最後は
移植外科です。
兄ちゃんも私も絶大な信頼をおくDr.です。
兄ちゃんだいぶ懐いています（笑）
何せ命の恩人ですから。
そのDr.に…
『何かあった？調子はどう？』
と聞かれ…
ゲノムシークエンスの結果が良くも悪くも異常なしでした…
と。
落胆の色を隠せないまま伝えました。
Dr.もカルテを見ながら…
そうかぁ…
と。
と。それでも、以前から提示されていた(これもまだ書いてないか…😱)
『臍帯血移植の道は残っているよ！
これは京大のDr.と話しはついてる。
でも、今はコロナでそれどころじゃないからね…』
と。
そうだ！それがあった
とばかりに少し笑顔が戻る兄ちゃん。
そして…
採血の結果を見ながら…
1つの対処療法を提示してくださいました。
兄ちゃんの病気の
ポルフィリン症は血中のポルフィリンの濃度が、かなり関係しています。
そのポルフィリンはなかなか体外へ排出されず、身体の中を巡ります。
そして…
それが肝臓にダメージを与えていきます。
ポルフィリンは胆汁中に分泌されたり、一部は腸肝循環します。
この腸肝循環に目を向け、
ある薬を使い体外へポルフィリンを出そう！
これが対処療法。
この薬は…
胆汁に作用する薬…
コレステロール値を下げる薬となります。
そもそもそんなにコレステロール値は高くないので、薬の影響がどれくらい出るのかはわからないのですが…
血中のポルフィリン値が下げられるのであれば、外に出られることも可能
となります。
となります。Dr.は本来ならばコレステロール値が低いため使わない判断をする対処療法。
それでも、
兄ちゃんの落胆した顔を見て…
未来を諦めて欲しくなくて…
提示してくれたのだと思います。
家に帰って、Dr.の話を夫にしていた時にも
兄ちゃん本人が
『多分、俺の態度でそうしてくれたんだよね…』
って。
Dr.の気持ちを推測していました
これから夏本番
となっていく季節。
となっていく季節。日中はまだ外には出られないけれど、引き続き夜に歩行訓練をし、体力を付け、次こそは希望する進路へ進めるよう気持ちを前に向けて診察を終えることが出来ました。
次は8月。
コレステロールの薬
がどれだけ作用するのか…
がどれだけ作用するのか…次までお試しです。
お試し…
世間は色々ありますが。この病は調子が良い方には無理に対処療法はしません。
ですが、誰もが悪化の可能性はあります。
発作により亡くなった方もいらっしゃいます。
兄ちゃんしか出来ない対処療法もあります。
今回は兄ちゃんでなくても良いのかもしれません。
でも、一縷の望みをかけていた検査では次に進むことが出来ず、外(社会)へのチャレンジもSTOPしています。
そんなネガティブまっしぐらの結果の中で見えた光。
だから、兄ちゃんのためのお試しなのです。
母である私がお試しを変わることはできません。
同じ病ではないから…
私にできることは…
他の場所(臓器、心)のケアをしてあげる事✨
さあ、8月にはどんな検査結果になるのかしら…