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のMerollyです☆
腎生検の経過も問題なく、尿管や点滴などが外れ、大好きなおにぎりが楽しみで仕方ない様子♪
そんな娘さん!!
なんと尿の色が褐色から通常の黄色に戻りまして!!
クレアチニンや補体の値も正常に近づきつつあります。
この時点で溶連菌感染後急性腎炎に症状が近いとのことでしたが、急性腎炎の場合こんなに早くよくならないとのことで...
高血圧、浮腫、発熱の症状も結局出ないまま、良い方なのでいいのですが非典型的なようです。
本人は至って元気にしていて、この頃になると病院生活にも慣れ始め同じお部屋の同年代の女の子たちと一緒に遊ぶように(*´ー｀*)
透析をしている子や移植をする子も多く、私もママさんたちと話す機会が増えました♪
東京女子医大は小児の腎臓では屈指の病院らしく、全国から腎臓移植の為に入院する子が多いようです。
この点でも東京女子医大にしてよかったと安心することができました。
腎臓は移植がゴールではなく、拒否反応が後々出てしまう子も多いという話や腎不全による身体への影響が数多くあることを初めて知り勉強になることがたくさんありました。
同じ年頃のお子さんを育てる親として。
毎日の水分量や排尿量を管理し、出掛けるときも透析の時間を考慮しながらの生活を送りつつ。
受け入れてもらえない保育園があったりもするようで、そのなかで働いたり趣味を楽しんだりしている姿を見て。
私は自分のことで精一杯になると、うまく時間を使えなかったり子供たちへの配慮が欠けてしまっていたなと反省することも。
これは明らかになっているのかわかりませんが、腎臓が悪いと味覚にも影響するようで、ご飯を何粒かしか食べれなかった子が移植をして「お腹がすいたー！」と言ってくれることが嬉しいと話してくれました。
残さず食べなさい。早く食べなさい。とつい怒ってばかりいる食事の時間も、なんでもいいから食べてくれるだけで嬉しいことだと改めて実感したり。
週末一度家に帰宅し、長女とデートをしたのですが、娘たちは私がいなければいないなりに強くいられることもわかり子供の対応力のすごさに驚きます。
そして週明け、腎生検の結果が出ました。
通常よりも白血球などが多くて炎症を抑えようとしていることなどから、菅内細胞増大で《溶連菌感染後急性腎炎》に一番近い。
けれど
・急激に免疫力がよくなりすぎている(通常１ヶ月くらい免疫力戻らず入院)
・高血圧やむくみ、発熱などの症状が見られない
・そもそも溶連菌に感染している所見が見られない
・免疫染色で通常みられるIgGという判断基準で沈着が見られない
など、非典型的なことが多すぎて急性腎炎と断定しきれないところもある。
でも、腎生検をしたことで今すぐ治療が必要な病気ではないということがわかったことが何より。
とのこと。
急性腎炎の場合、１ヶ月程は数値が正常に戻らないことが多いけれど娘の場合なぜかほぼ正常に戻っているので早めの退院ができそうとのことでした!!
ただ 来たとき0.35だったクレアチニンの値が一気に悪くなってよくなって、三日前0.35だったけど今日0.37になってる。
正常は0.2台であり、微量だけどこの上がりが気になる→ここからどうゆう動きをするのか正直わからないことから、次の検査の結果次第で退院し通院に切り替えても良いとのことでした♪
原因がわからないというのは不安だけれど毎日通院となってでも、できれば退院したい旨を伝え、数値が悪化することがなかったので退院へと至るのでした(*´-`)
とても長く感じたけれどぴったり２週間の入院生活。
この修行のような２週間のなかで、考えさせられることが本当にたくさんありました。
長く入院をしている子から比べたらたった２週間とも思いますが、家族みんなが精一杯頑張った２週間はそろそろ限界に近づいていたので、無事に退院できて本当に安心しました。
帰宅後は最低限外出せず、のんびり安静に過ごしています。
食事制限はないものの、改めて子供たちが食べるものに関心がわき、添加物や塩分を気にしたらスーパーで買い物をするときにいろいろ考えてしまったり(*´-`)
来年には入園を控え、この子と一緒に毎日お昼ご飯を食べれるのもあともう少しなんだなぁと思いながら、ランチをしながら打ち合わせをすることも多い日々だった私には...一人でこんな風に食べれるようになったんだなとかそんなことに気付けたりしています。
子供から離れず働きたいという方法を模索し、走り始めたものの少なからず負担を与えていたこともあったのかなと思うこともありました。
結果として快方に向かっているからそう思えるのだと感謝しつつ、自分のことや子供のことに改めて向き合える貴重な時間となりました。
そのなかで、日記を残しておきたかった理由はコチラに書いてみました(*´ー｀*)