ご無沙汰しております。。。。。。
いやいや。。。。金木犀のの心地よい香りが広がっていますが
まだまだ暑いですね～(;^_^A
随分ご無沙汰しておりましたが、今日から主に娘の小学校入学について書き綴っていこうかなと思います。
気づけば娘も、もうすぐ六歳。
なんと来年は小学校入学です。
小学生になるんです！
はやいですねぇ。。。。。←どの親もみんなこう思いますよね
生まれてから、、、
やれ入院だ～
やれ手術だ～
あーだこーだと、てんやわんやに過ごしてまいりましたが、
ここ最近はまぁまぁ体調も安定し、
入院は年一回のＣＶ入れ替えオペだけで過ごせていました。
もちろん、それは日々の娘の頑張りと、私含め旦那と幼稚園でお世話になっている訪問看護師さんや主治医のおかげだと思っています。
こう言うのもあれなんですが、私は自分と旦那に日々拍手を送っています＾＾；
日々の医療ケア、、本当によく出来ているなぁと。
娘の医療ケアが生活に溶け込み、もはや当たり前のこととはなっていますが、
それでもこうして毎日しっかりと医療ケアをこなし、娘の体調を管理できていること。
すばらしい！笑
どんな医者も、看護師も、日々のケアにおいては親に勝るものはないんじゃないかとさえ思ってしまうくらいですね。
それくらい、娘の医療ケアは少し特殊で、ある種のコツと慣れが必要なのかなと思います。
先日、報道特集の「医療的ケア児を育て働く」という特集を見ました。
いろいろと考えさせられる部分や共感できる部分もあり、我が家のように医療的ケア児を育てる方々のためになればと思い、小学校入学について書き留めていきたいと思います。
本題に戻って、小学校入学について。
一番最初に市の教育委員会の方に小学校入学についてご相談したのは約２年前でした。
ちょうど、幼稚園に年中で入園するちょっと前のことだったと記憶しています。
なぜそんな前から相談を？と思う方もいるなぁと思うんですが、
教育委員会の方に娘の病状を理解してもらい、受け入れる小学校側の準備を進めるためにはやはり１～２年前からの相談が大事なのかなと思います。（もちろんケースバイケースですが）
小学校側も受け入れるにあたって、校内の改装・人員の補充などなど必要な準備がありますし、そのための予算を回してもらうには前年からの相談が必須なのかな。。。
とくに娘は医療ケアを必要とするため、①医療ケアを行う多目的トイレの設置 ②支援クラスなどの相談 ③必要人員の確保 があります。
ただ、これさえクリアできれば、娘は毎日自分の足で他のこと同じように通学し、クラスでみんなと同じように授業を受け勉強が出来るんです。
私自身よく思うことなんですが、ここは大人の頑張りどころなのです。
娘（子供たち）は日々もう十分頑張っています。
子供たちが健やかな小学校生活を送るために頑張るべきは、もちろん大人たちです。
娘には医療ケアの負担や、体調面に関する心配を抱えたまま、小学校に入学して欲しくないですし、入学後も学校生活に集中できるように、本人の不安材料となうる部分はいろんなことを想定して事前に取り除いておきたいのです。
長くなったので、次は教育委員会・小学校・私たち保護者の三者間で現時点で決まっていることを書きたいなと思います。
ちょうど今週は、教育委員会の方と娘も連れて一緒に小学校を訪問し、話をつめてくる予定です。