こんばんはreinakoです☺︎
も、もう木曜日！
随分時間がたってしまい、、、
今更感ありますが
先日はは姫路まさのりさん講演会、
座談会、
ネットラジオ📻ココロのバリアフリー
公開収録にお越し頂いた皆様、
視聴していただいた皆様
ありがとうございました😊
おかげ様で200名様を超えるゲストの方々、
医療関係の方々、報道関係の方々が
集まってくださり
立ち見まで出るという
熱気ムンムンな講演会となりました。
たくさん至らぬ点もあった事と
思いますが、
この講演会にご尽力頂きました
皆様のおかげさまで、
大きな事故もなく、
無事開催できました事
心より感謝申し上げます。
反省点も改善しつつ、
みんなで楽しめる事、勉強になる事、
またやっていきたいと思いますので
これからもOSAKA
ダウン症ファミリーサポーターの
sunnyをよろしくお願い致します！
さてさて、ちょっと当日レポ
前日、前準備を終え、
あー眠れないわー眠れないわー眠れないわー。
って言いつつ
きっちり子どもたちと寝落ち、爆睡
良く寝て
無駄にお肌艶ピカで迎えた丑満時
ケン兄の学童弁当を拵え
あれ持った？これ持った？
息子たちは、、、
ママもたべる？♡
って超マイペース
って当たり前か…
「ママ今日は遅刻でけへんねんからー！！」
と、
一人バタバタぎゃーぎゃー
言いながら
飛び乗る
ママあせりすぎやー♡
ほんまに…
うん。セーフ！
ていうか
全然大丈夫だった
着いて
会場設営したり
各担当確認作業。
ここにゲストをお迎えするのかー。
とドキドキ。
コーチャンも会場設営お手伝い。
と言う名のお邪魔ムシ
あっちゃいったりこっちゃいったり😱
ごめんなさい
今回はこんな広い会場を快く提供してくださった
病院に感謝感謝です。
お客様も揃い…
ぎゅうぎゅう
ん？
なんか熱い視線…
関西オフ会
おなじみうーちゃんハッケン！！笑
他にも沢山お友達が来てくれて
当日は受付していた
ハハの緊張も和らぎました
声かけて下さった皆様ありがとー♡
こんなに一度にダウン症を持つ子たちが
集まる機会もなかなか無いので
なんか会場内、ひとりひとりから
マイナスイオン充満
幸せの癒しパワーがすごかったです
走り回る元気な就学児さんから
生まれてほどないベビー👶、
酸素など医療器具を、つけながらも
参加してくださったお子さんも😭🙏🏻
ほんとにほんとにありがとうございます。
そして始まった姫路まさのりさんの講演会。
よっしゃ一曲♡
や、や、や、やめーれーい
気を取り直して、、、
こちらが💁姫路まさのりさん、
たくさんのココロに響く
こちらが💁姫路まさのりさん、お話をしてくださいました。
「ダウン症って不幸ですか？」の著者
姫路まさのりさんは
2人のお子さんを持つパパさんですが、
ダウン症のあるお子さんはいらっしゃいません。
そんな方がこの
恐ろしいくらいのキャッチーな題名の
(ハハもコーチャン生まれた当初は題名の
答えが怖くて手に取れなかった本なのです
)
)本を書かれる事、
並大抵の勇気ではできない事だと思います。
姫路まさのりさんも
その当時は各方面から色々な声が
あったと仰っていました。
当事者家族じゃない人だからこそ
わかること、感じること、
伝えたいこと、
この本の中には温かな想いが詰まっています。
まだの方はぜひ買って読んでみてください！
ただ、電車の中とかでは読まない事を
おすすめします
涙で溺れちゃうかも
待ちに待った座談会。
3名のスペシャルゲストの方々を
お招きしました。
この会場の北野病院🏥小児科医
新生児 NICU部長の水本先生👨🏫
そして、
著書の中で取材された
ジェイミーくんのお母様
佐々木 サミュエルズ 純子さん。
そしてそして、
ダウン症児の事を調べたりしてると
必ずヒットする、
ダウン界の超有名blog
「down and up」のアップくんパパさんに
クロストークをしていただきました。
みなさんが気になる
就学のこと、
ネットでのつながり、
ダウン症児の小児期のケア、
告知時のこと…
などなど…
もちろん皆のアイドルなアップくんも☝️
来場してくれていましたよー♡
最後はサプライズゲスト
鈴木凛太朗さんです
無茶振りにも関わらず、、、
「あちらにグランドピアノ🎹があるので
是非1曲！」のリクエストに
快くお応えいただきました。
北野病院には吹き抜けのホール、
ステージがあり、
度々演奏会などが行われ
通院、入院患者さんやご家族を癒しています。
吹き抜けの天井からは太陽光が降り注ぎ
上階の入院フロアからも見ることができます。
空へ空へと流れていくようでした。
以前にお母様に
何でピアノをされたんですか？と
お聞きした時
「凛太朗にはピアノしかなかったから…」
と仰っていました。
無いものに目を向けるんではなく、
今あるもの、
今ある幸せに目を向け
好きな事に
チカラを注ぐことが
実りに繋がること…
凛太朗さんは身を以て教えてくれました。
私たち小さなダウン症児たちの
希望のヒカリ。
素敵な笑顔の凛太朗さん。
本当にありがとうございました😊
☆☆☆
そしてそして
場所を移して…
梅田ソラトニワは
阪急百貨店9階にあります。
アップくんがラジオに出ると聞きつけて
会いに来ていらっしゃるファンの方も♡
ファンに囲まれてもじもじアップくん♡
そんな感じもまた可愛かったなー。
座談会にご出演いただいた
佐々木さん、アップくんパパさん、鈴木凛太朗さんファミリーと、
sunny代表と共にメンバーも
ブースに。
子ども達もいてわちゃわちゃ
ん？ママ！
オリは？
暴れん坊こーちゃんはOnAir中は
外野で…笑
ごめんて。
東京原宿ソラトニワ⇆大阪梅田ソラトニワ
二元中継。
楽しかった〜♡
ハハ座ってただけですが
笑
ですがですが、
笑
ですがですが、
ラジオ音声が一部音割れみたいになって
聴きづらかったみたいで、、、
そして三男りょーちゃん、
ブース内でオギャーオギャーって
海老反りMAX
泣き声うるさくてすみません🙏
もうyoutubeにアーカイブ上がっているようなのでみなさんのトーク
是非チェックしてみてくださーい！
⬇︎
この日講演会後に弾いていただいた
鈴木凛太朗さんの演奏も番組中に流れます
本当にみなさんお疲れ様でした！
この後は打ち上げなんかも…
とても充実した夢のような１日でした。
開催後、
各方面からも
参加して良かった！
ありがとうございました！
と、嬉しいメールやレポ、
たくさんいただきました。
だけど
嬉しいお言葉に
甘えることなく
まだまだまだまだ、まだまだまだまだ…
会の枠を超えて
ハハも
ほんのすこしの微力でも
1ミリしか進んでなくても…
今の立場からのやれることやれるだけ
やっていかねばなーと思います。
今回講演会病院で開催した事には
大きな意味があって、、、
ダウン症に限らず、、
生まれる時、生まれた後、
告知、昨今では出生前診断など…
「生まれる」
に関わる時期は
母親にとっても、子どもにとっても
すごく大事。
ひいては、
障がいの告知、
妊娠、新生児の大事な時期を
母親が、家族が、どう捉えて
どう迎えて、どう接していくか、
ココロの持ち様、環境、言葉、サポート
ちょっとしたひと匙で
その子の、ご家族の乳幼児期、未来は
変わってくると
思うんです。
だけど。今の日本
なかなか医療、福祉とのスムーズな
連携が難しい現状
いい先生、保健師さん、
いい団体もたくさんいらっしゃいます。
だけど
制度が先行してしまって
やりたくても医療現場が忙しく
そこまで手が回らない現状。
そんな中、結局、１人最終決断を迫られる
母親。
どちらに転んでも自責の念を抱いてしまうこと
とてもとてももどかしく感じます。
子どもに何か障がいがあるかもしれない時
何が不安で何が怖くて諦めてしまうかというと
やっぱりその暮らしや育ちの情報がないこと
先の見通しが立たないことだと思います。
ワタシニハソダテラレナイ…
本当はそんな事ないんです。
その部分のサポートとして
ダウン症のある暮らしを知っているモノが
妊娠中から出産後の情報提供を
できればということ、
お忙しい医療との連携を取れたらと
いうこと、、、
医師や助産師さん、看護師さんと
告知する側、された側の気持ちを
共有すること、、、
その医療連携を
全国に広められたら…
ということが目下の目標です。
海外では当たり前の事かもしれませんが
今の日本では
サポート体制が
なかなかハードルが高いです。
ちゃらんぽらんなハハが
なんか壮大な話になりましたが、
、とにかく何かできることをできるだけやっていけたら…と思います。。。
ではまたー☺︎
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