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女の子のお祭りが近づいてきました。
こども医療センターでは、
ボランティアさんがその季節に合った飾り付けを、
病院全体にしてくれるので、
イベントに敏感でいられます。
廊下がつるし雛通りのようになり、
とても華やかになります。
さて、咲ですが、
実はまた点滴をしています。
1/19に “風邪のようなもの” になり、
抗生剤の点滴をしました。
CRPという、血液の炎症反応の値がなかなか下がらず、
点滴は、1/31の昼にやっと終了しました。
前回、11月に肺炎になった時よりも
点滴が長引きました。
前回は、点滴をやめた後は、
特に調子が悪くなることはなく、
スムーズに落ち着きを取り戻せていました。
今回は、点滴をやめた後も、
毎日何かしら良くない出来事があり、
○サチュレーション(酸素濃度)が上がらない
○逆流が異常に多い
○痰が多く汚い。古い血が混ざっていることもある
などが続きました。
そして、点滴をやめてから1週間が経った2/8、またCRPが上がったと、
今度は内服薬で抗生剤が始まりました。
逆流は毎日とても多く、また脱水気味でもあり、
水分を胃に入れて逆流が更に増えてはいけない、ということで、
2/9から点滴で水分を入れることになりました。
24時間、今もずっと入れ続けています。
1/19も、2/8も、いろいろな検査をしましたが、流行り病は全て陰性。
原因不明の “風邪のようなもの”
とずっと闘っています。
こんなに長い時間がんばり続けているのに、
なかなか元気にさせてあげられず、
本当に悔しいです。
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1/19の朝は病院から着信がありました。
サチュレーションが下がり、CRPも上がっていた為、点滴を始めている、という報告でした。
ああ、また風邪になってしまったのか、
と思っていました。
病院に着くと、先生から詳しい説明をしますと、別室に行きました。
今回の説明と、
今後のお話を聞きました。
○咲の体の各機能が、少しずつ、少しずつ、弱まっている
○体調を崩す頻度が、今後高くなるだろう
○同じ様な症状で体調を崩しても、治りが悪くなったり、元の状態に戻らなくなったりする
○これまでは体調を崩しても、命を救うことができていたが、今後それができなくなるかもしれない
○どこまでの治療を行うのが咲にとって一番良いのか、考える時期にきている
というお話でした。
気づいてはいました。
体調を崩す頻度は、すごく高くなっています。
4月にアンモニアが上がったとき、
11月に肺炎になったとき、
具合が悪くなる前を10とすると、
具合が悪くなって5になり、
治ったときは8か9くらいにしか上がれていない、という感じでした。
呼吸器の設定は少しずつ、少しずつ強くなっていて、もちろん体調が良くなって設定を弱めることもありますが、
1年前の設定には確実に戻せないことはわかっていました。
4月にアンモニアが上がった後、
絶対に、２度とアンモニアが上がることがあってはいけないと、
なんとなく、感じていました。
先生の話では、
○これまでは、アンモニアが上がったときに、透析治療でアンモニアを下げることができていたが、
今後、透析治療をしてもアンモニアが下げられない可能性もある。
透析治療をするには、とても太い針を太い動脈に刺す必要があり、刺す行為だけでも大きなリスクがある。
そのリスクを負ってでも、痛い思いをさせて透析をがんばるのか、
それでも助けられない可能性があるのなら、透析自体やらない方が良い、という考え方もある。
○呼吸器の設定が少しずつ強くなっているということは、そのうち、必ず、これ以上強くできない、という場面が訪れる。
子供の小さな小さな肺に、圧をかけ過ぎれば、肺が破裂してしまうことも考えられる。
今の呼吸器でできる範囲でがんばるのか、
ICUなどで使っている大きな呼吸器に変えてがんばるのか。
（変えれば必ずしも呼吸状態が良くなるわけではない。）
少なくともこの2点については、今のうちから相談しておいたほうが良い、
ということでした。
これまでずっと、
現代の医学でできることは最大限してほしい、
という考えしかありませんでした。
先生から聞いたことは、
漠然と考えてはいたものの、
はっきりと言葉で表現されると、
とても現実的になり、
怖くなりました。
リアルに想像してみました。
次にアンモニアが上がった場合。
透析をしても助けてあげられない場合。
透析をするとすごく低体温になります。
おそらく、
想像を絶する寒さが、ずっとずっと、
外側からいくら暖めても、
続くのだと思います。
その状態でもし、さいごを迎えてしまったら。
そんな治療、
親の判断で実行してしまって良いものかと。
もし自分だったら、絶対に、
早く楽にして欲しい
そう思うに決まっています。
ただただ生きて欲しいと、
親の願いを押し付けて、
ずっとずっと痛くて寒い治療を、
がんばり続けさせるのは、
正しいのかと。
正解なんてないと、
先生は言いました。
それはわかります。
咲がしゃべれないのだから、
家族が考えなければいけません。
答えはまだ出せません。
おそらく答えを決めても、
公表はしないと思います。
後から考えが変わることもあると思います。
しっかりと現実を受け止めて、
咲にとって最善の方法がとれる様、
考えていきます。
今も咲はがんばっています。
これからも家族みんなでがんばります。
