川崎病 闘病日記 １２

１月２７日（入院２１日目　転院１６日目）

退院予定なので片付けもあるし早めに親友宅を出て病院に向かいました。
お世話になった親友とバイバイするのにゆぅちゃんが退院できてうれしいはずなのに親友と離れることも寂しくて複雑な気持ちに。
でも親友の家にはまた元気になったら遊びに行けばいいんだもんね！！

病院に着くとゆぅちゃんはプレイルームで保育士さんとパズルをして遊んでました。
もう採血も終わってるのかなと思っていたら少しして採血に呼ばれてその間に少し荷物の片付け。
採血も慣れっこになっていて最後のほうは泣かなくなってたらしい。

少し片付けてたらゆぅちゃんが帰ってきてプレイルームに行くというのでまたプレイルームでパズル。
そうこうしているうちに旦那登場。
（私の車もあるし、私高速運転できないのでじぃじにもきてもらってた）
のでゆぅちゃんは旦那とプレイルームで遊んでてもらって病室に片付けに。
大体片付いてゆぅちゃんと旦那が病室に来てしばらくすると先生が来ました。

血液検査の結果は
ＣＲＰ　０．０１

退院決定でした。
いや、そのつもりで片付けとかしてたから退院延期になったら荷物とかまた出さなくちゃだったよ。
とにかく帰れることになってよかった。

一応退院してからの心配なこととか全部聞いて、
次回の外来の予約やまだ飲む薬
アスピリンとあと５日分のステロイドを処方してもらって。いざ退院。
同じ病室の子にも挨拶して、ナースステーション、保育士さんにもしっかり挨拶して帰りました。
みんな看護師さんたちが声かけてくれたり可愛がってもらえてたんだなって思いました。
いざ退院となるとうれしいはずなのにちょっぴり寂しくなった。

外まで自分の足で歩いたゆぅちゃん、ひさしぶりの外の太陽の日差し、外の風景にテンションあがりまくり。
やっぱり最終日もねむれなかったみたいで帰りの車では爆睡でした。

そしてひぃくんはというとなんと少し鼻水と咳が出るからと幼稚園ずる休みしてました。
もっと「おかえりー！！」って喜んでくれるのかと思ったら照れ隠しみたいな感じでいたって普通でした。
それでもギューってしたらめっちゃ喜んでた。
ひぃくんにも寂しい思いたくさんさせちゃったもんね。

この日は４人で久し振りに川の字で寝れて私もほっとしたのか爆睡。

ところがゆぅちゃん夜中に病院と間違えて
「ママがいいよ～！！」って１時間くらい泣く。
それが３週間ほど続いて今もたまにそうやって夜中に泣くことがある。
それだけママと離れて寝るのが辛かったんだよね。
本当によくがんばったよ。

そうそう、ゆぅちゃん最初の市立病院に入院してからずっとダミ声になってたの。
市立病院ではたぶん乾燥で喉やられてそれが治らないうちに転院先の病院で夜中に泣きすぎて治らなかったんだと思う。
そのダミ声も退院ご３週間くらい治らなかった。今ではすっかり元の声だけどね。

退院してからはお姉さんっぽいしゃべり方をするようになったりずっとお医者さんごっこをやらされたり、入院して一皮むけたっていうかかなり成長したなと思うようになりました。
ちなみにお医者さんごっこはなかなか退院させてもらえません。（ワラ）

次回は最初の外来の時のことを書きたいと思ってます。
とりあえず入院の記録はここまで。

箇条書きのような思い出したら書き足したりしたので順番が逆になってしまったりで読みにくいとは思いますが、もし川崎病になった子やガンマグロブリンが効かなくて心配な子の少しでも役に立てればと思ってます。
ここまで読んでいただいてありがとうございました。

川崎病 闘病日記 １１

１月２４日（入院１８日目　転院１３日目）

ひぃくん朝早く起床（笑）
なぜか子供って休みの日は早起きなのね。
朝ごはん食べてしたくしたりしてると私との別れも察知してるのかちょと泣くのをこらえてる感じもたまに感じる。
寂しい思いさせちゃってるもんね・・・。
もう少し、もう少しの辛抱だからひぃくんにもがんばってもらおう。
朝ゆぅちゃんの病院に行って旦那が先に会いに行ってその間ひぃくんと病院の売店やコンビニに行ったりしてすごしました。
やっぱりいけないとはおもいつつもコンビニで仮面ライダーのおもちゃを買ってしまった。

そうこうしてるうちに旦那が帰ってきてひぃくんともバイバイ。
かなり泣きそうだったけど私もひぃくんもこらえる。
もう少しでゆぅちゃんと帰れるからもう少しだけがんばってね！！って伝えると
「はいっ！」っていい返事をしてくれました。
でもこれってかなり無理してるんだよね。
いつもなら「うん」とか「わかったよ」って感じだから。
それもまたつらくて二人の帰る後姿を見て泣いてしまった。

そうだ！２２日の夜同じ病室のママさんに泣きついてしまったのを思い出した。
丁度金曜日でみんな一時帰宅で帰る子が多く、そのママさんの子も一時帰宅。
ゆぅちゃんは私に帰って欲しくなくて夕方（夕飯前）になるとぐずって泣き出すんだよね。
もうそれもつらくなってしまって、涙目になってる所を話しかけてくれて・・・。
「ゆぅちゃん、小さいし心配だもんね。でもお母さん（私）が帰った後もニコニコうちの子と遊んだりしてたし、寝るときに寂しくなっちゃうみたいだよね。人間だから寂しくもなるよ。でもいつか終わりが来るから！大丈夫だよ。ゆぅちゃんも慣れてきてる部分もあるし、気楽にね！！」
って言われて張り詰めてたものがあふれ出して号泣してしまったんだよね。
でもこのママさんの言葉でかなり励まされた。
本当にありがたかったです。

２４日の話に戻ります。
この日は日曜日だしのんびりプレイルームで遊んだりしました。
でもあんまり眠れていないみたいで午後はだっこでお昼寝。
だんだん一時帰宅の子も帰ってきてにぎやかに。
帰るときは日曜日で保育士さんも居なくて看護士さんも急がしそうで泣いている所を帰ってきてしまって本当に辛かった。
看護士さんにベビーカーに乗せられて病棟の入り口まで一緒に来てバイバイしたんだけど号泣してしまった。
かなり離れてもゆぅちゃんの「ママがいいよぉ～！！」って泣いてる声が聞こえてきて本当に辛かった。


１月２５日（入院１９日目　転院１４日目）

昨日の別れが辛すぎて少し早めの朝食前に病院に行きました。
そしたらゆぅちゃんベビーカーで看護士さんと一緒にみんなの病室にまわってるところでした。
監督のようだった（笑）
泣いたりしてなくてかなり安心した。
朝ごはんはゆぅちゃんの大好きな納豆ごはんでめっちゃ食べてくれてそれも安心。

この日は血液検査

ＣＲＰ　０．０２
薬を減らして２日くらい様子見て２７日に帰ろうか。って先生に言ってもらえて本当にもう少しだと思った。
一応２７日に採血してその結果次第っていわれたけどほぼ２７日の退院で決まりみたいです。
あと２日！！ゆぅちゃんがんばろうね！！

この日はプレイルームでたい焼きやさんのおもちゃで結構長い時間遊んでたよ。
やっぱり帰りぎわは辛いけどこのつらいのもあと２回！！と思って耐えた。
って一番耐えたのはゆぅちゃんだよね。


１月２６日　（入院２０日目　転院１５日目）
この日は看護学生さん最後の日。
なんだかそれを察知してかゆぅちゃん看護学生さんにツンケンしてる・・・。
最後なのに申し訳ない・・・。
午後は午後で夜眠れていないからか午後１時頃からずっと寝ていて３時のおやつで一回起きて食べたけどまた寝てしまって結局夕飯の６時頃起きたので看護学生さんとさよならできなかったゆぅちゃん。
学生さんもギリギリまで待ってくれたのに本当に申し訳なかった。
むしろ私も看護学生さんとさよならするのが寂しくてないてしまった。
全然しらない病院に入院になって看護士さんは忙しそうだから余計な話はそんなに出来ないし、でも看護学生さんはいろんな話をしてくれて心が和んだの。
ゆぅちゃんも看護学生さんには心開いてたみたいで他の看護士さんには話しないんだけど学生さんにはお話したりと仲良くしていたので。ゆぅちゃんも私も学生さんが大好きでした。
そんな学生さんにしっかりお別れが出来なくて本当に申し訳なかった。
かなり後悔してます。
いつかどこかの病院とかで再会できたらいいなと思ってます。
最後に学生さんがくれた手紙とキティーちゃんの折り紙、大切にとってあります。

この日は転院して初めて担当になってくれた男性の看護士さんともお別れ
この看護士さんは明日は夜勤だそうで明日退院だとあえなくなってしまうので。
ゆぅちゃんこの看護士さんがお気に入り。
もうこの看護士さんがくると照れちゃうんだよね。
この看護士さんにもたくさんお世話になりました。
いまだにこの看護士さんの名前出すとちょっと照れるゆぅちゃん。

帰るのも明日はおうちに帰れるから今日がんばろうね！！
ってゆぅちゃんに伝えたらうれしそうに「今日だけ？」って言ってた。
この日はプレイルームで他の部屋の子達も一緒にバイバイしたので泣かなかった。

親友の家に帰るのも今日が最後。
本当に親友にはお世話になりっぱなし。
洗濯に買い物にご飯にみんなお願いしてしまってた。
帰って親友の顔見るとほっとして和むんだよね。
もうお礼を言っても言い切れないほどめちゃくちゃ感謝してる。
専門卒業して仕事し始めた頃とかは頻繁に会ってたけどお互い結婚して子供産んでなかなか会えなくなってしまっていたので、たくさん話も出来たりで楽しかった。
本当にありがとう！！！！

川崎病　闘病日記　１２につづく・・・　
入院の話は次が最後です。

川崎病 闘病日記 １０

１月２１日　（入院１５日目　転院１０日目）

この日は採血。
採血のときは泣いたみたいだけど私が着いたときには笑顔で保育士さんと遊んでいました。

ふと手を見るとやっと皮がむけて来たみたい。

川崎病の回復期には手足の皮がむけてくるみたいで、なかなかむけないなと思っていたところでした。
そのほかゆぅちゃんは身体がかさかさになってむけたりＢＣＧの跡がひとかわむけた感じになりました。
ＢＣＧの跡は川崎病になると膿むことがあるらしくてゆぅちゃんはそのまま膿んで皮がむけたかたちになったみたい。
後から先生にたまに手足の皮よりも身体じゅうのかわがむけたりするタイプの子がいるんだけどゆぅちゃんはそのタイプみたいです。って言われました。



画像は２１日午前中のもの。
このくらいのむけ具合でそんなにベロベロとはむけませんでした。

この日の血液検査のＣＲＰは　０．０４
もうほぼ通常。
薬も今日の夜を飲んだら朝だけにして量も減らしましょう。との事。
だんだん終わりが見えてきてうれしくなる。

１月２２日（入院１６日目　転院１１日目）

この日は心エコーと心電図。
冠動脈に瘤もできてないし、心電図も異常なし。
ただ体系別での冠動脈の太さの平均のデータがあるんだけど体系からするとゆぅちゃんは太めの冠動脈みたい。
それが川崎病で炎症を起こして太くなってるのか元々太いのかはこれから検査を続けていかないとわからないみたい。
そして、今日のエコーで問題なさそうだから来週の月曜日（１月２５日）に採血してまた薬の量を減らして２，３日様子見て退院しましょう。って具体的に言われました。
ゆぅちゃんにもあと少しだよ！！って伝えると
「あと少し？」って何回も聞いてくるようになる。
夜は相変わらずベッドごとナースステーションに行くけどなかなか寝れず、看護師さんの抱っこやベビーカーで揺られて寝てるみたい。
ゆぅちゃんにどこで寝たの？って聞くと
「ベビーカーで。」ってニヤニヤしながら答えてくれる。
やっぱり夜寝れないからか昼間は私の抱っこでよくお昼寝してる。
早くゆっくり眠らせてあげたい。


１月２３日
この日は旦那とひぃくんが来て親友の家に一緒に泊まる予定。
朝ゆぅちゃんの所に行って旦那とバトンタッチしてひぃくんとデート。
近くのお店でゆぅちゃんの下着とかちょっと足りないものをひぃくんと購入して、丁度そのモールに入ってたゲーセンでひぃくんとマリオカートのｹﾞｰﾑをやったよ。
ひぃくんとっても楽しかったみたいで喜んでた。
その後は親友の家でランチ。
親友の上の子が午後からスイミングでひぃくんと２人でお留守番。
べったり甘えてくるひぃくんが可愛くてしかたなかった。
そうこうしていると旦那からライン。

「ゆぅちゃん、「ママがいい～！！」ってめっちゃ泣いててお昼も食べなくて大変！」

って。
確かに元々ママっ子だったけど入院してさらにママっこになってたんだよね。
でもまあ私の娘でもあるけど、旦那の娘だし
「がんばれ！」
って送ったら電話が来てゆぅちゃんがめっちゃ泣きじゃくってるのがわかった。
ゆぅちゃんに
「夕方にはお母さんゆぅちゃんの所行くから、お昼ちゃんと食べてね！！」
って伝えた。
そしてたら泣き止んで食べだしたらしい。

親友がスイミングから帰ってきて少し休んだところで私はゆぅちゃんの所へ
ひぃくんは親友の子供達と待ってるっていうので親友にお任せしていってきました。

行くとゆぅちゃんニコニコしてました。
旦那には最初の１０分くらいしかニコニコしなかったらしい・・・。
そんなこんなでバトンタッチで旦那は親友の家に、私はゆぅちゃんに夕飯後に帰ることに。
今日は土曜日で一時帰宅してる子も多いし看護士さんも手が空いてるのでそんなに泣かずにバイバイできました。

親友の家に帰ると旦那が親友の子供もみんなお風呂に入れてました。
この日はたまたま親友の旦那さんは泊まりの出張で帰れなかったの。
（この親友の旦那さんは無趣味だった旦那に釣りを教えてくれて旦那はめっちゃ感謝してるらしい）
ひぃくんと旦那と久し振りに川の字で寝れてぐっすり眠れました。
ひぃくんも疲れたのか私に会えて安心したのかすぐに眠りにつきました。

川崎病　闘病日記１１　につづく