3月20日は、よかウォーク
3月21日は世界ダウン症の日。
イベント盛りだくさんですが、日曜日に喉が痛いと言い出し、透明な鼻水が沢山出始めたので、翌日に新しくできた小児科に連れて行くと、熱も出てないし、検査は必要ないと言われて鼻炎対応のお薬をもらいました。
そして、水曜日の早朝、38℃の発熱
通っている学校には医療ケア児もいるので、コロナの検査をお願いしますと先生を説得した結果、
はい！陽性
まぁ、本人があまりにも元気だからわかりますが、やはり他の人達にはうつしたくない。
自宅にあったキットでは、何故か私は陰性。ケンタッキーフライドチキン、一本、2人でシェアして食べたよね
なぞです。
朝、自分でお洋服選んで着て、病院へ行くのを楽しみにしていたモチャさん。
ダウン症啓発Tシャツ着てるし。
やるじゃないか
最近のコロナは風邪のように軽症か無症状が多いらしいです。先生はインフルエンザの方を怖がっていました。
インフルエンザとコロナの同時検査ができるキットを購入したので、これで一安心かな？
先日、小腸イレウスの手術をして下さった先生が転勤されることになり、がっかりしている中、生検に出していた結果が帰ってきて、モチャさんは、腸管神経異形成症(Intestinal neuronal dysplasis Type B)という難病を持っていることがわかりました。
要するに慢性的な便秘になりやすいのです。
が、今は毎日飲みたがるモビコールを一包服用することで問題なく排便できています。
とは言っても、これはたまたま主治医が熱心に直腸粘膜生検をしてくれたお陰でわかっただけで、実は知らずに同じ病気を持っている人達は沢山いるかもしれないとのことでした。
手術をしてから、浣腸はほぼしていません。毎日、モチャさんはどこで💩が出たかをちゃんと教えてくれており、それは連絡帳にもその通りのことが書いてあります。
ま、排便に関しては自立してから、どうするか？をきちんと決めておこうと思っています。
色々あるけど、対応さえしておけば元気いっぱいなので、あまり深く考えないようにしたいと思います。
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