母、マーゲン挿入・きょうだい児の心 | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

胃瘻のオペ日決定の日に、
やる気満々で「ママもマーゲンチューブ入れてみるからね。」と宣言し、やっと実行。
過去記事→胃瘻決断


吐き気防止の為朝昼食事を抜き午後2時。
←どんだけビビリ。

注入してみたいコーラを用意。
←お腹に入れるとどの位風味がわかるか実験。

自分のチューブ挿入の長さを測り
(耳から鼻までの長さと鼻から胃までの長さを足す)53㎝だと判明。
長いと胃の壁にくっつき聴診しても空気の音が聞こえなくなり
短いと噴門より食道側に挿入してしまい少しの腹圧で自然に出て来てしまう。

チューブにヌルゼリー(医療用潤滑剤)を塗ると入りやすい為これでもかというほどたっぷりと。


第一関門突破。
(第一→鼻奥、第二→喉奥なんじゃないかな?と看護師さんの友達に教えてもらった。)

でも、ヌルゼリー塗りすぎて地上で溺れるという事態に。
鼻から蛇入れて口から出すおじさんをテレビで見たけどあんな感じに苦しむ。

次、第二関門喉奥へ。
どうしてもダメだ。
胃には何にもないはずなのに吐き気。


せっかく第一関門突破
第二関門手前までいれたのに
自分で抜いてしまった。
抜いてからはくしゃみ鼻水止まらず。
口からもヌルゼリーが出てきて
気持ち悪い。

情けない。
チューブがないと生きていけない。
(かなは主にEDを使うが)
痛くても苦しくてもコレが看護だ。
看護は厳しく、介護は優しくって言ってた自分が恥ずかしいよ。
なーんで自分でやる前にそんな事言ったんだろうね?

もし、コレをもっと早くやっていれば
胃瘻オペをもう少し早く決められたかもしれない。
迷っている親御さん、
ぜひお試しを。
胃瘻を勧められていなくてもやる価値はあると思う。

チューブ挿入は
もう一度だけ、胃瘻オペ前にリベンジします。ちょっとトラウマ。笑

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やっとおとくんの溶連菌から解放。
前回よりひどかったけど
かなにはうつらなかった!!

大好きすぎるみたいだけど
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10日間おとが家にいて今さらだけど
気がついてしまった。

おと、かなに依存してるよね?

可愛がりながらも自分の事を楽しめるだいちゃんとは少し違う。
入院やショートでおとは
かながいないと心に穴があいたみたいになる。なんか足りない、かながいて、おとがいる、と思っているのではないかと。

年子でかながいるのが当たり前。
いつまで経っても赤ちゃんっぽいのは
可愛いかもしれない。
かなは全てを受け入れてくれる。


でも
だいはだいの人生を。
おとはおとの人生を。
もちろんかなはかなの人生を、
私は私の人生を。

きょうだいひとりひとりが
自分の人生を歩んでほしい。

障害児のきょうだいはどうしたら
プレッシャーと依存から解放されるんだろう。
来年からはそれが課題かな。

※タイトルのきょうだい児とは障害児や病気の子のきょうだいの事。

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