泣き虫日記

《無痛無汗症》という病気をご存知ですか？

日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。

文字通り
痛みがわからない。
温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。
汗をかかないので体温調整ができない。
そんな病気だそうです。

そのため、怪我や、骨折、脱臼、火傷を繰り返し
暑い日は熱中症
寒い日はあっという間に低体温
本人が気が付かないので命の危機まで…
痛みがわからないと
股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。

根本的な治療法はありません。
そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。

こんな病気の息子がいますが
よく泣きよく笑い可愛い我が子
毎日をバタバタと過ごしています。

患者によって症状は様々です。
あくまで一家庭の様子として書いています。
無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。


※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。

2015年遂に難病指定されました！
今後、治療法が見つかることを願います。

2016年6月　ブログを終了しました。