先月末から入院しています。
ivigを今回も打ちましたが、副作用が強くドクターストップ💦
でも先生から、このまま治療していけば歩いたり呼吸器離脱出来るようになるかもというお言葉！
嬉しい気持ち、ビックリな気持ちと同じくらい信じれない、疑ってしまう私がいます💦
今までたくさん傷ついてきました。本当に思い出すだけで涙が出てくるくらいの…。
原因不明ということで負う傷はとても根深く、症状を伝えることが怖い。言い過ぎて病状に固着していると思われるのでは？手伝ってというと頑張りが足らないと思われてるのではと不安になったり、、逆に自分が気にしすぎなのかな？と自分を責めたり、、
とくに若くて発症した私は、若い歳で発症する病気は少なく、タイミングもまた「僕のいた時間」という三浦春馬さんが出ていたALSのドラマ中が神経内科の初診でした💦
その頃、20代前半の若い子達がドラマを観て私もALSかも！？と神経内科を受診することが増えたそうで、最初から相手にされてないそんな雰囲気…。歩くのが困難になってからやっと神経内科を受診したので、駐車場から車椅子に乗ったのですが、クルマから病院まではどうやって来たんですか？みたいな質問で診察を開始されたのを覚えています。
入院もさせてもらえず外来で検査、検査。。車で片道1時間かかる距離で歩くのが困難な状況下で…。筋電図で異常が出てやっと入院させてもらえた感じでした。
それ以外にも、ここで原因不明から脱しましょう！絶対病名見つけますと言われて期待させられて結局分からないから心の問題にされたり、良くなりますって言われてよくならず、裏切られたことも多く…。
医師から家族や支援者にも酷い説明をされて、甘え、出来ない振りをしている、心の問題と言われて冷たく接されたり、、
今でこそ病名もつき、心の問題と言われることがなくなりましたが、医療不信、医者不信はまだまだ存在します💦
それほどたくさん傷ついてきた証拠です。だからこそ嬉しい気持ち、期待する気持ちだけでは終われない自分がいます。今後の身体の変化を体験していけば信用できるようになるのかなと思います。
どうして原因不明や病名不明や教科書通りの症状から外れると、精神的とかこんな症状はあり得ないとされてしまうのでしょうか…。
レセプト上、病名が必要だから請求上で分からないでは無理だから付けられる病名を付けるのは分かりますが、どうか患者に対して簡単に症状の否定や分からないから気のせいや心の問題と片付けないでください。
それにより患者は孤独や自分を責めたり、心が荒んだり、周りからの風当たりが強くなったりして、逆に心が傷つき、症状が複雑化して診断が更に困難になってしまいます。
もちろん本当に精神疾患で治療で改善出来るのであればいいのですが、そうでなければ安易に否定してしまったり、決めつけてしまうと患者はその病名からまず色眼鏡が入った状況下で他の病院でも診察が開始されてクリーンな状況での診察にならなくなります。
そしてドクターショッピングや医療不信、医師不信になり、信頼関係を築きにくくなります。
必要である情報や症状を言い出しにくくなり診断が遠のきます。
医療の闇や狭間に堕ちてしまうとなかなか抜け出せず、症状が悪化してもまともに診てもらえなかったり、しっかりと診てくれる医師や病院もなく彷徨ってしまうことも多くあります。
私自身は病状の進行度や色眼鏡なしで診て下さる医師に出会えたからよかったものの、出会えないまま福祉サービスや手帳の取得が出来ずに医療費や福祉用具も自費購入したりヘルパーさんに入ってもらえない方もおられます💦
やっと病名がついても希少すぎて、私自身、未だに受け入れしてくれる病院も少ないです💦対応出来ない。と言われてしまったり、、私の場合はたまたま市内にこの病気に詳しい医師がいるため助かっていますが、それでも緊急時でも受け入れ出来る病院は少なくて💦
レスパイト入院は現在は1箇所だけです。在宅医が説明しても難しいという現状もあります。
原因不明、病名不明、病態がまだはっきりしていない病気や誤解されている病気、希少難病、、
どれも苦労をすることになります。
病名だけで見ず、色眼鏡で見ずにその人を、困りごとを診て欲しい。そう願うばかりです。