お久しぶりです！
紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…
骨髄性プロトポルフィリン症
と診断されているけど、
病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男
の母親のともです。(自己紹介長っ（笑）)
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..
10月下旬に長男は、中学生生活の目玉
研修旅行へ行ってきました！！(普通は修学旅行って言うけど、長男の学校は研修旅行なのです。)
進級してから、担任の先生に
『研修旅行では、シーカヤックも、トレッキングもあるのですよ！！どうすれば良いですか？？』
って聞かれていたの。
まぁ、返事は…
『普段通りでお願いします』
なんだけどね！
それでも、付け足しとして、
【腹痛が起きる前兆があること、一応痛み止めを持たせること、ご飯のあとには肝臓の薬を飲ませること…】
をお伝えしました！
そして…
研修旅行のある10月の採血の結果は…
まずは10月12日の分…
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
・AST…131h(0～40)
・ALT…185h(0～40)
・γ-GTP…233h(0～50)
・PP…1176
・ALT…185h(0～40)
・γ-GTP…233h(0～50)
・PP…1176
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます
な…
なんで？数値が高くなってるの？？
・・・・あ゛～
まさかの部活(天気晴れ☀️)が原因なのか？
でも…
まぁ、旅行まではまだ時間がある！！
ってことで、気を取り直して…
暫くは食事、遮光、かなり気を使いました。
そして、旅行前日の採血は…
10月23日
・AST…39(0～40)
・ALT…58h(0～40)
・γ-GTP…192h(0～50)
・PP…986.9 Σ(ﾟДﾟﾉ)ﾉこんなに低いの初
・ALT…58h(0～40)
・γ-GTP…192h(0～50)
・PP…986.9 Σ(ﾟДﾟﾉ)ﾉこんなに低いの初
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます
ε-(´∀｀*)ﾎｯ
良かった、良かった…
それでも、お守りのお薬は沢山
下剤痛み止め(入院中使っていたものは医師が使う判断をするので、処方はもう少し軽め)肝臓の薬塗り薬何かあっても直ぐには行けない距離。
何も起こらないでほしい…
そう願いながら
24日の早朝、九州地方へ向けて出発して行きました
研修旅行では…
屋久島で屋久杉、縄文杉など自然を
種子島ではJAXAで宇宙のことを
鹿児島では戦争について(知覧平和会館)
かなり学びの多い研修旅行だったみたい。
たくさんのお土産と共に沢山お話ししてくれました
ほとんど食べ物ｗ
でも、中３男子なのでツッコミはナシでｗ
気になっていた宇宙食のカレー
かなりスパイシー
『ただいまぁ』笑顔の中に少し疲れも見えていたけど、無事に行ってこれて母は満足
一応、見た目では悪くなっているところはなかったので、定期検診まで採血しなくて良いかな