ＹＤＫ

今日は月一の神経内科の定期受診でした。

一カ月前に呼吸器設定変更をして楽になって喜んでたのですが、また合わなくなってきました。

呼吸器を使い始めてそろそろ１年。夏くらいにはもう無理だよ。気管切開といわれてたことを考えるとよく持っているしありがたいと思っていますが・・

何度も何度も変更をかけてはだめでを何度も繰り返しています。ぶっちゃけもう触れるとこがないとのことでした。一回換気量も呼吸回数も圧も上げることは効果より副作用の方が高くなる。すでに設定値は基準より高い状況。呼気時間やライズタイムを変えても閉塞が開けれなくなるだろうと。

とはいえ、なんとかならないか考えてくれるそうです。

我慢すべきなのか・・でも苦しいのが当たり前というのも嫌だし・・・難しい。

一生懸命、切らなくてもなんとか呼吸が安定するように考えてくださる。本当にありがたい。

脚の痛みに関しては、漢方を処方してもらいました。「牛車腎気丸」というもの。

どうやら体を温めたり痛みやしびれに効くものらしい。

あとは新しいデイが見つかり安全にお風呂に入れることになった事。デイに常勤でＰＴがいるためリハができること。筋緊張を緩めることを目的にしていくこと。食事はムース食が出ていることを伝えたら先生も喜んでた♪

新しいデイが見つかって本当によかった。利用者は、みんな医療行為の必要な方ばかりなので看護師も多く安心。お風呂はミスト浴でめちゃ暖まるし体の負担も少ないので助かる感じです。

あと遂に全食介にしました。まだ比較的上肢の麻痺は軽いこともあり全食介は甘えかなとかタイミングとかもずれたりしたら嫌だとか思って意地を張ってた部分ですが・・

食介をお願いするようになって、食事量が増えたこと、筋緊張が上がることを少しでも緩和できること、手足の痙性や震えで服を汚したり食器をひっくり返したりなどもなくなり精神的にも身体的にも楽になりました。適度に甘えれるように頑張ろう！

来週の火曜は市役所に話にいくことになっています。今後も安心して在宅生活していくために交渉することになっています。一筋縄にはいかないでしょうが、私も含め市内に住む障害がある方が少しでも安心して暮らせるように話をしてきます。言葉が難しい分、資料作りに追われてましたがなんとか落ち着きました。

やればできる子(笑)頑張ってきます！！