約１年ぶり？です
もうこのブログを見て下さる方は
果たしているのでしょうか…
このブログの主人公のそらですが
中学生になり早9ヶ月。
身長は伸びて私と変わらないくらいですが
体重は小学生からそんなに変わりません。
体幹に肉がついて足は細いまま。
筋肉は相変わらずつかず。
まだ力は勝てます←
私だけの時の発作の時は担ぐのはもう無理で
馬鹿力で引きずるのが精一杯です
中学生になったもののまだ声変わりなく
髭とかも生えてなくて
かわいさがまだあるので
声変わりとかするのが想像できず
いつその時が来るのかとビビってます。
発作の方は相変わらず
ほぼ1週間前後のペースで強直間代発作。
時間は1分前後でほぼ止まりますが
時々忘れたかのように
部分発作が残ることも。
(重責はありません)
強直間代発作が起こって3日ほど経つと
小発作(ガクガク・脱力・ミオクロニー)が
多くなってきます。
そして発作が起こる日が近くなると
ずーーっとガクガクしてます。
発作が起こると小発作が減る
といった感じ。
9月頃に初めてコロナにかかりました。
ワクチンを打っていないそらさん。
さすがに高熱が続き久しぶりに
かなりしんどそうな日が続きました。
発作は2回ほどで群発せず
ダイアップは使っていたものの
成長したらやっぱり違うんだなーと
実感しました。
薬の調整はなかなかで
2月頃静岡てんかんセンターに入院し
元々てんかんの薬を5剤内服していたので
少ない臭化カリウムを切り
フィンテプラを入れました。
しかし、MAXまで増やしたものの
そらには効果はみえず。
6月にフィンテプラの効果みるため
再度検査入院した結果
脳波も入院中の時ほど良くなく
他の薬を整理するために
現在ディアコミットを減量方向へ。
(入院時1500mg/日→今700mg/日)
こんなに減らしてますが
発作に大きな変化がないのも複雑ですねー。
どんだけ必要以上に飲んでたんだと。
次は3月に検査入院するのですが
ディアコミット切るまでには
まだかかりそうです。
(毎月100mgずつ減量中)
ちなみに6月にてんかんセンターで
ディア切りをDrに言われた時
「入院してたら1ヶ月で切れるよ」と
言われました
弟りっくん(2歳8ヶ月)との関係性ですが
まーーーもうほぼ普通に会話できる弟。
身体の安定性、遊び方
全体的に追い越されています。
中身が2〜3歳のそらなので
遊ぶ内容は同じだったりします。
それ故に喧嘩も頻発
毎日のように吠えてます。(母が)
しょっちゅう喧嘩ばかりで
弟が大好きなそらはちょっかい出しまくり
冷たくされてそらがかわいそうな時も
ありますが…
時折見えるくっついて並んで
YouTubeみてる様子は(←2歳児も…)
微笑ましいなぁと思います
ブログ更新してなさすぎて長くなりましたが
ペースはかなりゆっくりだけど
少しずつ更新していけたらなーと
思っています
お付き合いありがとうございました
3月に静岡で一緒になる方がいたら
よろしくお願いします