毎日バタバタしています。
24時間介護の取得と自分のトリセツや書類の作成、人の繋がり作り、ヘルパー確保、自薦ヘルパーなどの人材集めと育成など、これからも在宅で一人暮らしをするために毎日奮闘しています。
ありがたいことに人材確保や支援者の方は、したいと立候補して下さる方や私の考えに賛同して下さる方もいてくださり、事業所とのつながりや団体との繋がりを頂いたり、知識を下さったり沢山の方々に助けてもらって前に進んでいます。
正直、体調は思わしくないです。落ち込むことも結構あります。それでも支えてくれる人がいるというだけでまた頑張れます。とはいえ頑張りすぎ言われますが(笑)
在宅医療にも移行しているとこです。ブログでもよく上がっている、呼吸器•循環器の先生です。原因不明で精神的と言われ続いてた時に唯一、絶対神経内科の病気と信じて支えてくれた先生で今回も心強い言葉をくださいました。5月にこの医師、看護師、ヘルパーから市役所、保健師から家族も含めた全体担当者会議が行われ、今後の支援や現状把握や将来的な話をすることになっているのです。
「千ちゃんは既に24時間介護が必要な状況になっている。それを行うのがCareが24時間受けられて看護師が常駐している施設なのかお家で支援を24時間介護がいいのか僕が医者としてどっちではないといけないとは市にはいえない。
だから会議で自分の気持ちを話してね。それに対して僕もアシストする。
千ちゃんがおうちで暮らしたいというならば、僕ができることはするよ。看護師の連携や在宅医としてこれからも支援していくよ。
在宅医療に切り替わる時点で、もう一度気管切開どうするかしっかりと意思表示して話し合ってきてね。呼吸状態がかなり落ちてるし痰の問題もある。在宅に移行する時点で気管切開になる可能性も覚悟しておいてね。僕は千ちゃんが気管切開する選択しても、しない選択しても支援するから。
千ちゃんが今後よくなる可能性はない。だから神経内科の先生に診断書として市役所に「今後よくなることはない。常時人の手や目が必要」といった文面書いてもらえるように聞いてみるね。そうすれば市の理解は早いかも。
痰のことに関しては痰を減らす薬というのはない。痰を減らす薬はあくまで水分を減らすだけで逆に硬くして出せなくなる。飲食後は痰が増えるというのは当たっている。とくにたくさん食べると多く出る。だから少しずつちまちま食べる食べ方をするといい。お菓子でいいから。それでエネルギーつないで行こう。
一緒にこれからを考えていこうね。」
と言ってくださっています。
辛いことも多いし、日に日に出来ないことが増えていく現実。
焦る気持ちとうまくいかない現実でモヤモヤしたり悔しかったり。
呼吸器のアラームで寝つけないときも多く、痰吸引との闘い。
しんどくないなんて言えない。
けど、たくさんの支援者、賛同してくれる人がいる。
一緒に頑張ってくれる人のためにも諦めず無理をしすぎないこと。そして少しでも悪化しないように。そして自分に出来ることでお返しすること。
さぁ、頑張ろう！！