長男が小5の7月3日……
夕方。
回診に訪れたDr.から『検査結果がほぼ出た』と伝えられた。
そこで、そのままDr.は
『今出ている結果から導き出されている病名は…
骨髄性ポルフィリン症ではないか。』と。
…！？
普通、病名って両親が揃ってから別室で検査結果のデータと一緒につたえられるものではないの？
私の頭の中はそんなことがぐるぐる…
でも、Dr.は続けたのね。
長男も他の人もいる病室で。
『皮膚科の病理の結果はまだなので、断定はできない』と。
『でも、小児科の検査結果はその病名を指している。
名古屋でこの病気の人はいないかもしれない。
Dr.達も医学の教科書の中でしか知らない病気。
日本でも患者数は少ないのではないか？
難病指定がなく、国からの補助がない。
名古屋の子ども医療費でどれだけの治療ができるのか…
解ったばかりで、情報がない。
今のところ、教科書に従ったことしか伝えられない。
とりあえず、今、言えることは
出来る限り日光に当たらないこと。
ベッドの位置を廊下側に変えます！
※入院してから子どもだし、外の景色が見られたほうが…ということで、窓側でした。
あとは、使う薬が違ってくる(アプローチする臓器が違っていたため)ので、今の痛み止めを止めます！！
…いよいよ本格的な治療が始まったの。
でもね。
今のところ完治はない・・・
つづく。