木曜日金曜日… そして今朝。
ベベちゃんのてんかん様発作が出ています。
全部明け方、ベベちゃんの脳波が切り替わる時。
それでも起きればいつも通り。
２週に一回起こる不穏
慣れるしかないようですね
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
昨日の朝は風が強かったから、
もぐちゃんを車でお送りすることに
したんだけど…
その前に登校班問題
ベベちゃんの登校見守りとワンコは鳩君に
お願いして、私はゴミ出しついでに顔出し
杓子定規夫人に、
『学校に電話してみたらさ？見守ってくれるなら
臨機応変で良いって
ほんと、色々忙しいのに
ほんと、色々忙しいのにたくさん動いてくれてありがとう
』
』って労いの言葉をお掛けしたら、
・地区部長として大変なこと
・久しぶりのお仕事に大変なこと
をお話してくれました
何か美味しい物でもお届けしておこうと
思います。
昨日は時間通りに来た班長ちゃん
前日、遅れて来た彼女を班の最後尾に
つけたのが効いたかな？
一緒に歩いていた防犯ボランティアのヨッシーが、
『本当はあの子が班長なの？私が班長なのに
何でってブツブツ文句言いながら歩いてるよ
』
』って教えてくれましたからね
【最後尾嫌なら時間厳守
】
】だわよね〜ほんとそうよね〜
これも教育だわー
で、お友達ママとあれやこれや話しながら
帰宅して、車に乗ってもぐちゃんを高校へ
もうそろそろ到着ですよって頃に、
『え？今日って体育あるっけ？●●が体操着要るって言ってる！！』
はい？何で時間割知らないの？
って言うか体操着昨日持ち帰ったよね？
『だってナオコちゃんが持って帰る様に言ったから… 時間割挟んだ手帳、昨日学校に忘れたの。』いや… ひとまず一組は持ち帰れと…ってさ？時間割ナオコちゃん写真撮ったの
スマホに入ってるよ？
髪の毛綺麗にして下ろしてきたもぐちゃん
『ナオコちゃん！髪ゴム貸して！』
ええええぇぇぇええ！？
(΄◉◞౪◟◉｀)
ベベちゃんの代わりにヘアドネーション
頑張ろうと肩下まである髪を、今はお団子にして
暮らしてるの
その髪をほどけと…
その髪をほどけと…我が家の娘はまるで追い剥ぎ
そして髪ゴム奪われた私はまるで落ち武者
ひどい装いで帰宅して、かくかくしかじか
事情を話したら、体操着忘れについて
🐦『そんなの自業自得だよ！
あんなに持ち物について言ってるのに！』
と、厳格な父鳩様。
自分も忘れ物ひどいからもぐちゃんに話してるけど、は？あんたに関係ないでしょ？の態度悪いお年頃もぐちゃん
隣りのカズコッコの所に行ったら、
娘の落ち武者姿に驚き、孫の忘れ物について
それはいけないわ！と、心配してくれたもんで…
1５分後⇩
今まさに朝食用に卵🥚をフライパン🍳に割り入れようとしていたカズコッコを、コンビニに停める車内での待機係として駆り出しました
『私はお高めのサンドイッチなのよ🐽
』
って言う奥様に、某コンビニの最高値の
ミックスサンド
と良さそうなココア
を
お渡しして。
ナオココもぐちゃんの
体操着抱えてダッシュー
でもグラウンド横を平服のおばちゃんが
ダッシュしてるのは逆に目立つからと、
途中からは堂々と歩き…
もぐちゃんの下駄箱に体操着詰め込んで
任務完了
その後は事務所横をコソコソと歩いて、
カズコッコ様がお食事終える頃に帰還。
グッジョブ、ナオココちゃん
『近いんだから届けるわよね？だって忘れ物気にして過ごすの可哀想じゃない… 何だかサンドイッチまでご馳走してもらって、悪かったわぁ🐽』
』って、娘にはそんなに献身的ではなかったけど
孫は可愛いらしい、よう！ツー
カズコッコ。
カズコッコ。えーっ
ナオココちゃん、過保護過ぎー
については、私もそう思うんだけど…
もぐちゃんの中学校生活３年間は、
ベベちゃんのお世話に忙しくて何にも
してあげられなかったから
ベベちゃんの最初の入院の時、
家の鍵を忘れたもぐちゃんから電話が
あったんです。
『ワタクシもぐさんの学年主任のタナカと申します。もぐさんがお家の鍵を忘れて
しまったと相談に来たもので…』
って、それが一番最初の中学からのお電話。
中学に入学して間もないもぐちゃん
部活終わって帰宅する頃には、お母さん
ベベちゃんの面会に出掛けちゃうから…
焦ったんだと思います
『お母さん、●●●の方に行くから…』『お出掛けしちゃうの？』『妹、入院してるんです』それ以上色々聞かないで、まだ授業ある時間に
お電話下さった先生。多分休み時間にオロオロ
してるもぐちゃんを見て心配して下さったんで
しょうね…
体育祭とか授業参観なんかも、全部パス
保護者会も欠席だし、PTA役員に関しては
ベベちゃんの闘病を理由に免除してもらった。
そんな訳なので
髪ゴム奪われたのはちょっとあれだけど
学校への送迎も、忘れ物届けるのも…
やってあげられるのが嬉しいんです
ベベちゃんが健やかに登校してるから
だから私の心も軽い。
フットワークなんてもっと軽い
昨日は授業参観終えてご近所ニック👦🏻と下校して、
そのまま我が家で遊んでたベベちゃんを置いて、
私はバスで帰って来るもぐちゃんをお迎えに
コンビニ内で私を待ってたもぐちゃんは
お菓子を物色中
はい、もちろん買ってあげました
最近母のサポートが手厚過ぎて恐縮してる
もぐちゃんですが
母が飽きるまで続けます。
母が飽きるまで続けます。さて… 眠りが浅くなる度発作起きてる
ベベちゃんをそろそろ起こしたいのだけれど
今日はお友達と公園に行くお約束なもんで。
９時にはお迎えに行くよー
良い週末を