さて。
皮膚科編②です。
2回目の診察の時に伝えて下さった
日没前30分くらいから外に慣れて行きましょう！
これが神経内科のDr.から否定されてしまったので…
皮膚科のDr.はちょっと困ってました
そして、否定しておきながら…
神経内科の診察は12月…
経過も診ないのか…と。
確かに。
EPP(骨髄性プロトポルフィリン症)は日光に当たると皮膚症状&肝臓症状が出ることが一般的な見解。
ですが…
兄ちゃんの場合それが何故かオーバーフローして最悪の一歩手前まで来てました。
そして…
色々あって今があり、その【今】までに主導を握ったのは神経内科なのですが…
皮膚科の領分である【日光(紫外線)と皮膚の関係】でSTOPをかけられたので…
若いDr.は…困惑したのでしょう。
それでも…
大学受験生であること。
大学に行って学びたいこと。
外(社会)に出て色々やりたい事があること。
そんな気持ちを伝えました。
若いがゆえ…未来に望むものが多くあります。
生命あっての未来だとは思いますが…
それでも…
外に出たい！
どこまでやれば自分に無理なく出られるのか知りたい！！
そんな長男の気持ちを若いDr.は受け止めて…
これから本番になる夏場の日光は避けましょう。
リスクが高すぎます。
秋口…それくらいには外でできるように何とか調べて、(Dr.同士？)お話ししておきたいと思います。
と。応えてくださいました。
兄ちゃんの診察には大学病院の教授クラスの方々が多く診てくださっています。
日本で記録が追えているのは恐らくは兄ちゃん1人なので…
カンファレンスを開けるかどうかもわからないですし…
話を持って行けるかどうかも…
大変かもしれません。
それでも…皮膚科の主治医として…
兄ちゃんのためになるよう動いてくれるようでした。
※だいぶ前の外出時の歩行の写真。この時はまだロフスト(杖)が少し必要でした。
今は杖なしで1.5kmくらい歩けるように体力も回復✨
余談ですが…
毎回前の方の診察が終わってから診察室に入るまでに5〜10分待ちます。他の人達はそんなに待たずして入っていくのですが。
決まって、兄ちゃんの時はそれくらい。
調べて下さった結果とか、兄ちゃんのカルテとか…見直しに時間かかってるんだなぁ。と。
一生懸命さは伝わってきます
次は…血液内科→移植外科。