最近は忙しすぎて何も書いてないな～！

コロナが５類になって、コロナ前と同じ感じでイベントが行われて、忙しくなったな～！ある意味コロナ前より忙しいかも。コロナ禍でオンラインで色々やっていたが、今はオンラインと対面と両方のイベントに参加するようになったのが原因かな？それともコロナ禍で色々な問題が表面化して、それに対応する必要がでて、イベントが多くなったような！

娘は４２歳となり、しっかりと私と対等に対応する事を求めるようになった。昨夜もあまりにもお風呂が長く、眠くて待っていられない私とけんかになった。私が大きな声で私の気持ちを吐き出すのを聞きながら、「すみなせん」と何回もいう。「なぜお母さんは、そんな大きな声で怒るの？小さい声でも良いよ！」と言われているような感じでの対応。そうだね、今度から気をつけてね！で終わりなのにね。と分かっているのに大きな声になったな～！

朝、ごめんね！と謝った私。こんな年になってもダメな私である。

彼女は今朝も一人で、船、電車、バスに乗って、お手伝いしているお好み焼き屋さんに出かけた。出かけに、バス券がないから頂戴！と。バス券をもらうまで、車から出ようとしないので、急いで渡した。

自分を守ることには、本当にキチンとしている。

おひさしぶり

コロナ禍でみんな色々な変化がありましたね。うちも車での送り迎えで３年間を過ごし、今やっと一人で公共交通機関を使って行けるようになりました。一人で電車、バスに乗るのが好きなんだそうです。一人で過ごす楽しみは確かに必要と思います。最近、ある事業所から、ダウン症のある人の利用者の課題として、こだわりとか、動かなくなった等の学びがしたいとメールが入りました。繊細な心をもっている彼らにとってダウン症のない人には想像のつかない事が原因になっているようにも思います。

一般的には、病気の可能性、環境の変化、そして２１トリソミーであるが故の認知症になる年齢が早いという事、などなどあると言われています。

遅くきた反抗期と言う人もいます。自己肯定感がなくなって落ち込んでいる可能性もあるという人もいます。一人の人としてプライドを大切に対応する必要があるという人もいます。ただ、これ！という解決法はない、少なくとも今の専門家でも見つかっていないと思っています。

人それぞれの解決への道があるように思います。親は知的障がいがあると思い、対等の関係を築けていない、それに気づいていない可能性があると思っています。

２００７年７月に引きこもってからの我が子との実態は、娘が対等な関係を求め続けたな～と思っています。

また、書きます。

ご無沙汰しています。

長い間、ブログを書けていなかったです。なかなか時間がありません。

今、なんと６つの団体の長をするようになり、さらにコロナ禍で、娘を送り迎えする毎日で、自分の時間がないのが実情です。

コロナ禍で、zoomでの会議やイベントが可能になり、忙しい毎日となっています。でも娘の４１歳の誕生日を祝う事ができました。

告知の際、「５歳まで生きれたら良いのだけど！」の医者のことばに真っ白になった私を思い出します。

笑います。最近、娘と「今日も元気で過ごせてよかったね」と万歳をできる事が幸せと感じています。

　

今の時代、情報が入れ乱れていますが、実体験した人のことばが一番説得力があると思います。

色々な事が変わり、色々な事が実際に起こっているのですが、その対応が遅れているのが悔しいです。

障害のある親として、学びを深める事が大切と思いますが、その学びの場があるようで、ない。

沢山の学びをして、その中で、自分で考えて、これ！と決める事が大切と思います。

世界的にも、インクルーシブ社会、インクルーシブ教育と声を出している人がダウン症のある人も含めて沢山いるけど、なかなか進まない。特に日本は進まない。今の教育政策で、インクルーシブ教育をと声を上げるのがとても難しい。（２０２２年３月２１日の世界ダウン症の日の国連のイベントも「インクルーシブとは？」と言うテーマであった。インクルーシブな中で育ったと言うダウン症のある人が沢山スピーチをした。その通りと思うけど、日本の状況は悲しすぎる。先生が？親が？なんて言って責任を誰かに負わせるのではなく、今何ができるかが大切と思う。長い道のりが必要。桜に季節！！！