先日、定期受診に行って来ました。


まずは新潟大学に出していた自己免疫抗体の結果が返ってきてました。


結果は……

日本で見つかってる抗体には異常なし


残念だがここまで迷宮入りしている病気だから仕方がない💦とはいえ期待はちょっとしていました。


ただ、1つ目の病気に関して、自己免疫疾患には変わりがないということで、今後の治療方針は


定期的にIVIGとステロイドパルスを行うことで決まりました。


薬の効果としてはIVIGの方が効果はある。

けどどちらも2週間で効果が切れてしまうという欠点💦


ステロイドパルスをまた始まりましたが、

前回より副作用が強く、味覚障害が時間が延びたのと、頭痛と発汗、メンタルを引きづられる感じです💦


免疫抑制剤の話しもあり、薬の調整や治療方針など、一度色々含めて入院になりそうです。