母子通園が延びた。通いすぎて子供達が懐いてくれてハグしてくれる。全力で子供の暖かさを感じてああ、可愛い手、長いまつげ、ピュアな心、とその世界にどっぷり浸かってしまう。
健常児も知的、自閉症児も、肢体不自由児も、子供は癒されるしパワーをくれる。
でもからだはへろへろになりながら毎日を送っていたらいつの間にか胃瘻にして1年経っていた。
今となっては胃瘻を選んで良かったと思える。
ここにきて体重が増え栄養剤も終了し、私としてはもう少しだけミキサー食を増やしたい。(お昼に果物と牛乳を注入したくて)
傷は薄くなり、肉芽もあれから出来ていない。
栄養剤だと注入時間が長かったのでQOLはかなり向上。
脳波では前回と特に変わりはなく、てんかん脳症(発達の退行)もないので現状維持出来れば良いと言われた。成長期なのでそれは難しいことだと思ってしまうが発作の脳波もとれて(普通の部分発作だが毎回発作時の脳波にゾッとしてしまう)
バルプロ酸を引き続き増やすことになった。
ダントリウムを減らしたことで特に変わりはなく今回も減量。
今大問題なのが重心に慣れていない新通園で抱っこのしかたを教えること。取説作る。縦抱きはどうかと写真を撮ったがPTさんいわく首座り、腰座りなしの子の縦抱きはPTさんでも怖くてしたくないって。
全てが感覚だから。突然反る瞬間がわからないとやっぱり怖いか。
難易度+++
難易度+++++
母しか出来ないらしい。当たり前にしている事をどう伝えようか?母の腕の見せどころらしいがその腕がない( ; ; )脳みそフル回転。
おまけ
おと「ABCDEFGー♪次何だっけ・・・エロ・・・」
私「・・・( ̄O ̄;)」
かなを見慣れてるだいの友達「注射器でご飯食べられるとかすげー!」←感心してる。
おとの友達「この子って小さいのに大きくて大きいのに小さいね。」
子供の表現可愛い。
寝たふりみたいに寝てる。なんかおかしい。
舌噛んでるんだ。
PTでお気に入りの歩行器が修理から帰ってきたことに表情と声で思いきり喜ぶ。
が、しかーし乗ってみたら調子が悪くて動かない。かんぴん、怒る。
小さい子が好きなかな。唯一怖がらないお気に入りぬいぐるみを持たせて抱っこしてー♡と言うとこの笑顔。
くまさんでもえきゅんポイントアップ。
かな、あいらーびゅ。