あいです！
実は…。難病指定の特定疾患である
潰瘍性大腸炎を患っています。
かれこれ15年近く闘病しています。
一般的な患者さんとは違って
幼少期よりの発症で発見が遅れてしまい
劇症期が5年程継続しました。
今ある治療薬は全て試し
ステロイド治療も効果なく
注腸・注射・白血球除去手術etc
あらゆる投薬・処置も無意味に終わり
免疫抑制剤での治療・漢方も無駄でした
というのも、私が治療を開始したのは
患者数が1万人を越えておらず
治験段階のものばかり。
現在の第一選択薬や治療が
メジャーではなかった頃でした
その上、薬物アレルギーがあり
特殊な体質のある
私の体は、治験にはもってこい。
参加せざるを得ない状況でした。
現在の治療で、寛解期に入られている方が羨ましい
現在、私の身体は
骨密度：70代
血管年齢：80代
食事：普通食～絶食まで 様々
消化器：下血が毎日、1日15回程度
前日の摂取分は、ほぼ原形のまま排泄
呼吸器：アレルギーにより、気管支喘息
その他：肝腎炎・関節炎・子宮筋腫など
1日に最低20回はお手洗いに駆け込み
水様性の下血が続き
薬の副作用でまともに食事も出来ず
血管はボロボロになり
点滴も出来ないから胃瘻チューブを施す
体調が安定しているときは
お手洗いは1日に10回前後
下血は毎回でもご飯は食べれる
そのまま出ていくけど。
体力が無いから、こまめに休まないと
吐血しちゃうのが玉に傷。程度です。
なぜ、こんな事を書くのか？
ある方に言われちゃいました。
死なんだけええやん。大げさやろ
余命ある人も居てるし
もっとしんどい人もおるねんで。と
その人がどのような環境で過ごされているか、見当もつきませんが
悲観するわけでは無いけども
毎日！毎日！毎日！毎日！
身体が削れていくのを感じながら
いつ死ぬかとも分からず
1日に何十錠も飲みながら副作用に耐えて
健常者と変わらず生活することが
どんなに辛くて苦しいのか分かるのか。
いっそのこと死ねる方が楽なことってあると思うんです。
尊厳死。は、推奨されるべきことと思います
安倍首相が潰瘍性大腸炎を発症されたことで、特定疾患の研究・認知は飛躍的発展を遂げました。
素晴らしいことです。
これからの患者さんたちには
同じような思いをしてほしくありません
また、持病のある私だからこそ
病気の動物たちの気持ち
それを飼っている飼い主さんの気持ち
持病のある飼い主さんの気持ち
が、理解出来ると信じています。
私は、心配させたいわけでも
哀れんで欲しいわけでも無く
病気でも頑張れる事を証明したいのです。
今、悲痛に暮れている人に
今にも倒れそうな身体でも
頑張れることがある。事を知って欲しい
見て聴いて傍に居てくれる家族・友人を
忘れないでほしくて
書かせて頂きました。
病気のことは今回限りです。
もちろん質問してくださっても構いません
いくらでもどうぞ。