青虫あおちゃんの小さな一歩

青虫あおちゃんの小さな一歩

こんにちは、あおむしママです
私の娘のあおちゃんは、重度の筋肉・神経障害、視神経萎縮そして点頭てんかん持ちです。

基礎疾患が分からず、遺伝子検査による病名追求を積極的に行っています。

よろしくお願いします。

こんにちは、あおむしママです 私の娘のあおちゃんは、重度の筋肉・神経障害、視神経萎縮そして点頭てんかん持ちです。 基礎疾患が分からず、遺伝子検査による病名追求を積極的に行っています(^.^)

これからよろしくお願いします。
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あけましておめでとうございます!!

 

前回の更新が1年10ヶ月ほど前...本当に久しぶりにアメブロに帰ってきました。

あおママです。

 

仲良くして頂いていた方々のブログを久しぶりに覗くと、皆さんきちんと更新していて継続力という名の格の違いを新年から見せつけられました...目

 

私とあおちゃんは前回の退院記事後、すぐに再入院し2017年2月まで入院していました。

そして、昨年2月から在宅生活を始め、お家でのお世話に四苦八苦...

 

そんなことをしながらも、7月には非営利の社団法人を一つ立ち上げました。

ですので今は医療ケア児のママと社団法人の代表が私のお仕事です音譜

 

あおちゃんは無事に4歳になりました!

相変わらず首も安定せず寝てばかりですが、表情や声に随分レパートリーが増えて体も丈夫になったと思います。

 

またここで写真や様子をたくさん載せて、皆さんと一緒に子育て楽しんでいけたらなぁと思っています!

あおちゃんは本名も顔出しもしてしまいましたので、ブログの名前もいいの思いついたら変更しようかなっと思案中です目

 

本当に久しぶりの更新ですが、またよろしくお願いします!