診察記録(覚書き) 〜皮膚科編①〜 | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

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指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


さてさて。



診察記録の続き。 皮膚科編です。




だいたい…採血後のトップバッターです。



あまり採血の検査結果必要ないので🤔




皮膚科のDr.は4月に変わりました。



入院中、退院後もお世話になっていたDr.(若い女性)👩‍⚕️はコロナの隙を塗って多くのことを学ぶ為に渡米されました✈️



それを知った時は…不安と絶望が強かったかな…ガーン



そのDr.はたくさんの知識をお持ちで、こちらの不安を消してくれましたし、たくさんのことを調べてくださいました。

どんな色が紫外線から身体を護ってくれるのかとか、本当に色々…



信頼していたDr.でしたので、お別れはとても寂しく思ってましたが、より多くの事を学びに行きたくさんの患者さんを支えるのであろう方を引き留めることもできませんから…笑




引き継いで診てくださるのは若い男のDr.👨‍⚕️



始めは…

やはりなかなか診ることのない病であるがゆえ、戸惑いが感じられましたゲロー



色々して調べをしてきたと思いますが…



なにぶん、教科書通りではないので滝汗





そこから3回目の受診。



前回(2回目)は口頭ですが、

兄ちゃんの要望を伝えたところ…


日没前30分くらいから外に慣れて行きましょう!


と言ってくださったDr.。



でも、その後…




訪問看護師の方々が


『Dr.の指示書がないと動けない』


事から、事業所の方が大学病院に問い合わせしてくださったところ…



神経内科のDr.から…



ダメです🙅許可できません



と…


電話で言われてしまった為、



結局夜の歩行訓練になったのです…




それをお伝えしたら…

ちょっと困惑してましたアセアセ

それはそうだと思います。自分の提案を否定されてますから…





ちょいと長くなりますので続きます💦