ココ最近は毎週、呼吸レポートを出しにいってもらってそれを見ながら調節をするということを行っています。
今回も業者さんがMEさんで意見を出し合って調節して下さいました。
最近、鼻口マスクでも入りが悪く、とくに横になると呼吸器を付けているにも関わらず分時換気量が0.2~0.3ℓくらいになり、ほとんど付けている意味が無い状況になります。
なのでギャッジアップをして寝るようにしてますが、それでも苦しくて目が覚める状態で寝れてない状況です。
正直、あまりの苦しさに恐怖を感じており、呼吸が楽になるなら早く気管切開してもいいかなってくらいな感じです。
なので今日はかなり時間をかけて考えて設定しました。
とはいえ、圧をあげることはこれ以上はなかなかに難しいので細々とした設定変更とIPAPを2だけ上げて今日1晩過ごして報告してダメならまた調節ということになりました。
肺などの体の負担と無呼吸や低呼吸の改善。どちらも取れればいいけどそれは難しいので何度も何度も変更かけて少しでも楽にしてくださろうとしてくださいます。
未だに楽にしてあげられなくてごめんね。と言われますが、私としては毎週毎週暑い中来てくださったり時間をさいて考えたり情報を集めてくださること、それがありがたいです。
あとは、本日指定難病の更新手続きを相談員さんにお願いしていて、更新手続き申請が無事に終わりました
また訪看をもう一日増やすことになりました。そこで胸郭を拡げるリハビリをすることになります。
金曜はPTさんとOTさんで、体の評価と困ってる部分の改善などを話し合う予定。
車椅子とベッドの申請に向けて用意中。
今のヘルパーステーションにも痰吸引できるヘルパーになってもらえるようにお願いすることに。指導は相談員さんがしてくれるそう（笑）
って感じで着々と進めています。
環境の変化と体の進行で心と体のバランスがかなり、崩れつつはありますが、上手いことフォローしてもらってなんとか進めています。
明日は相模原殺傷事件から2年です。
明日は生活介護で話し合いの場を持つことになっています。優生思想についてグループで話し合うことになっており、私はファシリテーターとして参加します。とはいえ、鼻口マスクが外せないので、役に立つかは分かりませんが頑張ります。