病名を医師から告げられ、さらに、小児の脳神経外科のある病院を紹介され、私の頭の中は、真っ白になりました。
その日、どうやって帰ってきたのか、あまり覚えていません。
どこかで否定したい思い、病名は告げられても、必ずしも手術になるわけでもなく、経過観察になるかも…と何度も何度も自分に言い聞かせていました。
では、その『頭蓋骨早期縫合融合症』という病気は、どんなものか…と簡単に説明すると、
赤ちゃんは、１枚の頭蓋骨で産まれてくるのではなく、６枚の頭蓋骨６本の縫合で産まれてきます。お母さんの狭い産道を通ってくるときに、その６枚を縮めて生まれてきて、だんだんと内側の脳の成長と合わせて、５本の頭蓋骨をつなぎ合わせてきます。赤ちゃんの頃に、大泉門という頭の頭頂部にベコベコしたものがあるのが、まだ縫合前のものですね。
ただ、早期融合症の子は、どこかの縫合が、早い段階でくっついてしまって、その部分は広がれなくなってしまうので、中身の脳と外見の頭蓋骨のバランスが崩れてしまう。というのが病状です。
ちなみに、我が家の娘は、『舟状頭蓋』というものです。
これには、さまざまな頭蓋融合があり、十人十色だったり、合併症を一緒に併発してしる症候群を持たれている方もいらっしゃいます。
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/605.html
をご参照ください。
まだ、発祥の原因は不明で、１０万人に１人という確率という話もあります。が、症候群を持たない、融合症単独の場合は、もう少し、確率が下がるそうです。
私自身も、娘の妊娠中、切迫早産で入院し、早期破水で３２週で出産しているので、そのせいだったのか…と自分を責めていましたが、医師からは、それはないこと。原因やいつ癒着したのかは、誰にも分らないし、誰のせいでもないですよ。と言われ、思わず涙がでました。