給食を止める手続きの書類に署名し、消化器主治医の書類を提出（かなに栄養剤を勧めない理由などが書いてあった）私がお弁当を作り私が注入することになった。きっと出来ない理由には色々な事情があるんだろうけどみんなと同じものを食べさせてあげられないことが悲しい。
そんな時上の学年のお母さんに声をかけられた。
胃ろう食注入見に行っても良いですか？と。
どっからどうその情報が！
当日注入見学前に相談会。
①裏ごしやごますりは必要か。
その手間はいらない。ただミキサーにかけるだけで良い。あみあみに引っかかったその繊維を注入したい。無意味なことは違う手間に使ってほしいくらい。
②詰まらない？何frで？
ジャムのタネ系、グラノーラ（ふやかしても）、たまに生野菜（みじん切り後にミキサーかければだいたいOK）
シリンジで吸えればだいたいは行けるがファイコンの場合ボタンで詰まる前にチューブの接続部で詰まる。その時はチューブ接続部に「あらいくん」を通す。それでもボタン部が詰まったら病院に行って変えればいいだけの話。
だいたい医療従事者は18〜20fr必要だと言う。ファイコンスモール14frで詰まったことはない。ここにも14frの実績あります。（ただ20frはスルスルで快適なのも事実、ミッキーはボタン部の詰まりに注意）
③カロリーアップの方法
オリーブオイル、MCTオイル、粉飴
④胃ろう食で不足するもの、調整出来るもの
がっつり胃瘻食にする場合（うちみたいに全部とか）スナック菓子はあまり食べないので油が不足する（③のオイルをいれる）ヨウ素が不足しがちなので手軽な昆布茶をいれる。
胃瘻食を始めて起こりがちな便秘にはプルーンエキス、オリーブオイル、合うヨーグルトを探しておくと便が固い時に使える。ヤクルト400も効く。
寒天は便秘に良さそうに思うが続けて入れると便秘になる。（ほどほどで）
水分は主にルイボスティー。身体にいいので母も飲む。たまに麦茶やたんぽぽ茶、ジャスミン茶も入れる
⑤スベラカーゼについて
芋類、ごぼう、米、スパゲティー には入れたい。
ただでさえ全部胃瘻食だとシリンジダコが出来るのがデメリットだろう←みんなどうなんだろ。
そのタコさえ愛おしい。
先輩ママさんに言い忘れたけど豆腐と一緒にミキサーにかけるとスベラカーゼはいらない。
⑥コツ
コンビニや介護用レトルト品を利用しながら無理しないこと。やらなきゃやらなきゃのプレッシャーを感じないこと。家族も楽しめないと何の意味もなくなる。
「介護食歯茎で潰せるタイプ」「中華粥」はパウチごと揉む。←しいたけはシリンジでは吸えず底に残る
「普通の白いお粥」や「介護食歯茎で潰せるおじや」はシリンジで1度吸って出すとスムーズに注入ができる。（おじやと歯茎で潰せる介護食は水分をほんの少し足す）
あとはただ自分達が食べているものを全部一緒で良いからミキサーにかけてほしい。同じものを食べる喜びを！
冷凍保存を有効活用する。平日お昼分は週末に5日分まとめて冷凍。
ローソンとセブンイレブンのスムージーがとろとろで美味しくて楽だからたまにパンと一緒にミキサーにかけて注入。
ずっと栄養剤を使用していると、全部が手間に思えるかもしれない。でも本来赤ちゃんはミルクや母乳を飲み少しずつ離乳食を食べさせて普通食を食べるようになる。
ご飯をみんなで食べることで子供の心は育つ。身体も成長する。カロリー計算なんてせずに、栄養素なんて考えずにただ毎日作ったそのご飯で育つ。日本の行事で食べられるものもたくさんあり季節も感じられる。
栄養剤にも良いところはある。でもご飯にも良いところはある。
ただ缶やパックをあける事務的作業よりご飯は「子育て」していると思えることが多い。家族も本人も笑顔が増える。僕も私も家族の一員なんだとより実感する。ご飯を注入すると口をもぐもぐさせる。風味は伝わっている。
栄養剤は効率良くカロリーを摂ることが出来る。両方のメリットを上手く利用すればいい。
続ける為に楽していい。ざっとやるんでいい。私達だって外食や買い弁はする。でも自分が一生カロリーメイトだけで生きていくとしたら？
マーゲンなら野菜ジュースでも味噌汁でも良い。（私、EDで入れてた…）作るのが大変なら市販のヨーグルトでもプリンでも良い。その時はきょうだいや母も胃ろうっ子が食事を感じる場所で一緒に食べてほしい。
第二の口から少量だけでも食べる喜びを胃ろうっ子に知ってもらうのが私の願い。
小児も胃ろう食の時代来てるよ。
とかこれからのことを消化器主治医さっしーに話したら初めてお互い胃ろう食について熱く語ってしまった。
「0からのスタートでフル胃ろう食にしたのは受け持ちの中でかなくんが初めてでした。楽しそうにやっているお母さんとかなくんを見て勇気を貰えたし他のお母さんに勧めてもいいのかなと思ったんです。やってきたその結果を一緒に他のお母さんや子供達に伝えていきたい。」
ファイコンスモール14frでの胃ろう食注入を陰で実験とかして（笑）
心配しながらずっと見守って応援してくれていたことを初めて知った。
☆初期の頃のまとめ☆
おと「かんぴんはいいなー、口がふたつもあって！」
かな、あいらーびゅ。
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