兄ちゃんの中学受験 ~その3~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



~その2~からの続き。





私達が学校に投げかけた不安、要望など…



はてなマーク【難病(説明しました)】を患っているが…受け入れてもらえるだろうか?



はてなマーク日常生活で、【遮光】が必要であり、年間を通して長袖を着用しなければならない(夏服(半袖)などが着られない)が大丈夫か?


はてなマーク【遮光】が必要であるが故、兄ちゃんがいる教室は
全てカーテンを引いて欲しいが、できるのか?


はてなマーク外での体育などが難しい季節がある為、単位が足りなくなった時、進級はどうなるのか?
(外のプールは絶対に出来ないため)


お願いこんな病気だか、硬式テニス部に入りたい!!
体調の事もあるが…部活に参加させてもらえるのだろうか?





…思い出せる主だったものはこれぐらいかなうーん






学校事に違った対応の内容(回答)とは…



先ずは…
~キリスト教系の学校~

何校かあります。男子校、女子校など性別ごとの学校が多いかな…



クローバー難病であっても大丈夫です!!




クローバー衣替えはありますが、年間を通して長袖の子もいますから大丈夫です!




クローバークラスの子に説明します!
何かあれば、人の痛みを分かる人になって欲しいので、担任が指導していきます。




クローバー理由がきちんとある為、他のことをしてもらう事(室内でできる課題など)で単位を得られるように配慮します!!




クローバー【子供の病に罪はありません!!!】親御さんがケアできることが、私達教師にできないわけがないですし、できるように工夫しましょう!!




悩まれて、先生同士相談なさっていた学校もあります。
職員会議を開いて、そして、後日、校長先生から電話で返答をくださった学校もありました。



嫌な顔ひとつされることなく、回答も真摯で…
受け入れてくださったことに感謝し、涙が止まりませんでした…笑い泣き




次に…
~仏教系の学校~

こちらは、数校でした。私達が行かなかった(距離、日程調整つかず)学校もありましたが…



クローバー…色々と難しいですね…。


クローバー他の子と違うのですか…
対応は出来ると思います!


クローバークラスの子には説明し、同意を得ます。
補足説明して もらうかもしれませんが。



クローバー中学までは大丈夫でしょう。
(義務教育だから)高校からは…こなせないのならば、進級できませんね。
進級出来ないとわかっていて…在学するのは止めませんが…



クローバーまぁ、先ず無理でしょう。
     他の意見:本人次第です。


これが全ての学校の回答とは言いません。

行かなかった学校もあるのですから…


幼稚園までは仏教系の幼稚園に通っていましたし…
良い学校もあると分かっています。



でも…

私達が説明会に参加した学校の対応は…
言い方はオブラートに包まれていましたが、こんな感じでした。
門前払い的な対応だった学校もありました…ショボーン





色々な学校を見学した結果…






兄ちゃんが受験に選んだのはキリスト教系の学校キラキラ





そして、ちゃんと自分がスイミングスクールに通っていた時から抱いていた進学したい学校にご縁があり、入学することができました"(ノ*>∀<)ノ





世の中にはたくさんの病気があると思います。



病気だけでなく、様々な理由で、進学についてや、学校生活で悩まれているご本人、御家族もたくさんいる事と思います。





地域によっては私立が少なく、進学先を選べないことも…



もし…
兄ちゃんが、公立へ進んでも先生方の理解を得られたかも知れません。




私達が経験したことはほんの一例…





学校を選ぶ時(進学、転校)

環境が変わる時(病気を発症した、進学、転校)など、



たくさんの人に同じ説明が必要で…

精神的に辛くなって、選ぶことを諦めたくなるかもしれません…
(自分たちにとって好印象な対応ばかりでは無いですから…)



でも!!


【説明】を諦めないでください!!



説明をすれば…必ずサポートしてくれる人が見つかりますキラキラ



私は…
診断が着いた時、小学校でもたくさんの方々に説明をしました。
(PTAの総務部、校長先生など関係する先生方、署名活動、)


辛くて…言葉にならない説明になることも…


心無い言葉を浴びせられることも…


署名活動でご縁のあった議員さんと街頭にも立ちました。



多数の反応は…
冷ややかな目で通り過ぎる方々…



それでも…

『大丈夫!やれることからやりましょう!』

『お手伝いできることはありますか?』

『頑張って!』と署名してくれる方々…


サポートしてくださる方がちゃんと現れましたキラキラ





兄ちゃんは有難いことに進学先が選べました🙏✨✨




そして…同級生や、先生方に病気を理解して貰えました。



公立に進んだら、また別の運命もあったかもしれません。


それでも、その後、
高校生になった時に、待ち受ける運命の為にこの学校に進学したのだと。

※高校生になった時の運命はただいま執筆?(笑)中。
結構しんどくて…筆が遅いですえーん




普通の中学受験だったら…は、
現在、絶賛次男で体験中(笑)




お子さんに持病がある方。
進学先を悩んでいたら…





たぶん、恐らく…
ご縁があって学校が決まり、進学できます。




先生が良き理解者、味方になってくれる…とか



生涯の友達ができる…とか



貴重な体験が出来た!!…とか



中には…
こんな嫌なことをなんで…!!って思うことも…



学校なんて行きたくない!!ってなる事も…







でも!!



全ては将来への糧になります。



    何が良かったの?

何が嫌だったの?




嫌なら他を探せばいいじゃん!!
良かったのなら…
次の夢へ繋ぎましょ!ハート



そして…
こんな体験で乗り切った人も居たんだよドキドキ




って、前を向く材料にして頂ければ…幸いですクローバー





さてさて…今は次男の中学受験も終盤です。
そして、来月は兄ちゃんの大学受験!!




受験生のみなさん!
受験生のお父さん、お母さん!!




コロナで世の中が激変してきましたが…
不安にならず、目指す先をしっかり見据えて一緒に乗り切りましょうねウインクハート