兄ちゃんの中学受験 ~その2~ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。




~その1~からの続き



小学生5年生の時に
【骨髄性プロトポルフィリン症】と解って…



それまでは…

ただ、ただ…漠然と

”中学受験か…
まぁ、本人次第
頑張って入れると良いね。照れ

ダメなら学区内の公立の中学でも良いか…

テニスは…家族でもできるし、スクールもあるから…”

って。


そんな程度に考えてました…



でも…
病気が解って、普段の生活にかなりの配慮が必要。えーん
その配慮って、学区内の公立中学でキチンと見てもらえるのか不安になり…ショボーン

(小学校で色々あったので…詳しくはだいぶ前のブログへ🙇‍♀️💦)




そうだひらめき電球

せっかくの環境(私立の中学が多い)だから、選ぼう!!




…それから、学校公開日や、説明会にはほぼ全て参加。



そして…


ここがポイント☝‪w


必ず個人相談を受けて、お兄ちゃんの病気、望む学校生活をお伝えしました!!



でも…かなり苦しいんですショボーン


だって…初対面の人に【兄ちゃんの病気は治らないんです!】って伝えなくてはならないから…


夫は…まだ詳しく説明出来ない…

※(病気の説明をしっかり受け、都度Dr.と話していたのは母親の私だったので…どちらかと言えば私の方が理解度は高かった。しかも、お兄ちゃんを不安にさせない為には…安心出来る【母親】が必要だったから…)


夫は送迎と、次男のお相手照れ
それも。立派な役割分担キラキラ


説明会などでの個人相談は、だいたい、
”校長先生”  ”教頭先生”  ”教務主任”など、その学校の上の役にある先生がいらっしゃる事が多いので…




だいたい問題はその場で解決します上差し




まぁ、学校によって対応はマチマチなんですけどねっ口笛





続きは~その3~へ


 その1はこちら

下矢印下矢印下矢印