きの強直発作の終わりにクックッと小刻みに力が入るようになってきまして。
これはもしや、強直から強直間代に移行しようとしてるのか…
始める前の群発は無くなったけど、それ以降は減ってない。そもそも群発自体、ビムパットでと言うよりは時間経過でおさまったような気も…
と言うことで、効いてないと言う判断になり、撤退することになりました。
期待、してたんだけどなー(´・_・`)
ま、期待したところで効く確率が上がると言うものでもないですからね。前に書いてたアレビアチン減量への不安、全く意味無かったなぁ…(￣▽￣;)
次の一手はどうしよう。
メジャーな薬、そして新薬で試せるものはほぼ試しました。
(サブリルはまだだけど、発作がスパズムじゃなく脳波もヒプスアリスミアじゃない今の娘には効かない可能性が高く、非ケトン性高グリシン血症の子に悪影響があったと言う報告もあるので、リスクを冒してまで試す価値は低いと言う見解)
メジャー薬をもう一回試すか、マイナー薬を試してみるか…
主治医は前回の受診で「オスポロットとか…」と言ってましたが、果たしてどうなることやら。
次回受診は明日です。
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！
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