さぁ！！土日はしっかりと落ち込んだり泣いたり恐怖を感じたり、一通りデトックスしたので、
作動していきます。落ち込んでたりしてる時間はないので、ひとまず動き出します。
今日は相談員と会って今後の話しをしました。相談員が看護師だから話が早い早い。このことについてはまた後日書きますが、最終まで見越して動いてくれることになりました。
父親にも気管切開することになるってことを連絡しました。
あとは、呼吸器の業者さんやMEさんと気管切開しなくて済む方法が本当にもうないのか相談する予定にもなってます。医者がそれしかないと言うてるので難しいかもですが、知識を得て相談かけてみようかなと。無理だったとしても、するまで少しでも苦しみが減らせるように調節してもらいます。
あとは自分でも調べたり、ブロ友さんにとある団体さんを教えてもらったのでそこでも知識を得るつもりにしています。
怖いもんは怖いけど、、
知識や備えあれば少しでも心の安定はでるかなと思います。
本当に怖いのはどうなるか分からない状況や切った後に生活がままならないことだと思います。
もちろん、知識があったからといったっていい情報だけではないですがそれでも、分からないで想像だけで不安に駆られまくるよりはいいと思います。
ということで、気管切開や呼吸不全や呼吸器のことで知識をお持ちの方、よかったら些細なことでも教えてください
何から調べればよいのか何を聞けばよいのか今は正直分からない感じです。
私として今思いつく不安要素としては
痰吸引、喋られるのか、食べられるのか、気管切開することによるデメリットとメリット、生活の仕方、準備しておくことなどです。あとはもし気管切開してらっしゃる方でしたら、気管切開してよかった面があれば教えてもらえると助かります。
ネットでも調べてますが、やはり当事者などの生の声が知りたいです。
生きるため、そして生活していくため、そして病気でも笑顔で明るく生きるためにもどうかご協力をよろしくお願いします。