頑張った!! | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


長男が今の医学では治らない病気…


いわゆる 

難病と闘っています。




長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症



病気のこと。簡単に説明は…

これ→ ポルフィリン症とは……~その1~





さてさて。かなりの猛暑日だった昨日。

(夕方はかなりの雷雨で、天気が狂ってましたが。)



兄ちゃんのテニスのダブルスの試合。


テニスコートって日影少ないし紫外線反射するのでとっても暑いのです💦💦


中1の時。初めて会って、意気投合した友達とのペアで臨んだ試合。


紫外線に当たってはいけないのにテニス!?


しかも、試合!?



…って思う方がたくさん…

いや。大多数をしめるのではないのかな。



でもね。







こんな感じの服装で試合しております。


暑そ~f^_^;


って思うかもしれませんが、
兄ちゃんは


テニスができることが嬉しいのです!!



試合の結果は…残念でしたが。



友達とテニスできることが嬉しくて、幸せなのですキラキラ





子供の嬉しい顔が見られるなら。


周りに反対されようとできる方法を探す…



それが私の思う【親の在り方】



何だか、最近、私の【子育て持論】話すと結構嬉しい反応もらいまして。


聞きたい!!とお茶をご一緒してくださる方も…


お役に立てるのなら、子育ての1つの考えとしてお話ししていこうかな(笑)


中学受験のこともね。




あっ!話がズレたガーン


まぁ、


難病だからって家西閉じこもる人生はつまらない!!

ってことかな。


ちょっと強引な終わり。


あっ!

兄ちゃん、数日後、今度はシングルスでも試合があるんだ!



熱中症だけは気を付けて欲しいなぁ。