治療法についての情報募集は
一時、締め切らせて頂きます。
たくさんの貴重な情報を教えて頂き
ありがとうございました。
相変わらず、
「いいね」という内容ではありませんが、
応援していただいているという意味で
「いいね！」していただけたら幸いです。
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7月9日、えみは４歳になりました。
少し早いですが、
今回は7月6日にお祝いをして、家族で１泊。
やはり体調が気がかりで、
院内外泊室ではなく、
病棟内の個室で
お祝いをさせてもらいました。
プレゼントしましたので、
ケーキもアリスにしました。
保育士さんや看護師さんから
また立派なカードを。
おでこの絶妙なラインや、
二の腕のプニプニを上手に表現してくださり
とても愛を感じました。
可愛いくまさんの花束も
遠くから送っていただきました。
インコは夢ことりというもので、
リアルに首が動き、
リアルに鳴きます。
なんと、YouTuberのヒカキンさんも
お持ちでいらっしゃって、その動画で
どんなものか確認して購入しました。
誕生日を無事に迎えられる事が、
こんなに特別で
こんなに幸せで
あらためて、
病院の先生や看護師さん、保育士さん、
家族や友人に
感謝する日となりました。
いつもありがとうございます。
５歳のお誕生日も、
お祝いできますように。
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７月、
ものすごい雷と大雨の日がありました。
まさかここは大丈夫だろうと
思っていた病院で、
停電が起こりました。
すぐに非常電源に切り替わり、
呼吸器の電源はすぐに確保されるのですが、
一瞬でも通電が止まるので警告音がなり、
電気はつかず薄暗いまま、
看護師さんたちは
バタバタといろいろな確認をして
“一大事”
という印象でした。
私はその瞬間、
永久にバギングし続ける覚悟をしました。
※バギングとは、アンビューというものを使って、人工呼吸をすることです。
これがアンビューです。
先生は呼吸器を確認しに、
走って来てくれました。
ここで停電なんて、
この３年間で初めてでした。
今のえみは電気がないと
生きていけません・・・。
今回はすぐに電気がつきましたが、
ほんの短い時間の、
いろいろな事を考えさせられる、
恐怖体験でした。
自宅介護で呼吸器を使っている方は
きっと、もっともっと、ずっと、
日々大変な思いをされていると思います。
今この病院にいられる事は
すごく恵まれている事なのだと
深く実感しました。
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8月4日で、
えみが入院して丸３年が経ちました。
いろいろな場面で、
人に説明をするときなど、
“介護をする”という言葉を使いますが、
その表現は、
ずっと、しっくりしていません。
病気になったこどもを育てている
という、ごく普通の言葉が
しっくりくるのですが、
わかりやすいので、
介護という言葉を使ってしまいます。
毎日会いに行って偉い
と言われる事も多いのですが、
子育ては毎日するもので、
こどもには、毎日、私が会いたいのです。
お姉ちゃんと生活する場所が違うので、
不便さは感じますが、
今の生活を、だいぶ、
普通の生活として
過ごせるようになったと思います。
病気になった事は、
今でもとても悲しく、
元気な頃の写真を見ては、
あの頃に戻りたいと、
涙なしでは昔の写真を見れないのですが、
３年という時間は、
ずいぶんと、
心を整理してくれました。
それは、
家族、親せき、友人、
ブログを読んで応援してくださる方、
先生、看護師さん、保育士さん、
理学療法士さん、
ソーシャルワーカーさん、
ボランティアさん、
役所の担当者さん、、、
これまで関わってくれた、
全ての方たちのおかげで、
ここまで来れたのだと思います。
本当に、本当に、
ありがとうございます。
これからも、元気で、笑顔で、
えみの側にいられるよう、
がんばり続けます。