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02Jan
- 2018年正月
  あけましておめでとうございます今年もブログ更新していきます先月後半の胃腸炎はすっかり良くなり、なんとかラスト1日は保育所に行きました。めっきりやせてしまい、足や腰周りが細くなった❗️と思ったら、年末は忙しくて外に遊びにもでず、年が明けたらこんどは親がぐったりで、ゴロゴロするしかなく食っちゃ寝の生活を送っています。多分元に戻ったなお正月の主食はからあげだからね… 具合が悪かったり、疲れてて長時間寝た後によくある現象（我が家ではダウンロードした、と言ってる）急に賢くなる（気がする）今回もかなりきました❗️いや、きた気がする❗️ しゃべりがすごい「aiのあしはつめたい。ーおかしゃんはどうかな？（触って）あったかい！」（うれしそう「aiはー、ばあちゃんとー、じーちゃんとねるよ！」「きがえてー、おしっこしてー、ねるよ」（おかしゃんはおくのへやでねて！的なことも言われた）「おかしゃん、はやくいくよ。さむいから。」（病院の駐車場にて）年をまたぎましたが、ABAのことばに関するセラピーと、成長の様子の関連をまとめたいと思っています。 ----- 今日は、自宅近くの温泉に行きました♨️ 楽しいところはわかるらしく、今日温泉いくよ〜！と聞くと、「やったー」（いつも棒読み「おんせん、いく！」と、大喜びします。お風呂ではウロチョロせず、洗ってる時も隣で座っててくれるようになったので、かなり楽になりました休憩室にてマッタリ少し前にガチャガチャデビューしてしまい、アンパンマンのガチャガチャの前で座り込むなど食後のソフトクリーム🍦まだ全部は食べさせてもらえない。年末の慌ただしさ、元日の人の多さ（自宅）からきた疲れをリフレッシュできました〜
24Dec
- 溶連菌&胃腸炎
  ダブルパンチで1週間ほどダウンしてます溶連菌は、1日で熱下がり、療育園と保育所行ったよかった…と思ったら… 本人も、「げんきになったー！」って宣言してたのに（笑）保育所で昼寝中にまさかの嘔吐すぐによびだされ、自宅でシャワー「げぼでた」って、ゲボって自宅では言ってないんだけど、保育所で言うのかな？飲んだものも全て出てしまう状況で。木曜の午後から、今日までまだお腹の調子が良くありません寝てるかぐずってるかどっちか。痩せたただ進歩したなーと思うのは、トイレでしたは出せるようになったこと。一回大惨事になったけど、今日は成功してほんと助かった。ものすごくお腹痛そうだったけど… 冬のイベントはまだいけんなーイルミネーションも、雪遊びも、まだ行かせられないなぁ…と思うのでした。あー疲れた年末に動けないのほんとツライ… 誰かが体調悪いときの同居しんどい…イライラつのる早くあたたかくなって、デイキャン行きたいわ…
23Dec
- コウノドリ最終話だけ見た感想
  ついった界隈やアメブロ界隈、ダウン症業界内での感想だけ見聞きして、見た気になっていた先週のコウノドリ、興味ないわけではないけど、録画もできんし、その時間大体寝てるし。masamiさんブログや、主婦さんブログ読んで、もう私の中では議論が終わった感があったので、いいかなっと。最終話、たまたま起きてて、さらにとうさんもおり一緒に、見ました。今までの話一切見てなかったけど、泣けた(笑)以下感想です。しかも思い出話長いです。要約すると…1️⃣産む決断をした夫婦の描写が、私にとっては気持ち的に近く、リアルさを感じた。産んで幸せそうな描写は決して綺麗事ではない。2️⃣サクラ先生たちみたいないい先生、現実ではいないよね、とは思わなかった。むしろ、出会った先生たちのプロフェッショナルさや気遣いを改めて思い出し感じ入り、感謝しなおした。-----1️⃣産む決断をしたご夫婦が、療育センター？みたいなところに見学に行きます。ダウン症の子どもたちがたくさんいるんだけど、この妊婦さんの戸惑った、不安そうな表情がむっちゃリアル。私も、aiが小さかった頃は、すこし成長したダウン症の子を見ても、不安というか、「残念な感じ」しかしなかったから。本当に本当に失礼だけど、あ～大きくなったらこんなんかーーーう～～ん、ちょっとしんどい…って思ってましたよ…スミマセンでもね、時がたって今見てみれば、あのシーン、「きゃー❗️❗️みんな可愛すぎる❗️」「あの仕草、あの表情、たまらん」ってなるもんで。成人のダウン症の方をお見かけしても、尊敬の気持ちや愛しさや可愛らしいなあ、とか無条件に思ってしまいますよ。↑やや気持ち悪い人ですね、はい。別世界、まったく価値観の違う世界の住人になる。赤ちゃんが産まれた後のお母さんが、「可愛くて可愛くて」って言ってたのが、ですよねーーーって思いました。（ダウン症の乳児出てて可愛かった。）あのお母さん（フィクションだけど）は、もう、こっちの世界の住人ですよ2️⃣「ペルソナの先生みたいな人いない」っていう、意見もいくつか聞いていました。でも、わたしは、そうは思わなかったなあ。実際の産科や小児科の先生や看護師さんって、情熱を持ってないわけじゃないと思っています。わたしは。丁寧なカウンセリング、やさしい口調などというように、物語的な脚色がされて、わかりやすくデフォルメされているからこそ、わたしは、実際の医療者の方々の思いに心を馳せることができたように思いました。わたしは最初、個人医院に通っていて、赤ちゃんが小さいので出産直前にNICUのある病院を紹介されました。個人医院の先生は、「心臓は異常がない。内臓、手足に異常はない」というようなことを言ってくださっていて。産まれたらけっこう首の後ろとか厚ぼったかったし、今思えば胎内でもだらーんとして動きが悪かったように思う……うすうす先生は気づいてたかもな。でも、先生は何も指摘しなかった。その時点で疑いをわたしに言っても、いま思えば、どうなるものでもない。本当に気づいてなかったのかも、だけど、ありがたかった。aiが医療センターで産まれたとき、とうさんはは入院中、しかも無菌室にいました。わたしは、aiに染色体検査をしたいという、もうそれって事実上の告知じゃん！という話を、一人で聴きました。その時、この場にいないお父さんにどうやってこの話したらいいかわかんないんですがどうしましょう？お父さんには黙っとくべき？って、主治医の先生に相談しました。先生は、「まずはこの話は忘れましょう」って言ってくださったんですよ。いや忘れろってちょっと待てよ、って思うかもだけど、結果としてその時のわたしにはよかった。そのあとで、NICUの先生方全員で話し合ってくれた様子でした。逐次報告は聴かなかったけど。結局、主治医の先生が、とうさんが初めて面会来た時にちらっと話して解決してくれました。で、また、その後、主治医GJ❗️だったのが、ダウン症疑いだから、ということで生後数日で眼底検査してくれたこと。そしたら眼科の専門でも何でもないNICUの部長の先生が、網膜の血管異常を見つけれくれて。（医療センターには眼科がない）生後数日の時点で、網膜剥離を起こしかけていることがわかり、レーザー治療しました。ほかの病院からいらっしゃっている小児眼科の先生が、「今回はほんとうによく見つけてくれた」って言ってましたから………マジ失明するところだったそれから、看護師さんや助産師さんの気遣いをとても感じました。別になにしてくれたわけでもないんですよ。でも、わたしが何かを求めたら、できるだけのことはしてあげよう、っていう、心遣いというか…そんなのを常々感じていました。わたしは特に、話を聴いて欲しいとか、そんなのがなかったんで。自分のなかでaiのことやとうさんの病気とか色々消化していってた。わたしがそういう性格だっただけです。以上、長々と思い出話をしました。ぜんぜん、ドラマとは違います。そのときの現場は……ドライです。でもねえ、よくしてもらったなあ、って心から思いますコウノドリみて、リアルの病院もいいとこあるよ、って思いました。わたしは恵まれていたのかもしれませんね。最終回をみて、自分にあった出来事を思い出し、ほっこりした、という超個人的！な感想でした。
11Dec
- 発表会がありました
  発表会がありました。オープニングで年少以上全員の歌劇　そらまめくんのベッド歌、合奏　タンバリン担当しっかり出番があります。まだ年少さんだから、最初はぼちぼち劇あそびを楽しんでた位だったのですが、それではやはり劇の流れが覚えられず。先生と相談して、2週間前から療育園を休み、毎日保育所へ行きました。最後はかなり練習していたみたい。先月、療育園のお祭りで、たくさんの人の前で、いつも踊っているダンスを踊るというのがあり、たくさんの人が怖いのかびっくりしたのか、踊りは完璧なんだけど、ずーっと真下を向いていました。それがあって発表会本番はどうなるかと心配していました。そして発表会。かなり頑張りました‼️ どうやら本番に強いタイプらしい。歌なんとなく口動いてる。タンバリン自分のパートのたたくタイミングでできてる❗️ たん、たん、たん、うん（休み）のリズムもできてる❗️ 劇ひとりで言うセリフ、タイミングばっちりで言えた❗️←「かわいいでしょ〜」とフリ付きで言うのです。出てくるタイミングは、おんなじ役の子が手をつないで一緒にでてきてくれました。タンバリンも劇も、最初は難しかったみたいで、毎日先生が報告してくれて、母は一喜一憂していました。できるようになったと聞いたのは2.3日前くらい。発表会なのはわかってる。歌詞もなんとなく覚えてる。そらまめくんのストーリーもわかってる。タンバリンのたたくタイミングも覚えた。やることを理解して、「がんばろう」と思ってやっていたところがすごい。母は嬉しかったですまっすぐ前を向いて立っていられないので、何もしていないとき常にフラフラ動いたり、横向いたり、上向いたり、それはかなり気になったけど… むしろ気になるのはそこだけ❗️ やることは完璧。すごいなと思いました
04Dec
- ABAセラピー、その2。成果といえるもの
  前回の続きです。まず、かなりの個人情報ですが、今までやった検査の結果（発達指数、DQ）をまとめます。遠城寺式は、◯歳◯か月という検査結果を、数字に換算してます。検査多っ！というツッコミもその通りとしか言えません。ええ、検査慣れしてますとも。○1歳6か月（2014年10月）遠城寺式（療育手帳判定）59移動運動58　手の運動50　基本的習慣47対人関係63　発語　　58　言語理解 72○2歳2か月（2015年6月）K式（療育園カンファ①）全領域60運動65　認知61　言語51-------------------------------2015年11月セラピー始める-------------------------------○3歳1か月（年年少、2016年5月）　K式（療育園カンファ②）全領域56　運動39　認知55　言語65○3歳6か月（2016年10月）遠城寺式（療育手帳再判定）65移動運動54　手の運動68　基本的習慣61対人関係61　発語　　68　言語理解 82○3歳10か月（2017年2月）　K式（療育園カンファ③）全領域72運動60　認知62　言語83○4歳6か月（年少、2017年10月）K式（療育園カンファ④）全領域73運動51　認知65　言語84総合のDQは、セラピー開始半年あまりの時は下がっていますが、その後上がっています。検査法が違うので同じ比較ができませんが、内容を見ていくと、運動は項目をクリアするタイミングがあるようで、数字上は上下動してしまうようです。認知（K式）は55～65の幅で上昇のみではありません。言語が今年は80台になり、特に伸びてきています。セラピーを始めてから、一貫して伸びている分野と思います。これは実生活でも感じていることで、aiのしゃべりにはびっくりさせられます。言葉面については、別に詳しく書きます。------実際のところ。最近受けたK式の結果、発達年齢に直すと、3歳4か月なんです。実物のaiさんは、えっ？！3歳4か月って………それはないわ〜ですよ。だいぶちょっと変わってます。気になるところ多すぎ。検査だからその問題に正解すればいいわけで。検査項目に関係ない、ちょっと幼くて変な部分は考慮されません。検査の意義とか結果ってそういう捉え方をするもんじゃないってのは承知してますが。何が言いたいかっていうと、ABAセラピーやったからって、普通に寄ったわけではなかったということです。（うちの場合は）いや、セラピー時間が週20時間とかならもっと変わったのか？うちは多い時でも週5時間くらいです。あまり般化に力入れてなかったから、実際の生活場面に活かせてないのか？ほんとのところはわかりません。これ以上セラピー時間を多くして、般化にもっと力入れてというのは、わたしにはできないしそこまではやらない、と決めているので。時間にして1日30分、という程度では、知的な障がいが、「治る」まではならないと思った次第です。（あーでもやっぱり気になる。時間多かったらどうなったのか？？？知的な障がいのある子どもに対して実験してほしいわ…）☆ABA、DTTについては下記リンクを参考につみきの会http://www.tsumiki.org/ABAセラピストというお仕事（YouTube）https://m.youtube.com/watch?v=J3iRRGHVQjk ↑セラピーがどんな感じかわかります。
24Nov
- ABAセラピーを2年やって
  冷たい風が吹く中、「おおきなこうえん」↑ai曰くに行ってきました。網を登るヤツにすいすい〜と登っていく❗️ これより高いのもすいすい行ってました。吊り橋のような遊具を初めて渡りきったり、はしごを登ったりしました。はしごは、手が次につかむところがわからなくなるのでおしえながら登ります。足だけ先に登ろうとする。多分腹筋背筋が弱いせいだと思いますが、上半身が不安定なのを嫌うので、最後は地べたに這いつくばってゴールします。午前中休憩なしで遊びまわりました ----- さて、本題。自宅でABAのセラピーをはじめて2年になろうとしています。 ABAのこと、つまり我が家にとってはつみきの会のことは、ブログであまり触れていません。果たしてつみきの会は公開していい情報なのか？！…etc どこまで言っていいのかわかんないし、何より自慢話風に思われるのもイヤ（自意識過剰）で避けてました。（まぁでもこのブログ、私が自意識過剰なだけで、アクセス数見てるとそうそう人目には触れないだろうとも言える）ただ、aiの成長を書いてたブログなのに、ABAのことを抜きにすると、その辺りが書けないという。ブログの方向性がわからなくなって放置まっしぐらになりそうです。それで、改めてググってみたら、「ダウン症児にセラピーしたらこうなった」っていうぶっちゃけた実例があまりなかったんです。もちろん、つみきの会の会員でダウン症の方のご家族は多くいるはずですが、私も体験談を聞いたことはありません。（つみきの会の他の会員をほとんど知らないのもあり）療育の情報探してて、私みたいにABA→つみきの会にたどり着き、ダウン症児に、つみきの会、ABAセラピー（DTT）は効果あるの？時間とお金はどうなの？そもそもできるの？と考える、そんな奇特な方がもしいらっしゃったら。ググって出てくるかもしれない、我が家の話も有益な情報かと思いました。今年になって、療育園のカンファレンスのために、2回検査を受けました。えげつない数値としてあらわれる、DQ上の変化もあったので、あくまで我が家の場合として、つみきの会これくらいやったらこうなったよ、ということがお伝えできそうです。もったいぶらずに早く結果教えろやって感じですが、まだ内容がまったく整理できていません。次回❗️
06Nov
- 2017年、11月
  去年と同じスケジュールで、怒涛の週末が終わりました昨日は午後からいのこです。 4時間以上かけて町内の全世帯を回りました。 60軒くらい？つかれたわ aiの同級生の子が、きょうだいに混じって2人参加してたんですが、その子たち、お昼からにもかかわらず、4時間完歩してましたからね。年少さんの体力にびっくりです aiちゃんも小学校になったら全部参加してほしい。来年から少し歩かせようか。日曜日は早朝から弁当作り。午前中は、小学校の音楽発表会です。半分以上の時間はお外で遊んだり、歌を歌って過ごしました。わたしは、兄の出番が見られたので満足です。昼からは、自宅となりの神社のお祭り。最初、「いきたくない」と。〇〇したい、したくない、の言い回しは最近言うようになりました。鬼が出る、と思っていたようです。（この前のお祭りは、確かに神楽で鬼が出た。よく覚えている。）おかしがもらえるよ、と話したら納得した様子でした。母は、aiが拒否しても、なんとかやらせようと思っています。おやつ、ジュース、アンパンマン見る、新しい〇〇がある、のどれかで誘うと、時間かかってもおおよそは大丈夫。本人、しょうがないなぁーと思ってくれていたらありがたいのですが。（最近は「わすれてたー」といってやることもある）お祭りでは、宮司さんが拝んでいる間、じっと静かに待っている…というのはまだ難しい。じいちゃん→ばあちゃん→とうさん、と、くっつきに行ってました。母さんのところにはあんまり来なくて、別にいいんだけど、人によって態度変えるヤツになってる。終わったら、「おわった！」と何度も大きな声で言います。まだ声の大きさのコントロールも難しいんで。それから、トイトレ。保育所では、トイレでほぼできるようになり、失敗が少なくなったのですが、時間誘導で行けるようになっただけで、自分からトイレ！と言うことは少ない。なので、土日は失敗が多いです。（というか主にオムツ生活）自分で行かれるようにならないと意味ない…まだ道半ばですわ。金曜日もおやすみだった…金曜から怒涛の週末。大きな公園に行きました。嬉しそうにパンを食べているところ。公園で遊んでいるとき、メガネに史上最高に酷いキズがつきました。ショック来年6月にならないと処方箋もらえないというのに…
28Oct
- 上履きデビュー！
  Benesseの、まいにちの園の靴買いました。↓http://shop.benesse.ne.jp/shimajiro/201208_shoes/ 保育所では、年少から、靴下を履く場合に上履きを着用します。さすがにそろそろ寒くなってきて。靴下をまだ自力で履けないので、こちらがめんどくさく、できるだけひっぱってました。上履きは、かなり長い時間履くものの割には、バレーシューズ（というのかしら？）タイプで、心もとない感じです。あんなに外履きに気をつけてるのだから（今はすくすくのミドルカットを履いてる）いろんな方のブログで紹介されていたこちらにしました。まいにち園の靴‼️写真影だらけバックルを剥がして、履いて、締める、という、ふつうの上履きよりは履くの面倒かなと思いつつ… かかとは硬くてしっかりホールドされそう。インソールもしっかりしてる。バックルがかなり大きめ。つかみやすい。何より金具が付いていることで、剥がしても元に戻らない！ ↑ これ、今履いてるすくすくにも採用してほしい！スペック高い、高級上履きです。満足これ一足で、兄の上履きなら6足は買えますが、（笑）400円の上履きがすぐボロボロになるのを考えたら、全然高くないです。上履きは保育所の間は、一年のうち半分くらいしか履かないのですが、下手したら、人生で一番長い時間履く靴かもしれない。徐々に慣れて欲しいです。
08Oct
- 年少の運動会・続き
  がんばった運動会、実は、前日の夕方に発熱してまして…💦💦 耳鼻科の薬飲んで寝たら、夜中は熱もなく、朝も熱は下がっており。そのまま行かせました。出番の時は元気にしていたそうなのですが、全ての出番が終わってしばらくたって、熱があるとのことで、運動会途中で早退しましたそのまま向かった小児科では熱が急に上がり、39度になっていました大人が欲出してしまって、無理させてごめんよ少し残念、とか言っちゃったけど、ほんとうによくがんばった ---- 運動会全体の感想としては、まー昨年通り、ゆる〜い感じでした。各クラスに、集団行動がとれず、悪目立ちしてしまう子が一人ふたりはいます。でもそれだけじゃなく、全体が、ざわついてるというか落ち着かない感じ。兄の頃は、年中年長はもっと真剣に取り組んでた感じがするんだけどなぁ…記憶違いかな年長さんになると、秋には他のお祭りなどへの出演もあり練習が忙しい。 9月学区敬老会（太鼓） 10月運動会 11月学区文化祭（別の太鼓） 12月発表会というスケジュール。以前は全ての行事毎に出し物が違い、運動会・発表会と並行して太鼓の練習をしており、大変そうでしたそれが、「年長さんってすごい」ってことになってたんだけどね。今年は、太鼓の2種類を運動会の出し物にしていて、だいぶ負担を減らしたな、という印象。出し物のレベル自体も以前よりは下げていて、来年のキックボードとか鉄棒の前回り、年長の竹馬や跳び箱、やることが少しになった！ダンス（太鼓）もあの程度ならついて行かれそう。今年のクラス担任は、「aiちゃんだけでなく、他の子もしんどくなるから、運動会に向けての練習はそこまで無理しない。」「運動会は、4月から取り組んでいることの発表の場」ということをおっしゃっていた。年少さんはまあ、ハードな練習はやりようがないから当然として。年中年長も、（メンバーに合わせて）無理はさせない、という流れになっているように思いました。年長さんになったら、全部はこなせないよなぁ〜どんどん差が開いて、親も子もしんどくなるかなぁ〜と、漠然と不安に思っていたけど、さらに成長することも考えると、意外とそれなりに、がんばれる姿が想像できるようになりました。今年はある意味、不安要素が少し消えた運動会になったのでしたおわり
- 年少の運動会
  今年の運動会、無事に終わりました。がんばった…かなかけっこ🏃おそらく余り走れない3人組で走ります。よーい、のポーズが上手。カーブも楽々クリア。そして…えっ⁉️まさかの⁉️トップ‼️‼️速いが…最終カーブ前、まさかの…逆走…先生の追走なしで走ってたんですが、先生が慌ててやってきて、方向修正してくれました結局ゴールまで一人で走りきりましたラストスパート結構速かった。練習の時は、常に誰かの後ろを走っていたのだと思われ、目の前に誰もいなくなったので、どこに向かったらいいのか、わからなくなったのだと思われます。でも、途中座り込まないで走れるようになったのが最近のことだったようで、良く走りましたまぁ、今回の運動会、万事こんな感じで、「がんばったけど、少し残念（ギャラリーにはウケた）」でしたわそうなった原因は、ギャラリーがいたこと、だと思います。家族を含めて、人がいっぱいなのが気になって、気になって、という様子でした。次。サーキット🏁三輪車は結局こげるようにはならず、先生に押してもらいました。やっぱりギャラリーが気になって、次何するかより、こっちに来ちゃう。加配の先生がずっとついておらず、練習の時は一人でもできてたんだろうなと思う。手を降ってる場合ではなーい‼️あと補助が必要なのは、平均台と、巧技台からの飛び降りぐらいで、良くやってました。かけっこと同じ三人組でやったんだけど、これはチームわけを考えた方がいいかもな。この三人はみんな補助が必要なので、このチームの時だけ人手が足りない（笑）（かけっこの時も、うちなんか順位どうでもいいから、いい距離を保って先に走ってくれる子と一緒がよかったのかも）ダンス🕺踊りはとっても良くやってましたどの時でもそうですが、一人では入退場が難しい。（どこに行ったらいいのかわからないと思われ。あと、じっと何もしないで立ったり座ったりしてることが難しい。曲がかかる前から一人だけずっと踊ってる‼️最初後列に並んでて、間奏の時に前にでてくるのもわかってる様子で、先生が立ち位置を直してくれた程度、最後にみんなで円になるのも上手に移動していました。が‼️気になるギャラリーにいつまでも背を向けて踊っていられるわけもなく…（一番前で大きな円になっていたので後ろ向き）最後、親の目の前に来て踊る暖かく見守る先生すぐに戻してくれ…最後に親子競技🐌子供たちがかたつむりになり、段ボールの草の陰に隠れ、親が見つけておんぶしてゴール、です。みんなは一目散に草の方に走ってったんだけど、aiは、親が並んでるところとギャラリーの方へ…ハラハラしたけど、なんとか草の後ろへ行きました。先生が促してくれましたが、結局座って隠れる事はせず。まあ、他の子も、気になって頭出してたんだけどね。（カワイイ）ひじょーにマッタリした競技でしたわ。出番はここまで。よくがんばりました。つづく。
03Oct
- インクルーシブなんてさ。
  「特別な教育」の功罪リタリコに関わっておられる方のブログです。インクルーシブ教育についてとても参考になる記事が多い。最近記事が少なくて残念だけど。〜〜引用の引用ですが〜〜障害のある子どもへの教育の在り方が模索されていた時代において設立された国立特殊教育研究所（現在の特別支援教育総合研究所）の初代所長であった辻村泰男氏は障害のある子どもへの教育について、「個人差に応じた適切な指導が、単に障害児についてだけでなく、学級の全員について行えるような教育的諸条件が整備されたなら―そのとき障害児の多くは、特殊教育から通常の教育に戻っていけるにちがいない」という言葉を残している（辻村,　1968）。〜ここまで〜これがインクルーシブ教育の全てだと思っている。地元小の通常級が、aiにとってインクルーシブな環境じゃないからこそ、とてもじゃないけど放り込めないよなぁ…と思うわけで。あんな一斉指導の方法を取らなくても、教育目標は達成できるんじゃないかな？成績上がるんじゃないかな？インクルーシブ的な考え方するとそうなる。分ける教育をするなら、別にそれに適応するからいいんですよ。必ずしも悪いことじゃないしね。この国に生まれて、それに抗おうとは思わない。ただ、モヤモヤというか怒りを感じるのは、国は表向きインクルーシブをかたっているのに、どんどん歪曲していって、実際は全然するつもりはないんじゃないか、と感じるから。（注:地域の教育に対する価値観の違いはとても大きいと思います）来月の学校へ行こう週間に行ったら、またそういうモヤモヤを抱えるんだろうな…
28Sep
- めんどくさい人・iPhone8
  イヤイヤが進化しています。自分で思う通りにやりたかったのに、母さんが勝手にやってしまった ↓ ムキー❗️ というイヤイヤです。例えば、最近多いのが、お風呂からスムーズに出てこない。はやく〜と、扉を開けようものなら、自分で開けたい開けるタイミングそこじゃない「もう◯×※△のに〜‼️‼️」と言ってグズグズ座り込んでしまいます。じつにめんどくさいそこで、私も元気な時はなんとか聞き出そうと話しかけてみると、「◯×※△◯×※△◯×※△‼️‼️」←文章らしい。ほんと聞き取り不可能。イラっとしてると、ハァ？？はよ出！ …となってしまいます本人も冷静な時は、「じぶんで！」と言えたりします。まぁ大概はグズグズです。涼しくなってきて、最近は朝の出発はスムーズ。手を洗ってきてねー！で、台持ってきて乗って、蛇口上げて…ひと通り自分でできたりする時も。機嫌さえよければ…ねそれから、従来からの、要求がかなわないイヤイヤもまだ当然あります。車に乗るとき。シートのベルトをしようとすると、「◯×※△～‼️」と暴れる。たまに聞き取れる発言によると、車に乗りたくない！ばかりでもなく、 CDかけてくれおもちゃとってくれという時も多い様子。そんなことなら冷静に話してくれれば、やりますってばそんな中でも、最新の行動は、あきらめ❗️ 「しょーがないなぁー」といって、しぶしぶお風呂場にやって来たりするこんなことがたまーにあったりすると、イヤイヤに屈しなくてよかった、とは思います。 ---- あと、お決まりのめんどくさい行動。お迎えの時に、母に気づくと、「キャキャッ❗️」と大ウケして、先生にしがみついて顔を隠す周りから見ると可愛いんだろうと思いますよーでも母はかなり冷めてるんで、いつもなんなんそれ❓帰ろうや❓ ってなってます。家の外では、褒められると、体をくねくねさせて照れたりしてるみたいです。想像できるー❗️ 昨日は、父さんからカエルコール（古！）かかってきたので、aiにiPhone渡してみたら、えー？！父さんなの〜？なにはなしたらいいの〜まよう〜！みたいなうれしさととまどい、みたいな面白い顔しながらも、話せず。その直後、大好きなぽぽちゃんに、おもちゃの電話持たせて、「もしもしっ！うん。うん。はい。△◯※□げんきー？」と、かなり流暢な電話応対してて笑えました半分以上は何言ってるのかわからなかったけど。母の気持ち次第ですね。めんどくさいと思うのか、おもしろいと思うのか素直に成長を喜ぶべきところ、どんどん複雑になる女子に振り回され気味。充分、順調に成長してきてると思いますよ⁉️↑天の声親なんて勝手なもんでーーーどうでもいい私事ですが。 iPhone8買っちゃってテンションMAXですよー❗️初めてAppleストアでiPhone買った❗️ 格安SIMサンクス❗️ 最高ですよー❗️デザリングできるとか神❗️今度はiPad買う❗️ iPhone6ちゃん、短い間でしたがありがとう。こんな姿ですが買取りしてくれるとこもありそうで助かる。なにこのバリバリ… 相棒よ…2年間お疲れ様…
16Aug
- お盆休み
  駅前のデパートのイベントへ。錯視が起こる絵や立体を展示していました。療育手帳見せたら、母とこども1人は無料になりラッキーあそびにいくよ！ということにしてたので、入場したらすぐに走り回る！さわらないで❗️触りまくってすみません兄が見終わるまで監視。父さんが休みになり、家族でお泊まり。隣県の大きなプールへ行きましたこどもプールがとっても広くて満足満足❗️ここは滑り台がたくさんあって楽しみました。かなり水が汚かったけど特に滝が好きになったようで、きゃっきゃ言いながら滝の下へ行ってた唯一の写真水が汚いのが気になったのと、気温が意外と低く寒かったのが、フラグプール終わってからキャンプ場まで行ってバンガロー泊という弾丸ツアーですよキャンプ場近いと思ったら遠かった…到着したらすでに18時近くになっちゃった。今回は、疲れてやる気ないだろうと、最初から火おこしの予定なしです。とりあえずは休憩したいよね。カセットコンロでうどんをゆで、冷やしうどんとスーパーのお惣菜の夕食でした。「にいちゃん、ねてる」次の日。朝この時までは元気だった…父さんにキャンプ場近くの室内の遊び場に連れてってもらいました。帰ってきたら、カラダがすごく熱い。なんと39.5度あったいったん帰宅してから当番医へ（遠い…）予想どおり激混みで、2時間待ちでした熱でぐったり以外は症状がなく、ただの風邪だろうと、熱冷ましのみもらいました。そして昨日。機嫌あまり良くないながら、熱は下がった様子❗️夕方から庭でバーベキューこの夏二回目。義姉一家もやってきて大人数だったが、みんな疲れ気味で、あまり盛り上がらず写真もなし。明日からaiは保育所へ。夏休みの行事もあと少しだ、がんばろう
04Aug
- だいじょうぶ
  帰省の話の続きです。山梨県の忍野に行きました忍野しのびの里です忍者のからくり屋敷があった。吹き矢にいちゃんは喜んでたけど…ここはイマイチ感が否めず宿の中にあるプールへ貸切状態水飲みまくり次の日リニア見学センターへここは予想外に面白かった❗️試験走行日で、午前中は実験線をリニアが行ったり来たり何度も通り過ぎるのを見られました。時速400kmで5両編成があっという間に通り過ぎるリニアのしくみとか、どこを走るの？とかお勉強になりました。その間aiは、2時間キッズコーナーで遊び込んでたらしい写真なし…近くの道の駅でご飯を食べて、帰宅。（豪雨すごかった）-----成長を感じる？出来事がありましたしのびの里で、忍者ショーを見たんですよ。最初のアナウンスで、「暗くなったり、大きな音が出ます。小さなお子さんが怖がるときは遠慮なく途中退出してください」って流れて、そういえばaiちゃん重低音ドンドンいうの嫌いだったよなぁ〜失敗したかなぁ…と母が少々不安に。ショーが始ったら、突然暗くなり、スピーカーの大きな音で、案の定ビビり気味のai。泣きそうになりながら、すごい勢いで母にしがみついて、「だいじょうぶ、だいじょうぶ」って連呼してました。ショーは、殺陣ばかりでもなく途中明るくなって武器の説明とか、お客さんとのやりとりなどもあり、そのときはこわごわ前を向いてました。でも暗くなると再びしがみつく。ちらちら舞台の方を覗いてみては、怖くてしがみつく半泣きで「だいじょうぶ、だいじょうぶ」ってずっと言ってました。でも結局、泣きはしなかったんですよねー忍者が敵を倒したら、他の人に合わせて、aiも拍手。もう、引きつり気味の笑顔で必死のパチパチ。舞台に背を向けてパチパチ。終了後、抱っこしてやってすぐ外に出ました。それで、出るときに初めて、「こわい」ってつぶやいたんですよ。「そうなの、こわかったの」って母が言ったら、そこから声をあげて泣き出しました…がまんしてたんだなってなぜ、泣かんように！って思ったのかはわからないけど、「だいじょうぶ」って自分に言い聞かせてこわいのがまんしてたんだーと。そんなことも思うようになったんだ、と。ほんと驚いた。何言ってるかわからないことも多く、イヤイヤ期で言うこと聞かす中、本人の思いが言葉に出てきている時。もっと母が、気持ちの動きを感じてあげないといけないな、と思いました。そういうの分からない方なので余計に。
31Jul
- 帰省しています
  実家に帰省しています曇りの日が続き、少し涼しくて助かりますやっと新幹線の意味がわかり、「しんかんせん」「しんかんせん、のる」と言っていました。でも電車に乗っても、「しんかんせん！」と言っている…車内ではありえないくらいいい子❗️うろちょろしない❗️大体席に座れてる❗️昼寝もできました-----次の日。兄対策の科学技術館へ。http://www.jsf.or.jp/皇居となり、北の丸公園にあります。地下鉄の駅から遠いから大丈夫かなぁーと思いましたが…行きは何とか歩きました。曇っててよかったここは、内容ももちろんだけど、家族連れで行きやすいところでした人多すぎず（平日）、広々していて、自由に遊ばせても大丈夫。展示はほとんど触ってよくて、その辺気にする必要なし。何ともよかったのが、休憩スペースがとても多くて、展示室の様子を見ながら食事もできるところお弁当持参でもいいし、マジ軽食（カップラーメンにお湯そそぐ的な）も売っていますこれ喜んでた。合わせ鏡。床が斜面になってる…巨大シャボン玉の中に入れるのとか。aiでも遊べるコーナーがたくさんあってよかったです。もちろん兄とは完全別行動、にいちゃんは、みたいところみてきていいよー❗️と放置。それで一度、兄の方に付き合ってたら、aiが消えた❗️探し回っても全く見つからなくて、すごく焦った探しまくって上下の階も探したら、上の階でスタッフのお姉さんとブロックしていたという…びっくりした。反省しました階段登る方が得意だったね…結局、一日中いました。それでもまだ全部は見れてないかな。疲れて眠くて帰りはほぼおんぶ興奮したのか寝られず。aiでもかなり楽しめた様子。-----別の日。去年、私の弟に三つ子ちゃんが産まれており、初めて会いに行きました❗️むっちゃかわいかった最初、3人ベビーチェアに座ってお出迎え（お食事の後だったのね）してくれたのが衝撃的にかわいかった顔そっくりに見えたけど、体の大きさや顔つきが少しずつ違って、性格も違うみたいで。ほんとかわいかった❗️軽かった❗️癒されたぁー2か月早く産まれてて、長くNICUに入院してた子もいたらしく、まだちっちゃいスクスクと育ってほしいな❗️aiは一緒に柵の中に入れてもらい、おもちゃで遊んでました。残念ながら赤ちゃんには興味なし。おもちゃに向かって一目散ですよ…逆に彼らのほうが興味持って近づいてきてくれました。 aiらしいといえば、らしいが…大丈夫か最後にお泊まりに出かけて、その後帰宅しますたのしみー
25Jul
- つかれた
  あつい先々週ころからか、aiちゃん、保育所&療育園で、座り込んでぼーっとして、動かなくなることが増えたらしくて。トイレに行く、ズボンはく、ごはん食べる、パジャマにきがえる、などなど。ぼーっとして座り込んだり、遊び始めたり、してたらしいです。「きょうは、ぜーんぜんうごかなかったです〜。あついからかなぁ？」「トイレの後のズボンが進まず、カウントダウンしたらはきだした。」などなどの報告をきいていました。この前保育所では、好きなはずの給食の時間も、床に座り込みぼーっとしていたそうで。配膳終わってみんながテーブルについて「いただきます！」したらやっと、お弁当箱を取りに動き出したらしい…これはさすがに大丈夫なのかと思いました。保育所の先生は、何度も何度も声かけするのではなくて（聞いてないから言っても無駄）、aiが自分から動くまで待っててくれてるようです。あと、できる範囲で、カウントダウンしたり歌ってくれてる。療育園の先生に聞いてみたら、みんながご飯食べ始めて気づいたなら、それはいいことだと思う。自分で判断して動けるのも課題、のこと。あとは、座り込んでるなら後ろから立たせて一緒に歩く。（↑母もやってますそれ。何度も立たせたら立つから、半ば無理やり一緒に歩くヤツ。そこまで頑固じゃないんで、結構歩きます。）療育園のアドバイスを伝えて、待つか立たせるか、臨機応変に対応してもらうことにしました。あと、上着の着替えはまだ一人では難しいので、始めだけ手伝ってもらうことを再度お願いしました。体力なくてみんなよりしんどいんだろうけど、だからといって、もうやってもらうわけにはいかないよなー。ある程度はできるんだから。-----自宅も基本イヤイヤなんですが、一番母にストレスなのが、朝、出かけるとき、靴を履き始めるのに時間がかかる。ことです。出かけるのは理解してる。でも、「あそぶ！」と言って、非常に機嫌が悪い。（この時点でグズグズのときもありその上あまり得意ではない、靴を履く作業、そして日当たり良過ぎて灼熱の玄関先aiにやらせようと、朝は余裕もたせてるんだけど、こちらも暑いしイライラ…保育所への道のりも、半分地点まで車で行って、残り数百メートルだけ歩くことにしました。aiのための時間にしてるとはいえ、毎日機嫌を取りながら行くのはほんと疲れる。こちらの心の余裕がないと、ご機嫌取って歌ってやったり褒めたりできんわ。療育園の先生に、イヤイヤ期長いよ！と言われて早1年以上が経過していますが…いつになったら朝スムーズに保育所行ってくれるのであろうかつかれるお庭でバーベキューの後、スイカと花火でご満悦。汚Tシャツ
19Jul
- 年少、就学先を考える
  前回の続きです。Masamiさんの記事を受けて、「なぜこの進学先なのか」ということを今の時点で考えてみます。今のところは、地元小学校の特別支援学級に就学させるつもりでいます。（我が家の場合他校は選択不可です。）普通小学校を希望する理由は、本人が、まずいまの状態で、社会性には問題なく、友だちに興味があって真似しようとする性格であると思われること、小学校に上がるころには、身辺自立は少しの手助けでできそうだという見込みがあること。この２つの理由により、支援学校ではないかなと。もちろん、双方の理由ともかなり楽観的に見て、ですが…。次に、特別支援学級か普通学級かで考えます。地元小学校の知的支援学級は、低学年の子が新たに複数人入って存続してます。うちの地域は支援学級は交流があります。今の時点で、本人が常に100%かそれ以上の状態で、定型発達児の中でなんとかついていけるか、というところ。しかも同じように行動できるだけで、その活動の中身は同じようにはできません。身辺自立しかり、ハサミもしかり…多分ほとんど全部の活動で。学校で常に100%以上ってかなりしんどいと思う。普通学級での一斉指導がどういう様子なのかはわかってるつもり。要求される内容はもちろん、体力的、精神的にも無理があるだろう。交流学級→少しがまんしてがんばることを学ぶところ。刺激を受けるところ。楽しめれば棚ぼた。支援学級→落ち着いて学べるところ。自分のペースも少しは許される。ときには逃げ場。特別支援学級に在籍して、双方のいいとこ取りしようと目論んでいます…。それが今の時点で、一番学びが多そうな選択肢でありそうです。-----それから。定型発達児（者）の社会に交ざれるならば、今のうちに体験させておきたいと思っています。（もちろん本人の健康を損なわない範囲で）いずれは、自分と同じような人たちの社会（障害者の社会）で守られて生きていく可能性が高いと思っているからこそです。保育所〜学校生活で、定型発達児（者）もいいひとばっかりであっちちの世界もいいもんだ、という思いをできれば持って欲しい。逆に、定型発達児（者）の世界で嫌な思いした、もう二度と交わりたくない、でもいいんです。向こうがいやだから、障害者のコミュニティ、でもいいし、向こうもいい思い出一杯だけど、やっぱり自分と同じような人と関わりたいなっていう選択でもいいです。もちろん、定型発達児（者）のコミュニティを選択しても全く構わない。しないと思うけど。経験できるなら経験から選択して欲しい。しかも知ることができるのは小さいうちだけな気がする。私自身を振り返って思うのは、同じような価値観、背景を持つ人の中にいる方が居心地がいいし、結局そっちを選ぶということです。多様なコミュニティは、お金とか学歴とか、測れるもので判断したら階層になります。人間はたくさんいるんだからそういう違いはあって当然。普段は混じり合うこともない。（しかしどの階層に属しているかは、個人の幸せとは全く関係ない。）「共生」とは、すべてのコミュニティが混じり合い、例えばおんなじ仕事したり友だちにになったりすることを強制することではなく、それぞれのコミュニティが、お互いを理解し、尊重して共存する社会なのではないかと考えます。-----自分で考えたことのつもりだけど、なんか書いてたらどこかで聞きかじった話だ。きっとMasamiさんだ。しばらくしたら考えが変わるかもしれないし、このまま煮詰まっていくのかもしれない。
18Jul
- リブログ記事”就学に関する、過去記事のご紹介☆2017年”
  いま就学について考えていることのつづきです。Masamiさんの記事を読みました。もう、首が振り切れるくらい首肯した記事が満載で。ほぼ全てのリンクは以前読んだことがありましたが、改めて読み、思い直したこともありました。◯「なぜこの進学先なのか」を言葉で説明できるくらいに考える。◯障害を持った子どもにも仲間が必要。◯戦わずして仲間を得るが、心に残りました。ぜひぜひ読んでみてください❗️❗️❗️
13Jul
- 6月、就学説明会に行ってきた
  うちの市では、就学相談の申し込み期日が来月末です。いま真っ盛りの時期ですよね…就学関連でいくつか書きたいと思います。まずは。先月初めに、療育園の就学説明会があり参加しました。去年の説明会行った話今年は説明に、「指導課」の方がいらしてました。何だかおおよその説明をオブラートに包む感じで、突っ込んだところは全くなしでした。と、感じるのも、去年は「学事課」の方の説明で、「判定は覆りません」「判定と違うところに行っても支援できません」などとかなり強気にクギを刺されたのが強烈な印象として残っていたからです。あと、学区選択が可能な場合とか、支援学級の場合の交流時間等々、ルールをはっきりとおっしゃってたように思います。が今年はなし。（質問でなかったのもあり…）終始、「保護者の方の意見ももちろん聞きます」「お子さんの適性にあった指導をします」という感じ。方針が変わったのか。それとも説明する人（立場）によってこうも印象が変わるものなのか。学事課は事務方だから、原則はこうです。ルールに従ってください。指導課は元は現場にいらした先生なのでしょうか？教室ではこんなことをしています的な話。学区選択の説明は曖昧でした。担当じゃないから詳しくないっていってた。（え、説明会では大事なトピックなのに。）両方来てくださればいいのにねま、でもお役所ってこんなもんか。とても縦割り。文部省著作の、支援学校向けの教科書（通称星本）を持ってきてくださってました。これはとなりに座ってた知り合いママが、「字がない…」って絶句してましたタイムリーに主婦さんが、内容を詳しくアップしてくれてる。むっちゃ参考になります。私はペラペラめくっただけで、ここまで全然見てなかった。特別支援学校の教科書（国語編）特別支援学級・学校の教科書（算数編）-----同じ頃兄の件で、担任、理科のみ担当の先生、校長先生（←聞いてなくてびっくり）と話す機会がありました。兄の言語通級の様子や最近の変化など話しました。3年生になり、そろそろ「いじめ」なんてこともありがちな年齢に突入してるからこその、学校側の水際作戦というか。トラブルになる前に早めに対応！保護者とコミュニケーションとっとけ！みたいな、意思を感じました。いやぁ、親からしたら、親身になって話聞いてくれて、学校への好感度アップですよ。すかさず、aiのことも、実は、ダウン症のある妹がいて、今のところ支援学級希望しています。その際はお世話になると思います。また学校へ行こう週間などの時に見学させてください！と、宣伝しておきました。理科の先生は、特別支援コーディネーターで、去年は支援級担任してた先生だから話ができてよかった。こちらは、学校は良い方に変化しているのではないか、と思った出来事でした。
11Jul
- 4歳〜4歳2か月の成長記録
  最近作ったサポートブックより。 ◯イヤイヤ期いまだ継続中！・着替える時、お風呂に入る時、朝出かける時なと、「ヤダ！」と言う。やるのに時間がかかる。着替えは、できる部分が増えてきたのに従って、ヤダ！の強さが減ってきたように思われる。以前よりも、「自分がやりたい」からヤダ！という場面が増えてきたようにも思う。〈対応〉好きな歌を歌ったり、カウントダウンしたりする。次にある楽しいこと（ジュースやおやつ、あそびなど）を伝える。本人の前にいて見ていても全く動かないので、母が用事を済ませるためにその場からとりあえず離れたりすると、意外とやっていたりする。・できないことに怒って、ぐしゃぐしゃにしたり泣いたり、絶対やろうとしなくなったりする。これはほとんど家だけでやってる。保育所では頑張ってるんだろうなと思う。〈対応〉一人ではできないだろうことは手助けを早めにする。怒ってもなだめて手助けして最後までやる。◯遊び、運動面・ままごとが好き。人形を動かして、人形が食事、ご飯、寝る、などを再現する遊び。人形を２つ持って、２人のやりとりらしきものが見られるようになった。（会話にはなってないが…）ほぼ独り言だが、ままごとの時間が一番しゃべっている。全部聴き取ることが難しい。・三輪車保育所で練習中。家でも室内で乗るようにしました。喜んで乗っている。膝や足の部分を押して進ませている。自分で力を入れるのは分かっていない感じ。・ボールなげ今までオーバーハンドで投げられなかったのが、やり方を見せたら成功することが増えてきた。・走る腕を前後に振れるようになり、走っているように見える。・うんていにぶら下がり喜んでしている。30秒くらいいけることも！手を離して着地ができないけど、怖がることもなくしてる。 ◯身の回りのこと◯食事・生野菜、緑の野菜を自分で食べるようになった。好きなものより先に食べることもある。・水分は家ではまだ少なめ。便秘気味。・下から３本指で持って食べることができるようになり、定着してきた。ただし、機嫌があまり良くないときなど、うまくできなくて怒ることがまだある。・犬食いになるので、お皿を持つように声かけをしている。お皿の中身が少なくなると持って食べられる。・机に片ひじをつく姿勢になる時は、その都度直している。椅子の上にしゃがむ時もまだあり、直させている。◯排泄・パンツ生活スタート。・おしっこもうんちも、「うんこ」「うんこでる」といって知らせることもあるが、成功することが少ない。・知らせる回数が増えてきたものの、そのまま出てしまっていることの方が多い。・うんちはいきみ出してから座らせ、おまるでできたことが数回あった。◯着替え・全体的に少しずつ手助けが減っているように思う。上着はまず腕を通させると、自分でできる。脱ぐのは最初に腕を抜くのが難しい。・靴の左右、上着とズボンの前後を、家では教えていきたい。・本人が表に返すことをしたがっているので教えている。◯その他の日常動作・歯磨き　前後の動きと、上を磨くのを練習している。・はさみ開くのがうまくなり、一回切りがスムーズにできるようになった。・階段　上りで交互に足が出るようになった。のぼりおりが速くなった。・蛇口　　開けられるが閉められない。（反対にひねる動きができない） ◯コミュニケーションについて・以前から、特にあいさつや要求の時に、相手を見ないのが気になっている。家では、「かあさんのほうみてー」などと言っているが、わざと目を背けたりしている。・はい、いいえ、いる、いらない、が本人の思った通りに言えるようになってほしい。・吃音は少なくなってきたように思う。