1年経ちました… | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



とってもお久しぶりな投稿です滝汗



どもども。
ご無沙汰しております

名古屋:難病の息子と共に歩く母☆とも


ですおねがい





いや…
この1年本当に色々ありまして。

何故こんなにも辛いことを経験しなければならない!?



なぜ、こんなに辛くてしんどい試練ばかり起こるのか?




辛く悲しいのに、何を学ばなければならないのか?





出口はあるのか!?



そんな経験をしました。





なかなか言葉にするのには精神的にしんどい事もあり…




だけども、1年経ち、
無事に長男の命があること、そして、これから歩んでいく未来への記録となるよう、




何より
同じような環境になってしまったご家族の支え、光となるよう





この1年に起きた事(少し前から)を少しずつ書いていこうと思います。

FBで繋がっている方々には『またかよ』ってなるかもしれません滝汗





それでも…ココ(アメブロ)が私の狭き世界から出た先の広き世界の入口なので、お付き合いくださいませおねがい








~続く~