動ける医療ケア児さん、居てますか? | きらきら 慢まる 医ケア会

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医療ケアが必要なお子様、小児特定慢性疾患をお持ちのお子様、まま、ぱぱが 相談し交流持てる場を作りたいと ブログ立ち上げました。

コメント下さい( ^_^)/~~~

リカは産まれてすぐ搬送されましたがその時の血糖値は5でした。
入院中も点滴をしてるにも関わらず低血糖だらけでしたが、、
今の所は後遺症も無く、また産まれてからのNICU入院中も病院でリハビリを受けたりしてもらってたおかげで、
知的、発達面は 現在遅れなくスクスク育っております。

従って、療育などの手帳が発行されないので、療育園やデイサービス、ショートステイなどは利用出来ない状態です。
これって健康な証拠?だからかもしれないですが、だからといって、健康では、、ない。
胃瘻や血糖測定など医療ケアがいるため看護師さんがいる環境でないと預けれないし目が離せないので、
以前も書きましたが、一時保育や病児保育など断られます。

この普通のようで普通じゃないリカですが、刺激を受けさすためにも、
近所の子供の遊び場へも行きますが、定期的な血糖測定や頻回食などまだ目が離せないし、なんか、他の子とはやはり違うなあ~。と感じて、本当の居場所を探してしまう私で、日々悩む事です。

遊び場に行かれてる医療ケア児さん、、いてますか??リカだけ、、かな?