昨日は、大学病院の定期通院日でした。
ここ1年以上、3ヶ月おきの受診。

多発性硬化症 疑い。

6年前についた診断名。

でも、まだ、疑いなので、診断名でもないかな。^^

幸いにも3つ目の病院で今の先生に出逢え、つらい時期を、心の底で支えていただきました。


まだ疑いの名の通り、私の場合数値で出たり画像で出たりしないので、受診科や先生によっては考えが違います。

でも、私にはこの病名はしっくりきています。
最も信頼している医師が、この病名を思い当たり、今の神経内科受診を勧めてくれたから。
症状や、発症原因や、その後苦手なことなどに不一致がないから。


最初は2011年初夏。

重い熱中症で倒れた翌日から、両脚の脱力、灼熱感、強い痺れが出て。

ほぼ力が入らない状態だったので、踵に褥瘡が出来るのではないかと思い、時々腕の力で位置を変えたり、下にクッションをかませたり。


脱力は2-3週間続き、家の中で座っているか、寝ているか、移動時は這ってました。


触るととっても冷たい脚なのに、ビリビリと強い熱い痛みがあるため、ゴザの上に脚を投げ出して、氷枕を太ももに乗せて脚を冷やしていました。


少し歩けるようになった頃、かかりつけの内科を受診し、紹介された膠原病の専門医へ。

ある程度歩けるようになり、知り合いの医師に相談したところ、多発性硬化症ではないか?と言われ。

千葉でかかるなら、この先生(今の主治医)がいいよと教えてもらいました。


今の主治医にかかり、MRI検査待ちをしている時に、2回目に起きた軽度の脊髄炎。


私が待ちきれず浮気して受診した4つ目の病院(都内の某大学病院)では、検査入院の結果メンタル扱いされ紹介状を出され終わりました。
結構つらかったです。
検査入院できる時は嬉しかったのにな、病名がついたら対処できるぞ!と期待が膨らんで。

何がつらいって、初回の発作の時は立って歩けないほどの症状があったのに、その経験をメンタルで片付けられてしまう理不尽さ。恐ろしさ。

教授回診でも、白い巨塔状態で、教授による研修医いびりを見てかなり引きました。未だにこんなことしてるのか、と。


幸いにも、別病院へ浮気してメンタルだと言われたのに、
3つ目の病院の先生のもともとの予約日に受診し、別病院での経過と結果を話すと、
痛覚検査、腱反射を入念に確認して、
「メンタルということはないでしょうね。
うちには、沢山の多発性硬化症の患者さんが来ています。よかったら診させてもらえませんか。」
と向こうから経過観察をオファーしてくださいました。

本当に素敵な先生。人間として尊敬します。
出逢えて良かったです。


あの時期のことになると感情が沢山でてきて。ついつい長くなりました。


話を戻して、そんな素敵な先生の定期通院。
そろそろ半年おきでもいいのでは?と感じ始めていましたが。

昨日は先生からもお墨付きをいただき、晴れて次の予約が5ヶ月後になりました!


とっても嬉しい!


長くなったので、続きます。