Day14 | over the rainbow〜育児・白血病闘病記〜

over the rainbow〜育児・白血病闘病記〜

妊娠28週で 急性骨髄性白血病を宣告され
帝王切開で出産…抗がん剤治療をして、現在、移植がおわり退院にむけてカウントダウン??
30代の女性です。ヽ(^ω^)ノ

夜中1時すぎ

あっさりと熱下がり始めた


37.7

36.9

35.3


行き過ぎるのね


途中で病衣を変えてもらう



この時にズボンを脱ぎ着してる時に思った

片足になった瞬間とか、やけに足がもつれたりとか
すごくフラフラする

後ろにくらってなったらなにかを掴まないと
倒れそう

たぶんモルヒネの副作用ぽい


昨日、となりのおじ様もシャワー中に転倒して
大変だったって


気をつけねば






ずっと、ふわふわ
ねむねむ



昨日の夜から
朝喉痛いの乾燥のせいかもと思ったので
マスクして寝た


でも
朝方から
喉痛い&たんが絡む&たくさん咳が出る




一番恐れてたものです


お願い
ひどくならないで


体重は51.8

昨日から1.7プラス


体もお腹もぽちゃっとしております


採血、ここ最近毎日です~



今日の夜担当は
STさん。6年くらい3Wにいるベテランさん。

すっごいサバサバしてるけど
飾らなく親切にしてくれるのでとても安心する

私と同い年くらいかな?



いっぱい温めて
右肘裏でとれた


よかったぁ


朝ごはん前4回フラッシュして

コーンスープ
たまごボーロ2袋
いちごエンシュアを水で薄めながら飲む



朝、わりと早くから主治医きてくれて

咳、気になるから
レントゲンとりにいこう


尿の出が気になるし
腎臓の数値が少し良くないから
(腎臓は尿を作っている所)

利尿剤をたくさん使っていこうね


あと、アレルギーどめを
今までソルコーテフを使っていたんだけど、


ソルメドールにかえたいと

ステロイドのお薬です


ソルコーテフの5倍強い


効果は、むくみとりと

GVHDの皮膚湿疹をとる


副作用は、私が一番に気になるのは
ムーンフェイスになること


顔、アゴがまんまるに


それは使い続ける期間が3ヶ月以上とか長いと
なるし、ちゃんともとに戻るよって皆さん言うけど、
私はあんまり思えない


命に比べて顔ぐらい贅沢だって言われたら
それまでだけど、本人にとって重要事項です。



あと、強いステロイドを使うことによって
免疫力がおさえられてしまうため


肺炎などの感染のリスクが高まる



これも大きく不安




でも、GVHDのでる正着する頃のむくみや
湿疹は、ある程度の患者さんは
こうなるから、ソルメドール使うの
大丈夫だからって


わかりました


それからシャワー入って
(昨日からクリームぬってるから、
タオルの体ふきだけだと気持ち悪い)



昼は2回フラッシュして


コーンスープとたまごボーロ2袋とアイスの実
を食べた



↓今日のどんちゃん

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普通におしゃぶりを両手で持ってる

びっくりした


おもちゃキレキレしてもらって
何でもお口で確かめる時期になるのかな?

寝返りも、もうしそうだって~


昨日は
壁のほうむいて壁をほじほじしてたって

可愛い


あ、今までベビーベッドを置いていたサイドテーブル
だと、どんちゃんもう落ちそうで不安で
自分たちのベッドの奥のほうに移動させました




今はのんたんと添い寝のように寝てもらって
私が退院する頃には


ベビーベッドを買うかー

悩み中

おいおい考えていこう





あと

白血球300



好中球100



でましたー



わぁーい
増えてる



レントゲンとりに行ってきて

結果はうっすら肺に水たまってたけど

これだけ、むくんでたら

想定範囲内


抗生物質とか変えて
おさまっていくでしょうって



よかった




それから
主治医とおぎやはぎ先生が
また来て


体の赤いの見て

これはGVHD
50%でてるねーって


背中とお腹がもう真っ赤で赤い転々がつながってきて
赤い皮膚になってきてます



でも足首から太ももあたりのポツポツは
GVHDではなく
点状出血じゃないかって


痒くてかくと皮膚の中で内出血して
赤いのができるやつ


あんまり掻いてないんだけどなぁ~って言ったら
かかなくても、勝手に中で出血したりあるよーって。



そして、
ステロイド
ソルメドールの話。


私が納得してなかったように見えて

二人で説得に来てくれたのかな




長い時間使いたくないって意思だけは
伝えた


それからカテーテルよばれて
車椅子で麻酔科へ。


前と一緒のヒョーキンな先生


新しい女性の先生が助手しながら
教わりながら準備してて


「恋愛とグリップ(エコーの時ジェルつけてから肌に押し付けてるカメラのこと?)は一緒なんだよ、優しくちゃんとリードしてあげないとね」


「恋愛と中心動脈も一緒なんだよ!寄り添って
でも、ここぞという所は主導権をもたないとね!


今日は恋愛ネタでしたね

なにげにいい事言ってます!



前、鎖骨下だったけど、今回、首でって
オーダーなってるけどなんでかな?聞いてる?


と聞かれ


同じところにすぐはできないからって聞いてます
って言ったら


あ、そんな理由かぁ~



なら鎖骨上でも入れられるよ?
首は生活する上で、不便だから
こっちのほうがいいよ~


おぉ!d(゚∀゚d)ナイス!


お願いします



あと、
前回痛みなくて
パーフェクトだったので
今回も最後ぬう時麻酔多めにお願いします



とお願いした



わかったよ~多めにしようね~



じゃ始めますね~




って処置するの、



新任で教わってた
女性の先生がするんだ?!


ベテラン先生見ててくれるから
いいか


それより
眠くてウトウト、モニターみてたら
終わってた


ここの看護師さん
何回か会ってるから顔覚えて下さってるのか



「じゃRIICHIさん、治療がんばってくださいね」


って声かけてくれた



移植中って
カルテに書いてあるの見てくれたのかな?



レントゲンとって病室向かいます





インカメラでとると全然色みがでませんが
もっと濃いピンク色してます


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二股の青い接続部がとまってる所に
前は入っていたので
だいぶ上ですが、首まわるし
生活には支障なさそう


よかったぁ


あと、顔と唇これでもだいぶ
赤みと腫れひいてきました



口の中は
会う人みんな
すごい良くなったねって


固形物を食べられるのは近い~



部屋帰ってきて


のんたん来てくれた


とろみシロップ買ってきてくれた





看護師さんきて
カテーテル、レントゲンの結果大丈夫だったから

固定して、



左腕の点滴ルートは
逆血採血用に残せる事になった


よかったよかった


昼ごはんは
コーンスープとたまごボーロ2袋


とろみシロップ使ってみる
だまだまになっちゃうから難しいけど
あ、これならいけそうって思える喉越しもあったから
これから調整してみよう


本当はちょっとお湯でといたらいいんだけど
その度に沸騰させたお湯を用意してもらうのは申し訳ない



姉とLINEで

のんたんと病室で


5月5日の
端午の節句をどーしようかと話す




リハビリは

スクワット
つま先
ももあげて歩く

ベッドに寝ての足の運動
腰あげ


わりとたくさんこなせた



口腔外科

マウスピース出来上がった


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薄ーい樹脂でできてて
昼間なにも食べてない時つけて
食事中は外す


寝てる間は
みなさん気になっちゃうから外してるみたいです

外したのは歯ブラシで軽く洗って
お水につけておくんだそうです


つけてみた感じ

たしかにほっぺの内側には抵抗感がない



カウンセリングの先生が来てくれて

幻覚の話を少しする

移植が始まる前に

移植中、記憶力が低下したり
ボーっとしたり、幻覚がみえたりするかもしれないって先生言ってて、そんな大袈裟でしょ~と思ってたんだけど、そうでもなかったらしい

また書きます



昼間にも女性のカウンセリングのSD先生きて
アンケートの回収と気持ちのこと
聞いていってくれた




夜ご飯は
久しぶりに豆腐を食べてみようと決めていたんだー

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醤油の味はしないだろうと思って
マヨネーズをかけましたけども


それ以前に
噛んでる間、口の中が、痛い

飲み込むのも
まだ無理だぁ

3口くらいはがんばってみたよ


これけっこう大きくて
ご飯一杯分のカロリーあるから
食べたいんだけどな…


もっと細かかったら
良さそう


どんちゃんの離乳食のすり潰すやつを買って
ママが先に使っちゃうか…笑


あ、豆乳だったら飲めるのかな?
買ってきてもらおう



耳鳴りがひどい


常に、両耳から
ピーって高い音が二種類
ビビビーって音、ぶわわわーんって音、
ゴォーって音と、なぜか凄く小さな音で
曲が1曲流れてる


知ってる歌もあれば
知らない歌もあるけど、集中すると
ズームしてハッキリ曲も歌詞も聞こえる

なんだろ、不思議




9時ごろ、アイスの実食べる



今日は熱あがらなくて
よかったぁ




はい、そして
かなりグロいですが肌の写真載せます。



見たくない方は見ないでねー





















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赤い点は皮膚とったとこ

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痒いです